تابع جمع التبرعات للصغار
تحقق مما إذا كانت مساعدتك لـ Felice قد وصلت CLICK هنا
نداء بالفيديو لوالد الصغير فيليس: "إنه يحتاج إلينا جميعًا ، لا يتطلب الأمر سوى القليل جدًا لمساعدته على عيش حياة أفضل"
توقف المسيح عند EB - القصة الحقيقية لطفل الفراشة - تغمض عينيك.
تخيل أنك عدت لما كنت طفلاً ولعبت في مرج. فجأة ، من العدم ، تظهر فراشة جميلة ملونة وساحرة. أنت تطاردها بالركض وراءها وفعل كل شيء للقبض عليها. هنا ، الآن بين يديك وعندما تفتحها لملاحظة ذلك بشكل أفضل ، فهي ميتة. لا شيء ، ضغط صغير جدًا ، كان كافياً لكسر جناحيها وحياتها ؛ لا يبدو أنك تحافظ على هذا ضيقًا بعد ، لم تعد الفراشة تطير. يوجد مرض في العالم يسمى انحلال البشرة الفقاعي (EB) والذي يتصرف في النوع المتنحي الضمور (RDEB) ، على جلد المصاب ، كما تصرفت يداك مع الفراشة الصغيرة.
هذا المرض ناتج عن طفرات جينية معينة (تختلف من حالة إلى أخرى) لا تسمح بتوليف الكولاجين السابع (البروتين الذي يسمح بطبقتين من الجلد ، الأدمة والبشرة ، أن تظل متصلة ببعضها البعض) ، عند الولادة جعلها حساسة مثل الفراشات: فراشة طفل.
يتم التعبير عن هذا المرض عن طريق ظهور بثور صغيرة على الجسم تتسع تدريجياً لتصبح جروحًا مماثلة لتلك الخاصة بحروق الدرجة الثالثة مما يجبر الطفل على معاناة فظيعة.
أولئك الذين يعانون من EB يعانون بشكل وحشي من اليوم الأول من الحياة ؛ تمزق الجلد والأغشية المخاطية في الجسم ممزقة ، مما يجبر الجسم على التفاعل قدر المستطاع والشفاء من الجروح بأفضل وأسرع طريقة ممكنة ، بغض النظر عن الشكل الطبيعي الذي يجب أن يكون عليه الجسم.
من الممكن أيضًا أن يأتي الموت من الاختناق أو حتى الجوع.
سعيد Guastamacchia هو طفل فراشة ، ولد في Terlizzi (BA) في 10 أغسطس 2016.
لو كان بطل الرواية في قصة من القرون الوسطى ، من اسمه ، سيكون لديه الكثير من الحدس.
سعيد ، كمخلوق من بضعة أشهر وغوستاماكيا يجب أن يعيش إنسانيا ، لأنه هو رعب من البقع التي تواجهه.
ولكن لسوء الحظ ، ليس فيليس فارسًا يركب شجاعًا شجاعًا ، لكنه جرو رجل يعاني.
مثله في إيطاليا ، يوجد حوالي 1.000 شخص مصاب بالـ EB (وليس حتى في أسوأ أشكالها) ونصل إلى نصف مليون فقط ، إذا عدناها في جميع أنحاء العالم.
حتى الآن لا يوجد علاج لهذا المرض ولكن في الولايات المتحدة ، في ولاية مينيسوتا في جامعة مينيابوليس ، ابتكرت مجموعة من العلماء علاجًا تجريبيًا جديدًا يتكون من زرع نخاع العظم الذي تم اختباره على أكثر من 50 مريضًا. أدى إلى تحسن كبير في نوعية حياة هؤلاء الأطفال. الإجراء محفوف بالمخاطر للغاية ، ولكن في الحالات الشديدة تبقى الفرصة الوحيدة.
حسنا بشكل جيد للغاية. الآن كل ما تبقى هو للأب ميشيل ، والدة فاليريا أن يحزموا حقائبهم ويغادروا ؛ لا؟
لا ، لأن كل هذا له التكلفة الفرعونية لأكثر من مليون يورو ، أي حوالي مليون ونصف.
لهذا السبب تم إنشاؤه "مساعدة 4 سعيد"، سلسلة تضامن هدفها الوحيد هو عدم ترك الأمل يموت. ظهرت أول بنوك الخنازير للتحصيل في ليتشي والمقاطعة وتنتشر الأخبار على الشبكات الاجتماعية. الاسرة تعبر عبر صفحة الفيسبوك "مساعدة 4 سعيد"، امتنان كبير لجميع أولئك الذين ، بكلمات شفهية ، وبتبرعاتهم يحشدون لمساعدة فيليس الصغير.
قناة PRP سيستمر في الحفاظ على أمل فيليس الصغير من خلال دعم قضيته وقضية الجميع "أطفال فراشة".
سيتم نشر جميع التبرعات المقدمة في الصحف.
التبرع بسعر القهوة لفيليس أيضا ، ربما يمكنه حفظه. يوجد في إيطاليا حوالي 60 مليون!
دع النداء يعمل ، يمكن لوسائل التواصل الاجتماعي أن تفعل الكثير.
لقد انتهينا ، والآن يمكنك أن تفتح عينيك.
مزيد من المعلومات حول المرض
انحلال البشرة الفقاعي (EB) هو مجموعة من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على النسيج الضام وهي مسؤولة عن ظهور البثور الناتجة على الجلد. هذه البثور هي نتيجة لآلية إرساء خاطئة بين الأدمة والبشرة. تحدث استجابة للاحتكاك أو الصدمة الثانوية أو الحرارة ولا تقتصر على مناطق الجلد ، وفي الحالات الشديدة لا يمكن أن تحدث في الفم أو الأمعاء.
يحدث المرض عادةً في مرحلة الرضاعة أو الطفولة المبكرة ؛ ومع ذلك ، هناك من لا تظهر عليهم أي علامات أو أعراض على الأقل حتى مرحلة البلوغ المبكرة. الأطفال الذين يولدون بالقمامة لديهم بشرة حساسة لدرجة أنهم يطلق عليهم اسم "أطفال الفراشة" ، لأن بشرتهم حساسة مثل أجنحة الفراشة. يمكن أن تتراوح درجة EB من خفيفة إلى شديدة. يمكن أن يكون موروثًا بينما (50٪ فرصة للشراء من أحد الوالدين الذي لديه أعراض) متنحية (25٪ فرصة للشراء من كلا الوالدين اللذين يحملان الجين دون إظهار أي أعراض بأنفسهما) أو المسيطر.
بالإضافة إلى الارتباط الجيني ، يمكن أن يتطور مرض EB بطفرات عفوية في الأمشاج (خلايا البويضة أو الحيوانات المنوية) قبل الحمل في الحالات التي لا يكون فيها أحد الوالدين هو الناقل للاضطراب. علاوة على ذلك ، في حالات نادرة ، يمكن أيضًا الحصول على EB نتيجة لمرض المناعة الذاتية حيث ينتج الجسم أجسامًا مضادة تستهدف وتدمر بروتينات الأنسجة الخاصة به. هناك أربعة أنواع رئيسية من EB والتي يتم تصنيفها وفقًا لمستوى الواجهة المتأثرة. هذه هي الحثل الفقاعي لانحلال البشرة (DEB) ، وانحلال البشرة الفقاعي البسيط (EBS) ، والفقاعات الوصلية لانحلال البشرة (JEB) ومتلازمة كيندلر (KS).
أدريانو جيانكان