(بقلم نيكولا سيمونيتي) يسأل المرضى الطبقة الطبية: رعاية متعددة التخصصات مع مهارات استماع أكبر ودعم أكثر ملاءمة لاحتياجاتهم. الكلمة الرئيسية هي المشاركة
أمراض الأمعاء الالتهابية المزمنة (IBDs) هي أمراض التهابية مزمنة في الأمعاء وتتميز بتطورها من مراحل التفاقم والتفاقم مع تلف معوي متقدم وتنقسم إلى نوعين رئيسيين: مرض كرون (MC) و التهاب القولون التقرحي.
يتأثر أكثر من 5 مليون شخص في العالم ، و 3 مليون في أوروبا ، وأكثر من 200mila في إيطاليا. يمكن أن تنشأ MICI في أي وقت من العمر ولكنها تؤثر عادة على الشباب ويتم توثيق أكبر حالات الإصابة بين 20 وسنوات 40.
كيف يمكن تشجيع استباقية المريض المثلى والمشاركة في مسار العناية بهم؟ كيف يمكن أن تكون هي نفسها جزءًا لا يتجزأ من عملية الشفاء؟ هذه هي الأسئلة التي أراد مؤتمر التوافق حول الممارسات الجيدة لتعزيز المشاركة وتلبية الاحتياجات النفسية والاجتماعية للأشخاص الذين يعانون من MICI ، تقديم إجابة. تتقارب الأدبيات العلمية ، في هذا الصدد ، بشكل متزايد في السنوات الأخيرة ، نحو نموذج المشاركة والفاعلية من جانب المريض الذي سيصبح بالتالي بطلًا مشتركًا مع أخصائي الجهاز الهضمي ، في طريقه للتحسين.
الاجتماع الرسمي اليوم ، الذي نظمته الرابطة الوطنية AMICI ONLUS ، بالتعاون مع مركز أبحاث Engage Minds Hub التابع للجامعة الكاثوليكية للقلب المقدس لميلانو ومع Istituto Superiore di Sanità ، في الواقع ، أراد وضع الأسس لتحديد التوصيات التي تحدد الممارسات والأدوات الفعالة لتعزيز الممارسات الجيدة في تعزيز المشاركة والرعاية النفسية والاجتماعية للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، على أساس منهجية محددة للغاية: المعايير التي حددها برنامج تطوير توافق المعاهد الوطنية للصحة والمنهجية الموصوفة في دليل SNLG للمعهد العالي الإيطالي للصحة.
"Consensus4IBD هو الاسم الذي اخترناه لهذا المشروع" - كما يقول Enrica Previtali ، رئيس AMICI Onlus - ومن الآن فصاعدًا سيكون الهاشتاج الذي سيمثل قيمة ما تقوم به جمعيتنا لجميع MICI. نشأت فكرة الإجماع من حقيقة أن المرضى يطلبون بشكل متزايد أن يكونوا جزءًا أساسيًا من عملية العلاج ولا يمكن إدارة هذه المركزية فقط من قبل الطبيب المحول أو أخصائي الجهاز الهضمي. ما يجب أن تحدده التوصيات ، هدف المشروع ، هو أفضل طريقة لرعاية المريض من قبل فريق متعدد التخصصات تحت إشراف أخصائي أمراض الجهاز الهضمي ، حيث يكون المكون النفسي موجودًا جيدًا ويدعم الاحتياجات العاطفية والوجودية للمرضى. . في الواقع ، لم نعد نريد أن نشعر بأننا على هذا النحو ، ولكن كأشخاص يعانون من علم الأمراض وبالتالي لديهم احتياجات مختلفة. نحن نؤمن بأن الدعم النفسي ضروري لبناء قبول حالتنا وكذلك درجة انخراط الشخص نفسه واستباقيته نحو المسار الفردي الهادف إلى تحسين الحياة ".
يتميز مسار MICI بمراحل من النشاط تتخللها فترات مغفرة ، مع وجود خطر متغير من المضاعفات مع مرور الوقت. كما أن العملية الالتهابية المعوية المزمنة تكشف بمرور الوقت عن زيادة خطر الإصابة بسرطان القولون والمستقيم. يمثل التطور المزمن والتقدمي للمرض أيضًا اتجاهًا متقلبًا يخلق حالة من الاضطراب النفسي والاجتماعي لدى الشخص الذي يواجه صعوبة في العيش بشكل طبيعي بسبب ضعف نوعية الحياة من حيث الشخصية والعمل والرفاهية الشخصية.
قال أليساندرو أرموزي ، الأمين العام لـ IG-IBD ، إن "مفهوم تعدد التخصصات لإدارة المرضى المصابين بمرض التهاب الأمعاء" هو أحد النقاط المشاركة حاليًا في الجمعية العلمية الوطنية المرجعية (IG-IBD). منذ بعض الوقت ، تهدف أنشطتنا التعليمية ، وجزئيًا أيضًا أنشطة البحث العلمي ، إلى تعزيز النهج متعدد التخصصات ، والذي يرى في المشاركة وإدارة الرفاه النفسي الاجتماعي جانبين أساسيين للتمكن من البدء في التطوير و اجعل نموذج إدارة المريض هذا ملموسًا. لذلك انضممنا على الفور إلى هذه المبادرة ، مقتنعين بأن "الدراية الفنية" للمتخصص المكرس لإدارة المرضى الذين يعانون من مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي يمكن أن تكون أداة ثمينة لتحقيق هذا المشروع ".
من بحث WE CARE الذي أجراه مركز أبحاث Engage Minds Hub بالتعاون مع AMICI Onlus Association ، تبين أن نوعية الحياة رديئة في 4 من كل 10 مرضى. وعلى وجه التحديد ، الجانب الأكثر تعرضًا للخطر والإعاقة هو الجانب المتصل. في المجال النفسي-العاطفي (أعلن 49٪ من الأشخاص الذين تمت مقابلتهم أن نوعية الحياة سيئة من حيث الرفاه النفسي والعاطفي) سلط البحث الضوء أيضًا على كيفية حدوث تحسن في الأداء النفسي والعاطفي والجوانب الأخرى المتعلقة بنوعية الحياة مع زيادة مستوى المشاركة. كما تحسن الالتزام بالعلاجات وفقًا لمستويات المشاركة. أخيرًا ، تباين الرضا عن جودة الرعاية المقدمة أيضًا وفقًا لمستويات مشاركة المريض. بالنسبة للمرضى الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء ، تتميز الرعاية الجيدة قبل كل شيء بوجود مهارات الاستماع والدعم في عملية الرعاية والمساعدة ؛ الاستماع والدعم المشتركين والملائمين لاحتياجات الفرد مع الرعاية الكافية حتى في حالات الطوارئ ؛ هذا الجانب هو أولوية قبل كل شيء للأشخاص الذين يظهرون مستوى منخفض من المشاركة النشطة.
يتفق الباحثون والأطباء على أهمية تعزيز مشاركة المرضى لزيادة الفعالية السريرية للتدخلات ؛ هناك انفتاح واسع النطاق فيما يتعلق بالنظر في الرعاية الاجتماعية والاحتياجات النفسية للمرضى خلال مسار الرعاية الصحية. ومع ذلك ، لا يوجد حتى الآن توافق في الآراء بشأن الممارسات الجيدة لتعزيز مشاركة المرضى مع MICI ومراعاة احتياجاتهم الاجتماعية والرفاهية.
"على الرغم من أن الأدب العلمي يسلط الضوء بوضوح على تأثير المرض على نوعية الحياة والرفاهية النفسية للمرضى الذين يعانون من MICI - يلاحظ Guendalina Graffigna ، مديرة مركز Engage Minds HUB ، الجامعة الكاثوليكية للقلب المقدس - بروتوكولات التدخل من أجل الرعاية النفسية والاجتماعية ولتعزيز إشراك المريض ، ما زالت مجزأة ومع وجود أدلة قليلة على الفعالية التي تم الإبلاغ عنها في الأدبيات العلمية. علاوة على ذلك ، فإن عملية تحليل تجربة العلاج والاحتياجات غير المكتشفة من المرضى الذين يعانون من MICI في إدارتها لا تزال قليلة النظامية. يهدف هذا المشروع ، بدءًا من التحليل الدقيق للأدلة العلمية المتاحة ومن تعزيز التبادل متعدد التخصصات بين الخبراء ، إلى إرساء الأسس اللازمة لتطوير سياسات الصحة بشكل فعال في هذا المجال بالإضافة إلى توجيه ملموس للممارسة السريرية في اتجاه دعم أكبر العلاج النفسي والاجتماعي للمرضى ".
أهداف مؤتمر الإجماع هي:
- تحديد الاحتياجات النفسية والاجتماعية والرعاية ذات الأولوية للأشخاص الذين يعانون من MICI وتحديد الممارسات الجيدة للرعاية الاجتماعية والرعاية النفسية النسبية
- وضح أنسب اللحظات التي يجب أن يتم خلالها الاهتمام بالرفاهية الاجتماعية والاحتياجات النفسية للأشخاص الذين يعانون من MICI ، مع تحديد العتلات والعقبات في عملية المشاركة
- اقتراح نوعية محددة من الحياة ورصد مؤشرات عملية الرعاية النفسية والاجتماعية وعملية تعزيز المشاركة (بما في ذلك العناصر الاجتماعية والاقتصادية)
- تعزيز إجماع متعدد التخصصات (وبين المهنيين الصحيين والمرضى وأسرهم) من أجل وضع توصيات وإرشادات حول ممارسة تعزيز المشاركة ورعاية احتياجات الرعاية النفسية والاجتماعية للأشخاص الذين يعانون من MICI.
"هناك العديد من الفوائد التي يوفرها تطبيق نموذج الرعاية الجديد: زيادة في ملاءمة المريض السريرية والتنظيمية والإدارية ، وتكامل أفضل بين الوحدات التي تقدم شبكة الخدمات ، والربط الأمثل بين مختلف المهارات المهنية ، تحسين الوصول إلى الخدمات الصحية ، وهي وظيفة مرافقة المريض في إدارة جميع الالتزامات المتعلقة بعلم الأمراض ".
"عملي كجراح متخصص في أمراض الجهاز الهضمي - يؤكد نائب الوزير بيير باولو سيليري - قادني إلى معرفة مباشرة بالمشاكل التي يعاني منها المرضى الذين يعانون من أمراض الأمعاء الالتهابية المزمنة ، مثل صعوبة التعرف الأعراض ، لتلقي التشخيص ومتابعة العلاج. لذلك من الأولويات المطلقة تحديد مبادئ توجيهية للمشاركة النشطة للأشخاص المصابين بهذه الأمراض. في الواقع ، بفضل المزيد من المعلومات ، يزداد الالتزام بالعلاجات ، وتتحسن نوعية حياة المريض وتقل تكاليف الخدمات الصحية الوطنية للأدوية والفحوصات والزيارات والاستشفاء ".
يعد مؤتمر التوافق أحد الأدوات المنهجية لبناء أداة حوكمة لقطاع أو منطقة أو اتجاه. في حالة MICI ، أداة لتطوير استراتيجية علاجية تهدف إلى تحسين نوعية الحياة ، وبالتالي لاحتواء التكاليف الصحية. المرضى الذين يعانون من الأمراض المزمنة بشكل عام ، وفي الحالات المحددة المتأثرين بالـ MICI ، يُعتبرون عادةً مستخدمين كبيرين للخدمات الصحية خاصةً بالنظر إلى أن العمر المتوقع لهم لا يتأثر بشكل كبير بالمرض. بداية الدورة وبالطبع ، الحاد والمتكرر في بعض الأحيان ، يمكن أن يؤدي إلى حاجة كبيرة للعلاج الطبي. يجب علاج التفاقم ، على نحو أكثر تواترا عن طريق الاستشفاء ، وإذا كان خفيفًا ، فيمكن علاجها على العيادات الخارجية ، بينما تهدف الفحوصات الطبية إلى مراقبة المسار السريري والعلاج.