El cáncer de ovario y la investigación del gen de Angelina Jolie Acto detecta la soledad de los enfermos

(por Nicola Simonetti) El cáncer de ovario, el sexto cáncer más diagnosticado entre las mujeres y el que tiene la tasa de mortalidad más alta (60-70%), lo que la convierte en una de las primeras causas 5 de muerte femenina por cáncer entre las mujeres Entre las edades de 50 y 69 años.

El "gen BRCA" llamado "Gene Jolie":

Mucho interés ha despertado este tumor cuando Angelina Jolie, sometida a examen, reconoció que era portadora de un gen familiar orientado hacia el riesgo elevado de cáncer de ovario que, por lo general, también involucra al seno, se sometió a la extirpación de los dos órganos. Una valiente elección de vida que encontró comentarios favorables pero también no concordantes.

En Italia, las mujeres con 50.000 viven con cáncer de ovario, los nuevos diagnósticos son sobre 6.000 por año con un número notablemente creciente.

"Para una mujer que sufre de cáncer de ovario, la elección del hospital para tratamiento - dice Nicoletta Cerana, presidenta de Acto, la red nacional de asociaciones de pacientes comprometida por 2010 en la lucha contra este neoplasma - Es una opción real para la vida.

El cáncer de ovario es la neoplasia ginecológica más grave y heterogénea. Debido a su complejidad, el cáncer de ovario debe tratarse solo en hospitales equipados para tratar la enfermedad desde todos los puntos de vista (diagnóstico, quirúrgico, terapéutico, enfermería y asistencia psicológica) y capaz de responder a todas las necesidades de los pacientes y de sus familiares.

Pero, ¿son las cosas realmente así? ¿Qué piensan los pacientes en los hospitales donde han sido tratados? ¿Cómo los evalúan?

Según la encuesta realizada por la OTCA onlus, 6 de cada 10 italianos desconocen esta patología, más del 70% ignoran los síntomas y no saben a qué pruebas ginecológicas deben someterse para saberlo a tiempo. Por ello, el diagnóstico, en la mayoría de los casos, siempre llega tarde, cuando la enfermedad se encuentra en un estadio avanzado.

"Para saberlo declara Cerana - lanzamos la campaña # lospedalechevorre en Facebook- “Con unas sencillas preguntas, investigamos las experiencias de los pacientes en el hospital durante todo el proceso de tratamiento, desde el diagnóstico hasta la terapia y hasta el período de seguimiento. No se trataba de una encuesta, sino de una entrevista guiada para entender cómo hacer “el hospital más hospitalario”.

La campaña fue seguida por más de 90 personas y 150 mujeres cumplimentaron el cuestionario con las valoraciones y sugerencias que fueron presentadas al Senado durante un encuentro al que asistieron instituciones, exponentes de la comunidad médico-científica y del mundo de la incidencia.

De estas experiencias - dice Silvia Gregory, referente de Acto Roma - se entiende que la profesionalidad es alta, confirmando la excelencia oncológica de nuestro país, pero también existe una demanda de los profesionales de la salud por una mayor humanidad y atención a las necesidades psicológicas.

"Queda mucho por hacer para que 20% de pacientes que no ven satisfechas sus necesidades " dice Domenica Lorusso (Hospital Universitario Gemelli IRCCS, Roma) - "Y probablemente esto se puede hacer implementando la organización e incluyendo a otros profesionales en el camino de la atención como psicooncólogos y administradores de casos..

Los pacientes deben sentirse en el centro de atención - dijo el Excmo. Rossana Boldi, vicepresidenta de la XII Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara de Diputados, "ante todo como personas y no solo como personas enfermas, porque la condición psicológica de los pacientes es tan importante como la terapia".

La campaña Acto, llevada a cabo con el apoyo incondicional de Clovis Oncology, se trasladará al mundo real, para llevar las experiencias de los pacientes a centros especializados en toda Italia y discutir con los médicos e instituciones cómo satisfacer las necesidades no satisfechas y así hacer que el hospital sea verdaderamente "Más hospitalario".

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