"Liberate life", campaña internacional en países europeos 13, para personas con hemofilia. Historias de sueños que la hemofilia no puede parar ".
(Nicola Simonetti) "Libera la Vita" es parte de la campaña internacional "Liberate Life" que, activa en los países europeos de 13, involucra directamente a las personas con hemofilia para ofrecer una nueva visión de la vida más allá de la enfermedad.
La hemofilia, una enfermedad genética y hereditaria rara que prefiere a los hombres y se origina a partir de un defecto en la coagulación de la sangre. Sucede que si un vaso sanguíneo se rompe, el organismo falla, como lo hace normalmente, para formar un coágulo que cierra la fuga y bloquea la hemorragia en curso. En el hemofílico, no. Esto no sucede y la sangre fluye sin límites, afuera o afuera, para crear anemia aguda y es de inmediato una emergencia, un riesgo extremo.
El coágulo no se forma porque, en el proceso de su formación, una de las proteínas que, una después de la otra, concurren para formarlo, falta, según el caso.
Hoy en día, el defecto se puede corregir administrando la proteína faltante directamente al sujeto. Si no se corrige, puede provocar dolor, rigidez y limitación funcional debido a hemorragias repetidas en las articulaciones y los músculos.
"Las personas con hemofilia tienen el derecho de perseguir sus sueños y vivir una vida más allá de la enfermedad. Nuestro compromiso está orientado precisamente a preservar este derecho fundamental ".
Un ejemplo que significa darles confianza a sus otros colegas se lo darán a Paola y Nicola, que padecen la enfermedad, quienes tendrán a su lado, Luca Ward y Human Safari en la ruta de entrenamiento para superar los límites de la hemofilia, actuando como protagonista. Mamma Mia! (Paola) y emprende y completa el Camino de Santiago (Nicola).
En Italia, la campaña "Vida libre. Historias de sueños que la hemofilia no puede detener ", promovida por Sobi bajo el patrocinio de FedEmo (Federación de Asociaciones de Hemofilia) quiere invitar a más de 5
Los italianos que viven con esta rara enfermedad y sus cuidadores no ralentizan sus vidas, sus pasiones y aspiraciones. A toda velocidad por delante.
A la cabeza están las dos "libertadoras" Paola Fiacconi (50 años, Aprilia - provincia de Latina) y Nicola Pezzotta (22 años, Bérgamo): llamadas así porque emprenderán - flanqueadas por dos entrenadores excepcionales como el actor y el actor de voz Luca Ward y el youtuber de viajes Human Safari: un camino para liberar la vida de los límites a veces vinculados a la hemofilia o autoimpuestos por el miedo y el condicionamiento cultural. Así demostrarán que, hoy, también gracias al avance de las terapias personalizadas, es posible vivir plenamente y no renunciar a esos sueños que, con la formación adecuada, pueden convertirse en realidad.
Mamma Mia!: El desafío de Paola. Paola Fiacconi es la historia de 50 años viviendo con hemofilia: una infancia de convalecencia forzada por dolor y sangrado ha forjado en ella el carácter de una mujer fuerte y llena de optimismo. Hija de un músico, Paola aprendió a tocar el piano de niña y su mayor deseo - que hasta ahora la hemofilia y los consiguientes dolores articulares no le han permitido darse cuenta - es actuar en el escenario de un musical, cantando y sobre todo bailando.
El artista Luca Ward preparará a Paola técnica y emocionalmente. “Tenemos varias semanas de intenso ensayo por delante. ¡Mi tarea será ayudar a Paola a meterse en un personaje del musical Mamma Mia! y antes que nada intentaré hacerle entender cómo distinguir los dos roles: Paola en la vida y Paola interpretando un personaje ”, explica Ward. “Estoy orgulloso - continúa el actor - de ser su entrenador y de poder contribuir a un mensaje importante: porque creo que las personas con hemofilia tienen derecho a una vida normal y que pueden encontrar en sí mismas el coraje para superar, gracias también a las terapias adecuadas, los límites de la enfermedad ".
El Camino de Santiago: el reto de Nicola. Con sus años en 22, a Nicola Pezzotta le encanta practicar deportes, viajar y sueña con embarcarse en el Camino de Santiago también para medir su fuerza y superar sus límites: un proyecto que nunca tuvo el coraje de enfrentar debido a la hemofilia y De la prueba dura a la que se someten las articulaciones.
Para guiar a Nicola en su viaje será uno de sus ídolos, el youtuber de viajes Nicolò Balini, quien se llama a sí mismo "el vagabundo profesional" y es conocido como Human Safari, su canal de video que ha alcanzado aproximadamente 800 mil suscriptores y más de 90,5 millones de vistas. "Mi misión será preparar mejor a Nicola para que pueda disfrutar de la experiencia del Camino de Santiago de la manera más segura posible, reservando la atención adecuada en muchos aspectos, desde la organización previa a la partida hasta la capacitación, pasando por algunos consejos prácticos indispensables. ", Comentarios Balini. "Estoy feliz de hacer mi contribución a Free Life y difundir más información sobre la hemofilia: realmente espero poder transmitir a Nicola el mejor estado de ánimo para que esta peregrinación se convierta, como lo ha sido para mí, en el viaje más hermoso de su vida ”.
“Libera la Vita” es parte de la campaña internacional “Liberate Life” que, activa en 13 países europeos, involucra directamente a personas con hemofilia para ofrecer una nueva visión de la vida más allá de la enfermedad. En Italia, la campaña se lleva a cabo bajo el patrocinio de FedEmo (Federación de Asociaciones de Hemofílicos). “Uno de los pilares de nuestro negocio es la promoción de iniciativas y proyectos que puedan permitir que las personas con hemofilia se sientan lo más 'normales' y libres de la enfermedad posible, incluso con toda la atención necesaria. “Libera la Vita” va precisamente en esta dirección: favorecer la posibilidad de una existencia vivida en todos sus matices, incluso afrontando con valentía todos esos pequeños o grandes retos que llenan de sentido la vida y que la enfermedad a veces dificulta su superación. Hoy esta posibilidad está cerca de hacerse realidad gracias al constante avance de la investigación científica y las terapias que responden a las necesidades específicas de cada paciente ”, dice Cristina Cassone, presidenta de FedEmo.
Las aventuras de los dos libertadores italianos y sus entrenadores se contarán en el sitio web de la campaña www.liberatelife.it y en los canales sociales de Sobi, Luca Ward y Nicolò Balini. “Más allá de las barreras, las frustraciones, el dolor: nuestra misión es siempre empujar un poco más los límites de la vida de una persona con hemofilia, porque hoy en día las terapias de vida media prolongada le permiten eliminar una serie de obstáculos, manteniendo una alto nivel de protección, sobre todo articulado, y una personalización que responda a las necesidades y aspiraciones individuales. Para Sobi, Libera la Vita es el símbolo de la posibilidad de una vida sin compromiso y, al mismo tiempo, es la manera de estar del lado de los pacientes, de llevar un camino con ellos hacia el logro de un sueño, de una pasión, de una meta A ellos, las personas que trabajan en Sobi dedican toda su fuerza excepcional ", concluye Sergio Lai, Gerente General de Sobi Italia.