Am Start steht "Liberate Life", die internationale Kampagne für Menschen mit Hämophilie

"Liberate Life", internationale Kampagne in europäischen 13-Ländern für Menschen mit Hämophilie. Geschichten von Träumen, die Hämophilie nicht aufhalten kann "

(Nicola Simonetti) "Libera la Vita" ist Teil der internationalen "Liberate Life" -Kampagne, die in den europäischen 13-Ländern aktiv ist und Menschen mit Hämophilie direkt einbezieht, um eine neue Vision des Lebens jenseits von Krankheit zu bieten.

Hämophilie, eine seltene, genetisch bedingte und erbliche Erkrankung, die Männer bevorzugt und auf einen Defekt der Blutgerinnung zurückzuführen ist. Es kommt vor, dass der Organismus, wenn ein Blutgefäß bricht, - wie normalerweise - kein Gerinnsel bildet, das das Leck verschließt und die Blutung blockiert. In der hämophilen, nein. Dies geschieht nicht, und das Blut fließt unbegrenzt nach außen oder außen, um eine akute Anämie zu verursachen, und ist sofort ein dringendes, extremes Risiko.

Das Gerinnsel bildet sich nicht, weil bei seiner Bildung je nach Fall eines der Proteine ​​fehlt, das nacheinander zur Bildung des Gerinnsels übereinstimmt.

Heute kann der Defekt korrigiert werden, indem das fehlende Protein direkt an das Subjekt verabreicht wird. Wenn es nicht korrigiert wird, kann es aufgrund wiederholter Blutungen in den Gelenken und Muskeln zu Schmerzen, Steifheit und Funktionseinschränkungen kommen.

"Menschen mit Hämophilie haben das Recht, ihre Träume zu verwirklichen und ein Leben jenseits von Krankheit zu führen. Unser Engagement zielt genau darauf ab, dieses Grundrecht zu wahren. "

Ein Beispiel, das bedeutet, den anderen Kollegen Vertrauen zu schenken, das Paola und Nicola, die an der Krankheit leiden, an ihrer Seite haben werden, Luca Ward und Human Safari, die als Protagonisten die Grenzen der Hämophilie überwinden sollen Mama Mia! (Paola) und unternehmen und vervollständigen den Weg von Santiago (Nicola).

In Italien wurde die Kampagne "Free Life. Geschichten von Träumen, die die Hämophilie nicht aufhalten kann ", will Sobi unter der Schirmherrschaft von FedEmo (Federation of Hemophilic Associations) über 5 Tausend einladen

Italiener, die mit dieser seltenen Krankheit leben, und ihre Betreuer, um ihr Leben, ihre Leidenschaften und Bestrebungen nicht zu verlangsamen. Volle Kraft voraus.

Mit gutem Beispiel vorangehen die beiden "Befreier" Paola Fiacconi (50 Jahre, Aprilia - Provinz Latina) und Nicola Pezzotta (22 Jahre, Bergamo): so genannt, weil sie sich verpflichten werden - flankiert von zwei außergewöhnlichen Trainern wie dem Schauspieler und Synchronsprecher Luca Ward und die Reise youtuber Human Safari - ein Weg, um sein Leben von den Grenzen zu befreien, die manchmal mit Hämophilie verbunden sind oder sich durch Angst und kulturelle Konditionierung selbst auferlegt haben. Sie werden damit zeigen, dass es heute auch dank des Fortschritts personalisierter Therapien möglich ist, vollständig zu leben und die Träume nicht aufzugeben, die mit der richtigen Ausbildung Wirklichkeit werden können.

Mamma Mia !: Paolas Herausforderung. Paola Fiacconis ist die Geschichte von 50 Jahren mit Hämophilie: Eine Kindheit erzwungener Genesung aufgrund von Schmerzen und Blutungen hat in ihr den Charakter einer starken Frau voller Optimismus geprägt. Paola, die Tochter eines Musikers, lernte als Kind das Klavierspielen und ihr größter Wunsch - den sie bis jetzt aufgrund ihrer Hämophilie und der daraus resultierenden Gelenkschmerzen nicht realisieren konnte - ist es, in einem Musical auf der Bühne aufzutreten. singen und vor allem tanzen.

Der Künstler Luca Ward wird Paola technisch und emotional vorbereiten. „Wir haben mehrere Wochen intensiver Proben vor uns. Meine Aufgabe wird es sein, Paola dabei zu helfen, eine Figur aus dem Musical Mamma Mia zu finden! und zuallererst werde ich versuchen, ihr zu vermitteln, wie man die beiden Rollen unterscheidet: Paola im Leben und Paola als Charakter “, erklärt Ward. "Ich bin stolz - fährt der Schauspieler fort - sein Trainer zu sein und zu einer wichtigen Botschaft beitragen zu können: weil ich glaube, dass Menschen mit Hämophilie das Recht auf ein normales Leben haben und in sich selbst den Mut finden, zu überwinden, auch dank der richtigen Therapien die Grenzen der Krankheit ".

Der Jakobsweg: die Herausforderung von Nicola. Nicola Pezzotta liebt es, in seinen 22-Jahren Sport zu treiben, zu reisen und davon zu träumen, sich auf den Jakobsweg zu begeben, um seine Kraft zu messen und seine Grenzen zu überwinden des harten Tests, dem die Gelenke ausgesetzt sind.

Nicola auf seiner Reise zu begleiten, wird eines seiner Vorbilder sein, der Reiselustige Nicolò Balini, der sich "Profi-Tramp" nennt und als Human Safari bekannt ist, sein Videokanal, der über 800 Tausend Abonnenten und über 90,5 Millionen erreicht hat von Ansichten. „Meine Mission wird es sein, Nicola besser darauf vorzubereiten, dass er das Erlebnis des Jakobswegs auf die sicherste Art und Weise genießen kann. Dabei muss ich die richtige Aufmerksamkeit auf viele Aspekte richten, von der Organisation vor der Abreise bis zum Training, und einige unverzichtbare praktische Ratschläge durchgehen ", Kommentiert Balini. "Ich freue mich, meinen Beitrag zu Free Life zu leisten und mehr Informationen über Hämophilie zu verbreiten: Ich hoffe wirklich, Nicola die beste Stimmung vermitteln zu können, damit diese Pilgerreise, wie für mich, zu einer größeren Reise wird schön von seinem Leben “.

„Libera la Vita“ ist Teil der internationalen Kampagne „Liberate Life“, an der in 13 europäischen Ländern Menschen mit Hämophilie direkt beteiligt sind, um eine neue Vision des Lebens jenseits der Krankheit zu bieten. In Italien wird die Kampagne unter der Schirmherrschaft von FedEmo (Federation of Haemophilic Associations) durchgeführt. „Einer der Eckpfeiler unserer Aktivitäten ist die Förderung von Initiativen und Projekten, die es Menschen mit Hämophilie ermöglichen, sich trotz aller erforderlichen Aufmerksamkeit so„ normal “und frei von der Krankheit wie möglich zu fühlen. „Libera la Vita“ geht genau in diese Richtung: Die Möglichkeit einer Existenz in all ihren Nuancen zu fördern, selbst wenn man sich mutig all den kleinen oder großen Herausforderungen stellt, die das Leben mit Sinn füllen und die es manchmal schwierig machen, diese Krankheit zu überwinden. Heute ist diese Möglichkeit dank des ständigen Fortschritts der wissenschaftlichen Forschung und Therapien, die auf die spezifischen Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten eingehen, nahezu Realität geworden “, sagt Cristina Cassone, Präsidentin von FedEmo.

Die Abenteuer der beiden italienischen Befreier und ihrer Trainer werden auf der Website der Kampagne www.liberatelife.it und auf den sozialen Kanälen von Sobi, Luca Ward und Nicolò Balini erzählt. „Jenseits der Grenzen, der Frustrationen, des Schmerzes: Unsere Mission ist es, die Grenzen des Lebens eines Menschen mit Hämophilie immer ein Stückchen weiter zu verschieben, denn heutzutage können Sie mit den Therapien mit verlängerter Halbwertszeit eine Reihe von Hindernissen beseitigen, indem Sie eine hohes Schutzniveau, vor allem artikuliert, und eine Personalisierung, um auf individuelle Bedürfnisse und Wünsche einzugehen. Für Sobi ist Libera la Vita das Symbol für die Möglichkeit eines kompromisslosen Lebens und gleichzeitig der Weg, auf der Seite der Patienten zu sein und mit ihnen ein Stück Weg zur Verwirklichung eines Traums, einer Leidenschaft, von zu gehen ein Ziel. Ihnen widmen die Leute, die in Sobi arbeiten, all ihre seltenen Kräfte ", schließt Sergio Lai, General Manager von Sobi Italien.

Am Start steht "Liberate Life", die internationale Kampagne für Menschen mit Hämophilie