"تحرير الحياة" ، حملة دولية في بلدان 13 الأوروبية ، للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا. قصص الأحلام التي لا يمكن أن تتوقف الهيموفيليا عنها "
(Nicola Simonetti) "Libera la Vita" هي جزء من حملة "Liberate Life" الدولية التي تنشط في الدول الأوروبية 13 ، وتشرك بشكل مباشر الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا لتقديم رؤية جديدة للحياة تتجاوز المرض.
الهيموفيليا ، مرض نادر وراثي وراثي يفضل الذكور وينشأ من خلل في تخثر الدم. يحدث أنه في حالة تعطل أحد الأوعية الدموية ، يفشل الكائن - كما هو معتاد - في تكوين جلطة تغلق التسرب وتوقف النزيف قيد التقدم. في الهيموفيلي ، لا. هذا لا يحدث ويتدفق الدم بلا حدود ، خارج أو خارج ، لخلق فقر الدم الحاد وعلى الفور حالة طارئة وخطر شديد.
لا تتشكل الجلطة لأن أحد البروتينات التي تتفق لتشكيلها ، واحدة بعد الأخرى ، تتفق ، حسب الحالة.
اليوم يمكن تصحيح الخلل عن طريق إعطاء البروتين المفقود مباشرة إلى المريض. إذا لم يتم تصحيحه ، يمكن أن يؤدي إلى الألم والتصلب والقيود الوظيفية بسبب النزيف المتكرر في المفاصل والعضلات.
"للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا الحق في متابعة أحلامهم والعيش حياة خارجة عن المرض. يهدف التزامنا بالتحديد إلى الحفاظ على هذا الحق الأساسي ".
ومن الأمثلة على ذلك إعطاء الثقة لزملائهم الآخرين سوف يعطونها لباولا ونيكولا ، الذين يعانون من المرض ، والذين سيكونون بجانبهم ، لوكا وورد و Human Safari في مسار التدريب للتغلب على حدود الهيموفيليا ، بصفتها بطل الرواية في ماما ميا! (باولا) والقيام وإكمال طريق سانتياغو (نيكولا).
في إيطاليا ، حملة "الحياة الحرة. قصص الأحلام التي لا يمكن أن تتوقف الهيموفيليا عنها "، التي يروج لها Sobi تحت رعاية FedEmo (اتحاد رابطات الهيموفيليك) تريد دعوة أكثر من 5
الإيطاليون الذين يعيشون مع هذا المرض النادر ومقدمي الرعاية لهم لا تبطئ حياتهم ، عواطفهم وتطلعاتهم. بأقصى سرعة إلى الأمام.
من الأمثلة الرائدة على ذلك "المحرران" باولا فياككوني (50 عامًا ، أبريليا - مقاطعة لاتينا) ونيكولا بيزوتا (22 عامًا ، بيرغامو): سميت بذلك لأنهما ستتولى - إلى جانب اثنين من المدربين الاستثنائيين مثل الممثل و الممثل الصوتي لوكا وارد ومستخدم السفر على موقع YouTube Human Safari - طريق لتحرير حياة المرء من القيود المرتبطة أحيانًا بالهيموفيليا أو التي يفرضها الخوف والتكيف الثقافي. وهكذا سيثبتون أنه اليوم ، أيضًا بفضل تقدم العلاجات الشخصية ، من الممكن العيش بشكل كامل وعدم التخلي عن تلك الأحلام التي يمكن أن تصبح حقيقة ، مع التدريب المناسب.
ماما ميا!: تحدي باولا. قصة باولا فياككوني هي قصة 50 عامًا من التعايش مع الناعور: طفولة من النقاهة القسرية بسبب الألم والنزيف قد صاغت شخصية امرأة قوية مليئة بالتفاؤل. ابنة موسيقي ، تعلمت باولا عندما كانت طفلة العزف على البيانو وأعظم رغبتها - التي لم تسمح لها الهيموفيليا وما يترتب عليها من آلام في المفاصل - هي الأداء على خشبة المسرح في مسرحية موسيقية ، الغناء وخاصة الرقص.
سيقوم الفنان لوكا وارد بإعداد باولا تقنيًا وعاطفيًا. "أمامنا عدة أسابيع من التدريبات المكثفة أمامنا. ستكون مهمتي هي مساعدة Paola في الحصول على شخصية من مسرحية Mamma Mia الموسيقية! وقبل كل شيء سأحاول أن أجعلها تفهم كيفية التمييز بين الدورين: باولا في الحياة وباولا تلعب دور شخصية ، يشرح وارد. "أنا فخور - أكمل الممثل - لكوني مدربه وأن أكون قادرًا على المساهمة في رسالة مهمة: لأنني أعتقد أن الأشخاص المصابين بالهيموفيليا لهم الحق في حياة طبيعية وأنهم يمكنهم أن يجدوا في أنفسهم الشجاعة للتغلب عليها ، بفضل العلاجات الصحيحة ، حدود المرض ".
كامينو دي سانتياغو: تحدي نيكولا. مع سنوات 22 ، يحب Nicola Pezzotta ممارسة الرياضة والسفر وأحلام الشروع في Camino de Santiago أيضًا لقياس قوته والتغلب على حدوده: مشروع لم يكن لديه أبدًا الشجاعة لوجه بسبب الهيموفيليا و من الاختبار الصعب الذي تتعرض له المفاصل.
لتوجيه نيكولا في رحلته سيكون أحد أصنامه ، سفر اليوبيل نيكولو باليني ، الذي يطلق على نفسه اسم "الترام المحترف" ويعرف باسم Human Safari ، قناة الفيديو التي وصلت إلى حوالي 800 ألف مشترك وأكثر من 90,5 مليون وجهات النظر. "تتمثل مهمتي في إعداد نيكولا بشكل أفضل للسماح له بالاستمتاع بتجربة كامينو دي سانتياغو بأكثر الطرق أمانًا ، مع التركيز على العديد من الجوانب ، بدءًا من منظمة ما قبل المغادرة وحتى التدريب ، وتمرير بعض النصائح العملية التي لا غنى عنها "، تعليقات باليني. "يسعدني أن أساهم في" الحياة الحرة "وأن أنشر المزيد من المعلومات عن الهيموفيليا: آمل حقًا أن أنقل إلى نيكولا أفضل مزاج لجعل هذا الحج ، كما كانت بالنسبة لي ، الرحلة أكثر جميلة من حياته ".
"Libera la Vita" هي جزء من حملة "Liberate Life" الدولية ، والتي تنشط في 13 دولة أوروبية ، وتشارك بشكل مباشر الأشخاص المصابين بالهيموفيليا لتقديم رؤية جديدة للحياة بعد المرض. في إيطاليا ، يتم تنفيذ الحملة تحت رعاية FedEmo (اتحاد جمعيات الهيموفيليا). "أحد الركائز الأساسية لنشاطنا هو الترويج للمبادرات والمشاريع التي يمكن أن تسمح للأشخاص المصابين بالهيموفيليا بالشعور بأنهم" طبيعيون "وخالون من المرض قدر الإمكان ، حتى مع كل الاهتمام اللازم. يسير فيلم Libera la Vita في هذا الاتجاه على وجه التحديد: لتفضيل إمكانية العيش بكل فروقه الدقيقة ، وحتى مواجهة كل تلك التحديات الصغيرة أو الكبيرة التي تملأ الحياة بالمعنى وهذا المرض أحيانًا يصعب التغلب عليها بشجاعة. اليوم ، اقترب هذا الاحتمال من أن يصبح حقيقة بفضل التقدم المستمر في البحث العلمي والعلاجات التي تستجيب للاحتياجات الخاصة لكل مريض على حدة "، كما تقول كريستينا كاسوني ، رئيسة FedEmo.
سيتم إخبار مغامرات المحررين الإيطاليين ومدربيهما على موقع الحملة www.liberatelife.it وعلى القنوات الاجتماعية في Sobi و Luca Ward و Nicolò Balini. "ما وراء الحواجز والإحباطات والألم: مهمتنا هي دائمًا دفع حدود حياة الشخص بالهيموفيليا إلى أبعد قليلاً ، لأن علاجات نصف العمر المطوّلة اليوم تسمح لك بإزالة سلسلة من العقبات والحفاظ على مستوى عال من الحماية ، قبل كل شيء مفصل ، وتخصيص مثل تلبية الاحتياجات والتطلعات الفردية. بالنسبة إلى Sobi ، تعد Libera la Vita رمزًا لإمكانية الحياة دون أي تنازلات ، وفي الوقت نفسه ، تكون الطريق إلى جانب المرضى ، والقيام بجزء من الطريق معهم نحو تحقيق حلم ، وشغف ، و هدف. يخلص سيرجيو لاي ، المدير العام لشركة Sobi Italy إليهم أن الأشخاص الذين يعملون في Sobi يكرسون كل قوتهم النادرة.