(بقلم نيكولا سيمونيتي) الصرع ، "الشر المقدس" ، الذي يولد العار بسهولة ، يخلق وصمة عار ، ويؤدي إلى عدم المساواة في المساعدة والعلاج.
كلمة الصرع مشتقة من الفعل اليوناني epilambano ، وهو ما يعني "أن نتفاجأ" ، وهو بالضبط ما تفعله الأزمات.
فقد تسبب فقدان الوعي المفاجئ بالسقوط على الأرض ، وتصلب الجسم كله ، وتوقف التنفس ، زرقة ، نتوء في الفم ، والصدمات الإيقاعية للجسم كله في اعتبار المرض "مقدسًا مقدسًا" أو "حيازة شيطانية" (أبقراط) بعنوان أطروحته في القرن الخامس قبل الميلاد عن الصرع "المرض المقدس").
بمناسبة اليوم العالمي للصرع الذي يتم الاحتفال به في 10 فبراير ، تقوم الجمعية الإيطالية لعلم الأعصاب بتقييم هذا المرض العصبي الذي يعد من أكثر الأمراض شيوعًا ، بحيث يتم احتسابه من قبل منظمة الصحة العالمية (WHO) بين الأمراض الاجتماعية.
في الواقع ، يؤثر الصرع على حوالي 50 مليون شخص في جميع أنحاء العالم ، وفي البلدان الصناعية ، يصيب شخصًا واحدًا من بين كل 1 شخص: لذلك يقدر أن هناك 100 ملايين شخص مصاب في أوروبا وحوالي 6 شخص في إيطاليا.
يمكن أن يحدث هذا المرض في جميع الأعمار ، ولكن على وجه الخصوص ، يسجل ذروتين من حالات الإصابة: واحدة في السنوات الأولى من الحياة ، ترتبط إلى حد كبير بالأسباب الاستقلابية الوراثية ، ولكن أيضًا بالمخاطر المتعلقة بالمعاناة المحيطة بالولادة المحتملة ، و البعض في سن أكبر ، بسبب ارتفاع معدل الإصابة بالأمراض الوعائية العصبية وكذلك في كبار السن ، وكذلك بسبب الزيادة في متوسط العمر المتوقع.
الجانب الأكثر سلبية للمرض يتعلق بحقيقة أن الأزمات يمكن أن تحدث فجأة ، في أي وقت وفي أي سياق ، ويمكن أن تسبب فقدان الوعي مع ما يترتب على ذلك من سقوطات مؤلمة وحتى إصابات خطيرة ؛ علاوة على ذلك ، إذا لم يتم التحكم بشكل جيد في الأزمات ، فإنها تتسبب في قيود شديدة في الحياة اليومية للمرضى ، من أنشطة العمل إلى الحياة العاطفية والاجتماعية ، وعبء نفسي كبير.
وقال البروفيسور جيانكارلو دي جينارو ، مدير مركز UO لجراحة الصرع: "إن التقدم العلمي في السنوات القليلة الماضية - حقق العديد من الاكتشافات في مجال علم الوراثة. والعلوم الأساسية ، مع تقدم كبير في فهم الآليات الجزيئية التي تولد نوبات الصرع ، وكذلك تؤدي إلى مجموعة غنية من الأدوية الفعالة المضادة للصرع ، مع آليات عمل مبتكرة بشكل متزايد وبصورة أفضل مع التحمل ".
علاوة على ذلك ، في هذا الثلث من المرضى المقاومين للأدوية ، من الممكن تقييم إمكانية العلاج الجراحي بعد دراسة دقيقة متعددة التخصصات قبل الجراحة ، بهدف إزالة منطقة القشرة الدماغية المسؤولة عن الأزمات ، مع فرص ممتازة للشفاء في كثير من الأحيان. أخيرًا ، في الحالات المقاومة للأدوية ، والتي لا يمكن إجراء عملية جراحية لها ، هناك إمكانية لما يسمى "التعديل العصبي" ، أي العلاج الملطف من خلال زرع جراحي للأجهزة (التنبيه المبهم أو التحفيز العميق للدماغ) التي توصل المنبهات الكهربائية الموجهة إلى الدماغ ، قادرة على تقليل عدد الأزمات وخطورتها.
يؤثر المرض على جنس الذكور أكثر قليلاً من الإناث ، وهو اختلاف جنساني يمكن أن يكون بسبب النمط الوراثي ، أو لانتشار مختلف لعوامل الخطر في كلا الجنسين أو لإخفاء علم الأمراض لدى النساء لأسباب اجتماعية ثقافية.
يفسر المظهر في السنة الأولى من العمر ، جزئيًا ، الدور المسبب للعوامل الوراثية والمخاطر المرتبطة بالعديد من أسباب المعاناة المحيطة بالولادة. ترجع الزيادة في عدد السكان الأكبر سنًا إلى الزيادة في متوسط العمر المتوقع وما يصاحب ذلك من أمراض الصرع المرتبطة بالعمر: جلطة دماغية وأمراض تنكسية عصبية وأورام وإصابات في الرأس.
تأتي المساعدات للمرضى من الكلاب المدربة على التعرف على وصول وشيك للأزمة وبالتالي تحذير المالك وجميع المقربين منه ، حتى يتمكن من التدخل على الفور.
في إيطاليا ، تقدر نفقات NHS لعلاج الصرع بأكثر من 880 مليون يورو ، وتأثير ذلك على النفقات الصيدلانية بأكثر من 300 مليون يورو في السنة ، أي ما يعادل متوسط تكلفة لكل مريض يزيد عن 600 يورو ( الاختلافات الفردية وفقا لشكل الصرع وأية أمراض أخرى موجودة في نفس الموضوع).
"يمكن أن يحدث هذا المرض حتى في سن مبكرة وخاصة الأطفال والشباب - ذكرت الجمعية الإيطالية لأطباء الأطفال - إنهم يعانون من التحيزات ، التي لا تزال ثقيلة للغاية ، وفقاً لـ 57٪ من الأمهات والآباء. 12٪ فقط من الأطفال مدمجون بشكل جيد ولا يعانون من التمييز ، واحد من كل ثلاثة ليس لديه أصدقاء ، 53٪ فقط دائرة صغيرة تمكنوا من الاندماج معها. يظل طبيب الأطفال العائلي نقطة مرجعية لا يمكن الاستغناء عنها لواحد من أصل والدين ، حتى لو كان واحد من كل 1 يعتمد على الإنترنت للحصول على معلومات حول مرض طفلهم ".
لا يزال هناك الكثير مما يجب فعله للأشخاص الذين يعانون من الصرع: من الضروري زيادة البحث العلمي أكثر وأكثر وتعزيز سياسات الصحة الاجتماعية لصالح المرضى من أجل تحسين الوصول إلى الرعاية ورفع معايير التشخيص والعلاج أكثر وأكثر . قبل كل شيء ، من الضروري تثقيف الناس وإبلاغهم عن الصرع ، من خلال دعم المعلومات / الإجراءات التعليمية على نطاق واسع ، لا سيما في المدارس الابتدائية والثانوية ، من أجل الحد من التحيزات والتمييز الاجتماعي اللذين لا يزالان للأسف يميزان هذه الأمراض.
استخدام المراكز المؤهلة مهم. يتم منح الاعتراف بمركز "الإعداد المتقدم" ، والذي يتوافق مع الحد الأقصى لمستوى التشغيل ، للمراكز المتخصصة لعلاج الصرع المزودة بفريق متعدد التخصصات ، وأنشطة علمية وتشخيصية / علاجية كاملة وأدوات عالية التقنية قادرة على للقيام بمراقبة EEG للفيديو لفترات طويلة ، بما في ذلك الاختيار قبل الجراحة لمرضى الصرع المقاوم للعقاقير.
من بين أمور أخرى ، يبرز "مركز دراسة وعلاج الصرع" بين الهيكل المعقد لعلم الأعصاب الجامعي في "أوسبيدالي ريونيتي" في فوجيا. وهي واحدة من "المراكز المتقدمة" القليلة المعترف بها في إيطاليا وهي الوحيدة في بوليا. تم إدراجه في الهيكل المركب لعلم الأعصاب الجامعي ، مدير البروفيسور كارلو أفوليو ، بقسم علوم الأعصاب ، والمدير الدكتور سيرو موندي ، مركز دراسة وعلاج الصرع لديه في فريقه أطباء الأعصاب ، أطباء الأعصاب في التدريب ، فنيو الفسيولوجيا المرضية العصبية والممرضات وعلم النفس.
"إن الاعتراف بمركز تنظيم متقدم يجعلنا فخورين ومكافأة على الجهود والجهود التنظيمية التي بذلت في هذه السنوات" - أعلن مدير المركز الدكتور جوزيبي دورسي.
"لا يمثل الاعتراف المهم نقطة وصول ، ولكن دفعة أخرى لتعزيز مركز دراسة وعلاج الصرع لتقديم أقصى قدر من الدعم مع الإنسانية والمهنية للمرضى وعائلاتهم" - يختتم المدير العام مستوصف فوجيا ، الدكتور فيتانجيلو داتولي.