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Video-Appell des Vaters des kleinen Felice: "Er braucht uns alle, es braucht sehr wenig, um ihm zu helfen, ein besseres Leben zu führen."

Christus blieb bei EB stehen - der wahren Geschichte des Schmetterlingskindes -  Schließe deine Augen.

Stellen Sie sich vor, Sie gehen zurück, als Sie ein Kind waren und auf einer Wiese spielten. Plötzlich erscheint aus dem Nichts ein wunderschöner, farbenfroher und magischer Schmetterling. Sie jagen sie, indem Sie ihr nachlaufen und alles tun, um sie zu fangen. Hier, jetzt liegt es in Ihren Händen und wenn Sie sie öffnen, um es besser zu beobachten, ist sie tot. Ein Nichts, ein sehr kleiner Druck genügte, um ihre Flügel und ihr Leben zu brechen; Sie schienen noch nicht so fest zu halten, der Schmetterling fliegt nicht mehr. Es gibt eine Krankheit auf der Welt namens Epidermolysis bullosa (EB), die sich beim rezessiven dystrophischen Typ (RDEB) auf der Haut des Betroffenen so verhält, wie sich Ihre Hände auf dem kleinen Schmetterling verhalten haben.

Diese Krankheit ist auf bestimmte genetische Mutationen zurückzuführen (die von Fall zu Fall variieren), die die Synthese von Kollagen VII (das Protein, mit dem die beiden Hautschichten Dermis und Epidermis aneinander haften können) nicht zulassen bei der Geburt machen sie so zart wie Schmetterlinge: ein Schmetterlingskind.

Die Krankheit äußert sich in kleinen Blasen am Körper, die sich allmählich zu Wunden ausdehnen, die denen von Verbrennungen dritten Grades ähneln und das Kind zu schrecklichem Leiden zwingen.

Die von EB Betroffenen leiden am ersten Lebenstag in ungeheurer Weise. Die Haut wird abgerissen und die Schleimhäute des Körpers werden auseinandergerissen, was den Körper dazu zwingt, so gut es geht zu reagieren und die Wunden auf die bestmögliche und schnellste Weise zu heilen, unabhängig von der natürlichen Form, die der Körper haben sollte.

Es ist auch möglich, dass der Tod durch Ersticken oder sogar durch Hunger verursacht wird.

Felice Guastamacchia ist ein Schmetterlingskind, geboren in Terlizzi (BA) am August 10 2016.

Wenn er der Protagonist einer mittelalterlichen Ballade wäre, würde er nach seinem Namen viel erraten.

Glücklich, wie sollte eine Kreatur von ein paar Monaten und Guastamacchia menschlich leben, denn es ist der Schrecken der Flecken, die ihm gegenüberstehen.

Leider ist Felice kein Ritter auf einem tapferen Ross, sondern ein Welpe eines leidenden Mannes.

Wie bei ihm in Italien gibt es ungefähr 1.000-Leute, die an EB leiden (und nicht einmal in der schlimmsten Form) und wir erreichen nur eine halbe Million, wenn wir sie auf der ganzen Welt zählen.

Bis heute gibt es keine Heilung für diese Krankheit, aber in den USA hat eine Gruppe von Wissenschaftlern in Minnesota an der Universität von Minneapolis eine neue experimentelle Therapie entwickelt, die aus einer Knochenmarktransplantation besteht, die an über 50 Patienten getestet wurde und die hat die Lebensqualität dieser Kinder erheblich verbessert. Das Verfahren ist sehr riskant, aber in den schwerwiegendsten Fällen bleibt es die einzige Chance.

Gut, sehr gut. Jetzt müssen nur noch Vater Michele und Mutter Valeria ihre Koffer packen und gehen. Nein?

Nein, denn all das kostet mehr als eine Million Euro, ungefähr eineinhalb Millionen.

Deshalb wurde es geschaffen "HELP4FELICE”, Eine Kette der Solidarität, die den einzigen Zweck hat, die Hoffnung nicht sterben zu lassen. Die ersten Sparschweine zum Sammeln erschienen in Lecce und der Provinz, und die Nachrichten verbreiten sich in sozialen Netzwerken. Die Familie drückt über die Facebook-Seite "HELP4FELICE", Großer Dank an alle, die mit Mundpropaganda und Spenden für die kleine Felice mobilisieren.

PRP-Kanal wird weiterhin die Hoffnung des kleinen Felice am Leben erhalten, indem er seine Sache und die aller unterstützt. "Schmetterlingskinder".

ALLE GEMACHTEN SPENDEN WERDEN AUF DER ZEITUNG VERÖFFENTLICHT.

Spende auch den Preis für einen Kaffee an Felice, vielleicht kann er ihn retten. In Italien sind wir rund 60 Millionen!

Lassen Sie den Appell laufen, Social Media kann viel bewirken.

Wir sind fertig, jetzt können Sie Ihre Augen öffnen.

 EINBLICKE IN DIE KRANKHEIT

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine Gruppe seltener Erbkrankheiten, die das Bindegewebe betreffen und für die daraus resultierenden Blasen auf der Haut verantwortlich sind. Diese Blasen sind eine Folge eines fehlerhaften Verankerungsmechanismus zwischen Dermis und Epidermis. Sie treten als Reaktion auf Reibung, sekundäres Trauma oder Hitze auf und sind nicht auf Hautbereiche beschränkt und können in schweren Fällen nicht im Mund oder Darm auftreten.

EB tritt typischerweise im Säuglingsalter oder in der frühen Kindheit auf; Es gibt jedoch Menschen, die zumindest bis zum frühen Erwachsenenalter keine Anzeichen oder Symptome entwickeln. Mit der Störung geborene Babys haben eine so empfindliche Haut, dass sie als "Schmetterlingsbabys" bezeichnet werden, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. EB kann von leicht bis schwer reichen. Es kann vererbt werden (50% Chance, von einem Elternteil mit Symptomen zu kaufen), rezessiv (25% Chance, von beiden Elternteilen zu kaufen, die das Gen tragen, ohne selbst Symptome zu zeigen) oder dominant.

Zusätzlich zur genetischen Verbindung kann sich EB mit spontanen Mutationen in Gameten (Ei- oder Spermienzellen) vor der Empfängnis des Kindes entwickeln, wenn keiner der Elternteile der Träger der Störung ist. Darüber hinaus kann EB in seltenen Fällen auch als Folge einer Autoimmunerkrankung erworben werden, bei der der Körper Antikörper produziert, die auf seine eigenen Gewebeproteine ​​abzielen und diese zerstören. Es gibt vier Haupttypen von EB, die nach der Ebene der betroffenen Schnittstelle klassifiziert werden. Dies sind dystrophische Bullosa der Epidermolysis (DEB), Simplex der Epidermolysis bullosa (EBS), Junctional Bullosa der Epidermolysis (JEB) und Kindler-Syndrom (KS).

Adriano Giancane