(بقلم نيكولا سيمونيتي) ولكن ما هي احتياجات هذا الشخص المريض الذي يشعر بالوحدة وعدم الاهتمام به ويستمتع بمرضه؟ بادئ ذي بدء ، يطلب أن تكون عملية العلاج أنسنة. وبعد ذلك ، الاحتياجات الأخرى التي يلخصها iAMGENIUS في "خريطة الاحتياجات"
وهو يرفع علم البداية إلى ساعات ماراثون 24 من المبدعين الرقميين لابتكار حلول مبتكرة يمكنها تحسين مسار العلاج.
مبرمجون ومطورو ومصممو مواقع ويب وصانعون ومطورون وعالم بيانات رقمي يتحدون بعضهم بعضاً ليبتكروا الحلول التكنولوجية الأكثر إبداعًا القادرة على إضفاء طابع إنساني على مسارات الرعاية.
الاستماع ، المعلومات ، المشاركة ، التبسيط ، التنظيم: هذه هي الكلمات الرئيسية لاقتراحات 800 التي يتقاسمها مرضى الأورام في iAMGENIUS ، وهي مبادرة الدعوة الرقمية التي يروج لها Amgen بالتعاون مع AIL و Europa Donna Italia ، تحت رعاية مؤسسة AIOM ، لتلبية احتياجات المرضى الذين لديهم موهبة تصميمات الشباب.
يطلب مرضى السرطان على وجه الخصوص الاستماع إليهم والقدرة على الاعتماد على الدعم النفسي حتى عن بعد. انهم يرغبون في استخدام شبكة الإنترنت لإقامة حوار أكثر مباشرة ومفتوحة مع أخصائي الأورام. انهم يحبون الدردشات حيث يمكنهم مقارنة وتبادل الخبرات. انهم يتوقعون أن يتم استخدام الموارد الرقمية لتبسيط السفر وحجز الزيارات والامتحانات.
هذه بعض من أكثر المؤشرات المتكررة بين أكثر من اقتراحات 800 لمرضى الأورام التي تم جمعها داخل iAMGENIUS ، وهو المشروع الذي يهدف إلى جعل مسارات الرعاية عن طريق إضفاء طابع إنساني من خلال إعطاء صوت لاحتياجاتهم وإتاحتهم موهبة وإبداع الشباب "الرقمي" .
قلب المبادرة، والمنصة الرقمية من خلالها www.iamgenius.it بين يوليو وسبتمبر، وكان المرضى الإيطالي مع الأورام الصلبة أو الدم قادرة على تقديم تقرير عن مشاكل الحياة اليومية التي يمكن تبسيطها بأداة الرقمي.
من بين طلبات المرضى ، قامت هيئة محلفين علمية تقنية بتحديد أفضل ما يمكن ترجمته إلى حلول رقمية ، في شكل تطبيق أو بوابة أو جهاز أو chatbot أو برنامج.
بالنسبة إلى الفريق الذي حصل على أفضل نتيجة ، سيفتح إمكانية التعاون مع Amgen Innovation Hub في ضوء تطوير المشروع الرقمي.
قدمت iAMGENIUS في إيطاليا نموذجًا مبتكرًا للدعوة القائمة على المشاركة بالاستناد إلى الإصغاء المباشر للمرضى بهدف تعزيز إمكانات الصحة الرقمية لتحسين نوعية حياة المرضى. اليوم، وبفضل التقدم في مجال تشخيص وعلاج السرطان، وعنصرا هاما من سكان السرطان يواجه حالة مزمنة ومقدر أن يعيش لفترة طويلة مع المرض. ولذلك ، يصبح جعل مسار الرعاية أكثر إنسانية جانباً حاسماً ، يشمل في المقام الأول المرضى ومقدمي الرعاية ، جنباً إلى جنب مع المجتمع العلمي والصناعة والمؤسسات.
كل واحد منا، في دور الطبيب، سياسي أو شركة أدوية يمكن أن تساعد على أنسنة الدواء ولكن يجب أن نفهم أن السياسة موضوع أنسنة ينطوي على انخفاض الموارد لأنه عندما يتم معاقبة الموارد نفس الأشخاص الذين يحتاجون إلى متابعة بعد وقت العلاج مثل المرضى المزمنين أو المعوقين - يقول السناتور باولا بينيتي - الطريقة التي يمكن أن تساهم السياسة حقا إلى إضفاء الطابع الإنساني على الرعاية هو الاستثمار في مجال البحث العلمي الذي يضمن أفضل مستويات الرعاية الشاملة المريض ".
كان المسار الذي حدده Amgen هو الاستماع مباشرةً إلى ما يحتاجون إليه من المرضى. "IAMGENIUS هو برنامج مبتكر سمح بإشراك ليس فقط الجهات الفاعلة في النظام الصحي ، والمرضى في المقام الأول ، ولكن أيضًا الجماهير المختلفة والناقلات وجهات نظر وحلول جديدة لتحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من أمراض الأورام ، بعد لحظة العلاج "(أندريه داهيندين ، الرئيس والمدير التنفيذي لشركة Amgen Italia.
في إيطاليا ، يعيش أكثر من 3 مليون و 400.000 بعد تشخيص السرطان. وصلت البقاء على قيد الحياة في سنوات 5 63٪ للنساء و54٪ للرجال، مع زيادة إجمالية قدرها 24٪ خلال 2010. وقد مكنت علاجات جديدة والوقاية والتشخيص المبكر إيطاليا لتسجيل انخفاض قياسي في معدل وفيات مرضى السرطان: -17,6٪ من الوفيات في السنوات 15 (2001-2016). ولكن لا يزال هناك الكثير للقيام به من أجل التكيف مع التقدم في العلاج تنظيم الخدمات الصحية والمشاركة والمعلومات للمرضى.