(von Nicola Simonetti) Ebenfalls basierend auf der Umfrage "Voices count", in der wichtige Informationslücken von Patienten über die Krankheit, den Behandlungspfad und die Folgen eines Blutkrebses für die Lebensqualität und die Lebensqualität hervorgehoben wurden prägnanter auf die Bedürfnisse der Patienten eingehen, das erste nationale Netzwerk, das innerhalb der historischen Föderation der Patientenverbände des Freiwilligendienstes in der Onkologie (FAVO) eingerichtet wurde, mit der die Patientenverbände zusammengeführt werden Blutkrebs (Präsident Davide Petruzzelli): Ein neuer und wichtiger Verein, der auf die Bedürfnisse von Menschen eingehen möchte, die eine Diagnose einer hämatologischen Neoplasie erhalten haben oder erhalten werden. Über 30.000 Menschen in Italien erhalten jedes Jahr die Diagnose einer hämatologischen Neoplasie:
Die Inzidenz steigt stetig, aber auch die Zahl derer, die die Krankheit heilen oder chronisieren.
Aus der Umfrage geht eine signifikante Zahl hervor: Zwei Drittel der Befragten (65%) waren sich zum Zeitpunkt der Diagnose der Existenz nicht bewusst, und knapp die Hälfte (41%) wurde gebeten, sich mit ihnen in Verbindung zu setzen, hauptsächlich von andere Patienten. Auf der anderen Seite empfanden rund 80% derjenigen, die sich daran gewandt hatten, die Unterstützung als sehr nützlich. Die Hälfte der Patienten, bei denen die Krankheit auftrat, verursachte Probleme bei der eigenen Arbeit und bei der Arbeit ihrer Familienmitglieder, während mehr als 30% Schwierigkeiten beim Zugang zu Kredit- und Versicherungsprodukten hatten.
Die Geburt von hämatologischen FAVO-Neoplasien ist Teil eines epidemiologischen Kontextes, der durch eine stetig zunehmende Inzidenz von onko-hämatologischen Erkrankungen gekennzeichnet ist: In den letzten 13-Jahren haben sich die Diagnosen für Non-Hodgkin-Lymphome um 45% und für 26-Leukämien erhöht %
Die 5-Jahres-Überlebensrate für alle Formen von Leukämie liegt heute bei 43% bei Erwachsenen, 50% beim Myelom und 75% beim Hodgkin-Lymphom, vor allem dank der Forschung und innovativer Therapien, die die Leukämie grundlegend verändert haben Anamnese dieser Krankheiten.
"Heute in Italien - sagt Francesco De Lorenzo, Präsident von FAVO, sind etwa 900.000 Menschen von Krebs geheilt. Dies ist eine neue und äußerst wichtige Tatsache, da sie den Patientenverbänden ein neues Ziel auferlegt: zusammenzuarbeiten, um die Hindernisse zu beseitigen, die die Rückkehr zu behindern normales Leben. "Angesichts der Tatsache, dass es heute dank der Forschung möglich ist, zu heilen, kann eine Diagnose in jungen Jahren kein unüberwindbares Hindernis für die soziale und berufliche Eingliederung und folglich für die vollständige Verwirklichung des eigenen Lebens darstellen."
Viele Patienten klagten über mangelnde Informationen: Tatsächlich hatten nur die 35% der Befragten vor der Diagnose und hauptsächlich über Fernsehen und Radio oder von Verwandten und Freunden von ihrer Pathologie gehört, während mehr als zwei Drittel der Befragten (73%) Es weiß nicht, was eine biologische Probe ist, ein grundlegendes Instrument für eine korrekte Diagnose und für die Suche nach neuen Therapien, wenn der Patient beschließt, sie einer Biobank anzuvertrauen. "In diesem Fall hat der Patient das Recht, nicht nur genaue Informationen, sondern auch eine Einwilligung in die Forschung zu erteilen, die sich wesentlich von den Angaben für den Zugang zur Pflege unterscheidet", erklärt Elena Bravo, Senior Researcher des Istituto Superiore di Sanità "Ein informierter Patient, der sich des Potenzials seiner eigenen Probe bewusst ist und die ordnungsgemäße Verwendung seines biologischen Materials sicherstellt, kann einen wesentlichen Beitrag zur Festlegung ethischer, sozialer und wissenschaftlicher Managementprinzipien leisten."
Ein weiteres erhebliches Informationsdefizit, das sich aus der Umfrage ergab, betrifft die Einwilligung nach Inkenntnissetzung. 80% der Befragten geben an, eine Einverständniserklärung unterschrieben zu haben, aber nur 66% sind der Meinung, dass sie klare und vollständige Informationen zur Pflege erhalten haben. "Einverständniserklärung ist kein sofortiger Akt" -DICE Francesco Angrilli, Leiter des Diagnosezentrums und Lymphomtherapie des Spirito Santo Civil Hospital, Pescara - "aber es ist ein echtes Verfahren, bei dem der Patient auch in der Lage sein muss, Fragen zu stellen und Antworten vom Arzt zu erhalten, und zwar zu der erforderlichen Zeit, wenn er dies in Betracht zieht, den Vorschlag mit Familienangehörigen, Ärzten und / oder Vertrauenspersonen zu erörtern, bevor ihre Entscheidung mitgeteilt wird. " Zu oft ist die Mitgliedschaft jedoch auf eine Unterschrift in einem Dokument beschränkt, das in einer Zeit großer emotionaler Zerbrechlichkeit nicht vollständig verstanden und unterschrieben wurde.
Was schließlich die psychologische Unterstützung anbelangt, so gab mehr als die Hälfte der befragten Patienten (64%) an, keinen Vorschlag für eine spezialisierte Unterstützung erhalten zu haben: alle, die im Gegenteil durch die von den Patientenverbänden angebotenen Dienstleistungen von einem Psychologen profitiert haben, Sie haben sowohl persönlich als auch als Familie sehr profitiert.
Informationen, die verweigert oder nicht erschöpfend sind, bedeuten weniger Möglichkeiten für Behandlungsoptionen wie den Zugang zu experimentellen klinischen Studien: Weniger als 20% nahmen teil, und nur 11% erhielten Erklärungen, was es war: die Tatsache, dass Die überwiegende Mehrheit hat die Frage nicht beantwortet. Es ist klar, dass die Informationen zu den Behandlungsoptionen nicht zwischen Ärzten und Patienten ausgetauscht werden.
Heutzutage winden sich die therapeutischen Pfade durch immer weniger Krankenhausaufenthalte und immer mehr auf dem Territorium, und Patienten schaffen es im Gegensatz zu früher manchmal, ein normales Leben zu führen, das meistens von ihrem Referenzspezialisten abgewandt ist Die Rolle des GP ist entscheidend. "Um weitere Unannehmlichkeiten für den Patienten zu vermeiden, die bereits durch die Krankheitslast bewiesen sind", betont Paolo Spriano, Vizepräsident von SNAMID, "ist es wünschenswert, die Kommunikation zwischen dem Hämatologen und dem Hausarzt sowie zwischen diesen beiden medizinischen Figuren und dem Patienten zu verbessern Erstellen der Triangulation, die erforderlich ist, um die Informationen bezüglich der Entwicklung der Pathologie und der Heilung korrekt zu übertragen. In einem Szenario, in dem das Bewusstsein für die Rolle der Kommunikation zwischen Arzt und Patient wächst, können die Verbände, auch dank ihres Kapitals an Hoffnung und Erfahrung, eine wichtige Rolle spielen. "