(von Nicola Simonetti) Die Kranken fragen die medizinische Klasse: multidisziplinäre Betreuung mit besseren Hörfähigkeiten und Unterstützung, die besser auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Stichwort ist Engagement
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen, die durch ihr Fortschreiten von abwechselnden Phasen der Verschlimmerung und Remission mit fortschreitender Darmschädigung gekennzeichnet sind und in zwei Haupttypen unterteilt werden: Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU).
Mehr als 5 Millionen Menschen auf der Welt sind betroffen, 3 Millionen in Europa und mehr als 200mila in Italien. MICI kann zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten, betrifft jedoch in der Regel junge Menschen. Die größte Inzidenz ist zwischen dem 20- und dem 40-Jahr dokumentiert.
Wie ist es möglich, eine optimale Aktivität und Beteiligung der Patienten an ihrem Behandlungspfad zu fördern? Wie kann es selbst ein wesentlicher Bestandteil des Heilungsprozesses sein? Dies sind die Fragen, auf die die Konsenskonferenz über bewährte Verfahren zur Förderung des Engagements und zur Übernahme der psychosozialen Wohlfahrtsbedürfnisse von Menschen mit MICI eine Antwort geben wollte. Diesbezüglich nähert sich die wissenschaftliche Literatur in den letzten Jahren zunehmend dem Paradigma des Engagements und der Proaktivität des Patienten an, der so zusammen mit dem Gastroenterologen zum Co-Protagonisten seines eigenen Verbesserungswegs werden würde.
Das heutige offizielle Treffen, das von der nationalen Vereinigung AMICI ONLUS in Zusammenarbeit mit dem Forschungszentrum Engage Minds Hub der Katholischen Universität des Heiligen Herzens von Mailand und dem Istituto Superiore di Sanità organisiert wurde, wollte tatsächlich den Grundstein legen auf der Grundlage einer sehr spezifischen Methodik Empfehlungen zu definieren, die wirksame Praktiken und Instrumente zur Förderung bewährter Praktiken zur Förderung des Engagements und der psychosozialen Betreuung von Menschen mit IBD identifizieren: die im NIH-Konsensentwicklungsprogramm festgelegten Standards und die im SNLG-Handbuch des italienischen Higher Institute of Health beschriebene Methodik.
„Consensus4IBD ist der Name, den wir für dieses Projekt gewählt haben“, sagt Enrica Previtali, Präsidentin von AMICI Onlus. Von nun an wird es der Hashtag sein, der den Wert dessen darstellt, was unser Verband für alle MICI durchführt. Die Idee des Konsenses entstand aus der Tatsache, dass Patienten zunehmend darum bitten, ein zentraler Bestandteil des Behandlungsprozesses zu sein, und diese Zentralität nicht nur vom überweisenden Kliniker oder vom Gastroenterologen verwaltet werden kann. Was die Empfehlungen, das Ziel des Projekts, definieren müssen, ist der beste Weg, um den Patienten durch ein multidisziplinäres Team unter der Leitung des Gastroenterologen zu betreuen, wo die psychologische Komponente gut vorhanden ist und die emotionalen und existenziellen Bedürfnisse der Patienten unterstützt. . Tatsächlich wollen wir uns nicht länger als solche betrachtet fühlen, sondern als Menschen mit Pathologie und daher mit unterschiedlichen Bedürfnissen. Wir glauben, dass psychologische Unterstützung wesentlich ist, um die Akzeptanz unseres Zustands sowie den Grad des Engagements und der Proaktivität der Person selbst auf dem individuellen Weg zur Verbesserung des Lebens zu fördern. "
Der Verlauf der MICI ist durch Aktivitätsphasen gekennzeichnet, die von Remissionsperioden unterbrochen sind und ein variables Risiko für Komplikationen mit der Zeit aufweisen. Der chronisch entzündliche Prozess des Darms ist im Laufe der Zeit auch einem erhöhten Risiko für Darmkrebs ausgesetzt. Die chronische und fortschreitende Entwicklung der Krankheit stellt auch einen schwankenden Trend dar, der bei Personen, die aufgrund einer Beeinträchtigung der Lebensqualität in Bezug auf das persönliche, berufliche und zwischenmenschliche Wohlbefinden unter normalen Lebensbedingungen leiden, zu psychosozialen Belastungen führt.
"Das Konzept der Multidisziplinarität für die Behandlung von Patienten, die von IBD betroffen sind", sagte Alessandro Armuzzi, Generalsekretär der IG-IBD, "ist einer der Punkte, die derzeit in der Nationalen Wissenschaftlichen Referenzgesellschaft (IG-IBD) behandelt werden." Seit einiger Zeit zielen unsere Bildungsaktivitäten und teilweise auch die der wissenschaftlichen Forschung darauf ab, den multidisziplinären Ansatz zu verbessern, der in Engagement und Psycho-Sozial-Management zwei grundlegende Aspekte sieht, um mit der Entwicklung beginnen zu können und Machen Sie dieses Patientenmanagementmodell konkret. Wir haben uns daher umgehend dieser Initiative angeschlossen und sind überzeugt, dass das „Know-how“ des Spezialisten für die Behandlung von Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ein wertvolles Instrument für die Realisierung dieses Projekts sein kann. “
Aus der WE CARE-Studie des Engage Minds Hub-Forschungszentrums in Zusammenarbeit mit der AMICI Onlus Association ging hervor, dass die Lebensqualität bei 4 von 10 Patienten schlecht ist. Insbesondere ist der Aspekt, der am stärksten beeinträchtigt und behindert ist, der damit verbundene. auf die psycho-emotionale Sphäre (49% der Befragten gaben eine schlechte Lebensqualität in Bezug auf das psycho-emotionale Wohlbefinden an). Die Studie hob auch hervor, wie sich die psycho-emotionale Funktionsweise und andere Aspekte im Zusammenhang mit der Lebensqualität mit zunehmendem Engagement verbessern. Die Einhaltung von Therapien verbesserte sich auch je nach Engagement. Schließlich variierte die Zufriedenheit mit der Qualität der erhaltenen Pflege auch je nach Grad der Patientenbindung. Bei Patienten mit IBD ist eine qualitativ hochwertige Versorgung vor allem durch das Vorhandensein von Zuhör- und Unterstützungsfähigkeiten im Pflege- und Unterstützungsprozess gekennzeichnet. Zuhören und Unterstützung, die geteilt werden und den eigenen Bedürfnissen entsprechen, zusammen mit einer Sorgfalt, die auch in Notsituationen angemessen ist; Dieser Aspekt hat vor allem für Menschen Priorität, die sich nur wenig aktiv engagieren.
Forscher und Kliniker sind sich einig, wie wichtig es ist, das Engagement der Patienten zu fördern, um die klinische Wirksamkeit der Interventionen zu verbessern. Es gibt eine weit verbreitete Offenheit in Bezug auf die Berücksichtigung der sozialen und psychologischen Bedürfnisse von Patienten während ihres Gesundheitswegs. Bisher besteht jedoch kein Konsens über bewährte Verfahren zur Förderung des Engagements der Patienten für MICI und zur Berücksichtigung ihrer sozialen und psychologischen Bedürfnisse.
"Obwohl in der wissenschaftlichen Literatur die Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensqualität und das psychische Wohlbefinden von Patienten mit MICI deutlich hervorgehoben werden - stellt Guendalina Graffigna, Direktorin des Engage Minds HUB, Katholische Universität des Heiligen Herzens, fest - die Protokolle für die Intervention zur psychosozialen Versorgung und zur Förderung der Patientenbindung sind sie immer noch fragmentiert und in der wissenschaftlichen Literatur nur wenig belegt. Darüber hinaus ist der Prozess der Analyse der Behandlungserfahrung und der ungedeckten Bedürfnisse von Patienten mit MICI in ihrem Management noch wenig systemisch. Ausgehend von der gründlichen Analyse der verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse und der Förderung des fachübergreifenden Austauschs unter Experten sollen mit diesem Projekt die Grundlagen für eine wirksame Entwicklung der Gesundheitspolitik in diesem Bereich sowie für eine konkrete Ausrichtung der klinischen Praxis in Richtung einer stärkeren Unterstützung gelegt werden psychosoziale Behandlung von Patienten. "
Die Ziele der Konsenskonferenz sind:
- Identifizieren Sie die psychosozialen und psychologischen Prioritätsbedürfnisse von Menschen mit MICI und definieren Sie bewährte Praktiken für eine relative soziale und psychologische Betreuung
- Klären Sie den am besten geeigneten Zeitpunkt für die Berücksichtigung der sozialen und psychologischen Bedürfnisse von Menschen mit MICI und definieren Sie die Hebel und Hindernisse für den Engagement-Prozess
- Vorschläge für spezifische Lebensqualitäts- und Überwachungsindikatoren für den psychosozialen Wohlfahrtsprozess und den Prozess der Engagementförderung (einschließlich sozioökonomischer Elemente)
- Förderung eines multidisziplinären Konsenses (und zwischen Angehörigen von Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patienten und ihren Familien), um Empfehlungen und Leitlinien für die Praxis der Förderung des Engagements und der Berücksichtigung der psychosozialen Wohlfahrtsbedürfnisse von Menschen mit MICI festzulegen.
"Die Einführung des neuen Versorgungsmodells bietet viele Vorteile: eine Verbesserung der klinischen, organisatorischen und verwaltungstechnischen Angemessenheit des Patienten, eine bessere Integration der Einheiten, die das Dienstleistungsnetzwerk anbieten, eine optimale Verknüpfung der verschiedenen beruflichen Fähigkeiten, Besserer Zugang zu Gesundheitsdiensten, eine Funktion der Begleitung des Patienten bei der Bewältigung aller mit der Pathologie verbundenen Verpflichtungen. "
"Meine Arbeit als Chirurg, der sich auf Erkrankungen des Verdauungssystems spezialisiert hat - unterstreicht der stellvertretende Minister Pier Paolo Sileri - hat mich aus erster Hand dazu gebracht, die Probleme von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie die Schwierigkeit des Erkennens aus erster Hand zu kennen Symptome, um eine Diagnose zu erhalten und die Therapie zu verfolgen. Es ist daher eine absolute Priorität, Leitlinien für die aktive Beteiligung von Menschen zu definieren, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Dank besserer Informationen steigt die Einhaltung von Behandlungen, die Lebensqualität des Patienten verbessert sich und die Kosten für den Nationalen Gesundheitsdienst für Medikamente, Untersuchungen, Besuche und Krankenhausaufenthalte sinken. “
Die Konsenskonferenz ist eines der methodischen Instrumente zum Aufbau eines Steuerungsinstruments für einen Sektor, einen Bereich oder einen Trend. Im Fall von MICI, einem Instrument zur Entwicklung einer Therapiestrategie, die darauf abzielt, die Lebensqualität zu verbessern und damit auch die Gesundheitskosten einzudämmen. Patienten, die im Allgemeinen an chronischen Pathologien leiden, und insbesondere Patienten, die von MICI betroffen sind, gelten in der Regel als große Nutzer von Gesundheitsdiensten, insbesondere in Anbetracht der Tatsache, dass ihre Lebenserwartung durch die Krankheit nicht wesentlich beeinflusst wird. Ein früher Beginn und Verlauf, manchmal akut und wiederkehrend, kann zu einem erheblichen medizinischen Behandlungsbedarf führen. Exazerbationen müssen behandelt werden, häufiger im Krankenhaus, wenn sie mild sind, können sie ambulant behandelt werden, während medizinische Untersuchungen darauf abzielen, den klinischen Verlauf und die Therapie zu überwachen.