(por Nicola Simonetti) También basado en la encuesta "Las voces cuentan", que destacó importantes lagunas de información reportadas por los pacientes sobre la enfermedad, la vía de tratamiento y las consecuencias que causa un cáncer de sangre en la calidad de vida y responder de manera más incisiva a las necesidades de los pacientes, la primera red nacional, creada dentro de la histórica Federación de Asociaciones de Pacientes del Servicio Voluntario en Oncología (FAVO), que agrupa a las Asociaciones de Pacientes con cáncer de sangre (presidente Davide Petruzzelli): una nueva e importante asociación que quiere dar respuesta a las necesidades de las personas que han recibido o recibirán un diagnóstico de neoplasia hematológica. Más de 30.000 personas en Italia reciben un diagnóstico de neoplasia hematológica cada año:
la incidencia aumenta constantemente, pero también el número de quienes curan o cronifican la enfermedad.
De la encuesta, surge una cifra significativa: dos tercios de los encuestados (65%), en el momento del diagnóstico, no son conscientes de la existencia en el momento del diagnóstico, y poco menos de la mitad (41%) fue invitado a contactarlos, principalmente de otros pacientes Por otro lado, alrededor del 80% de los que recurrieron a él encontraron que el soporte recibido fue muy útil. La mitad de los pacientes la enfermedad causó problemas en su propio trabajo y en el de los miembros de la familia, mientras que más del 30% encontró dificultades para acceder a productos de crédito y seguros.
El nacimiento de las neoplasias hematológicas FAVO se inserta en un contexto epidemiológico caracterizado por un aumento constante en la incidencia de enfermedades oncohematológicas: en los últimos años 13, de hecho, los diagnósticos de linfoma no Hodgkin han aumentado en un 45% y los de las leucemias 26 %
Hoy, la tasa de supervivencia a cinco años para todas las formas de leucemia es de alrededor del 43% en adultos, 50% en el mieloma y alcanza el 75% para el linfoma de Hodgkin, gracias sobre todo a la investigación y las terapias innovadoras que han cambiado radicalmente Historia clínica de estas enfermedades.
“Hoy en Italia - dice Francesco De Lorenzo, presidente de FAVO, hay cerca de 900.000 personas curadas de cáncer, y este es un hecho nuevo y extremadamente importante porque impone un nuevo objetivo a las Asociaciones de Pacientes: trabajar juntos para eliminar las barreras que impiden el regreso vida normal. “Dado que hoy gracias a la investigación es posible curar, un diagnóstico a temprana edad no puede constituir un obstáculo insuperable para la inclusión social y laboral y, en consecuencia, para la plena realización de la propia vida”.
Mucha falta de información se quejó por los pacientes: de hecho, solo el 35% de los entrevistados había oído hablar de su patología antes del diagnóstico, y principalmente a través de la televisión y la radio o por familiares y amigos, mientras que más de dos tercios de los entrevistados (73%) no sabe qué es una muestra biológica, una herramienta fundamental para un diagnóstico correcto y para la búsqueda de nuevos tratamientos, cuando el paciente decide confiarla a un biobanco. "Cuando esto sucede, el paciente tiene derecho no solo a obtener información precisa, sino también a dar su consentimiento informado de investigación, diferente y mucho más detallado de lo que está firmado para acceder a la atención", explica Elena Bravo, investigadora principal del Istituto Superiore di Sanità "Un paciente informado, consciente del potencial de su propia muestra, además de garantizar el uso adecuado de su material biológico, puede proporcionar una contribución esencial en la definición de principios de gestión ética, social y científica".
Otro importante déficit de información que surgió de la encuesta se refiere al consentimiento informado. 80% de los encuestados afirman haber firmado un consentimiento informado, pero solo 66% cree que han recibido información clara y completa sobre la atención. "El consentimiento informado no es un acto instantáneo" -DICE Francesco Angrilli, director del Centro de Diagnóstico y Terapia de Linfoma del Hospital Civil Spirito Santo, Pescara - "pero es un procedimiento real en el que el paciente también debe estar en condiciones de hacer preguntas y recibir respuestas del médico, del tiempo necesario, si lo considera, para discutir la propuesta con familiares, médicos y / o personas de confianza, antes de comunicar su decisión ". Sin embargo, con demasiada frecuencia, la membresía se limita a una firma en un documento que no se comprende y firma completamente en un momento de gran fragilidad emocional.
Finalmente, con respecto al apoyo psicológico, más de la mitad de los pacientes entrevistados (64%) declararon que no habían recibido ninguna propuesta de asistencia especializada: todos aquellos que, por el contrario, se beneficiaron de un psicólogo a través de los servicios ofrecidos por las Asociaciones de Pacientes, Se han beneficiado enormemente, tanto personalmente como en familia.
La información que se niega o no es exhaustiva se traduce en menos oportunidades de opciones de tratamiento, como el acceso a estudios clínicos experimentales: menos del 20% participó y solo el 11% recibió explicaciones de lo que era: el hecho de que la gran mayoría no respondió la pregunta, está claro que la información sobre las opciones de tratamiento no se comparte entre médicos y pacientes.
Hoy en día, los caminos terapéuticos pasan cada vez menos tiempo en los hospitales y cada vez más en el territorio, y los pacientes, a diferencia del pasado, a veces logran llevar una vida cercana a la normalidad, en su mayoría vivían lejos de su especialista de referencia: para esto, el El papel del GP es decisivo. "Para evitar mayores inconvenientes para el paciente, ya demostrado por la carga de la enfermedad", subraya Paolo Spriano, vicepresidente de SNAMID, "es deseable que se mejore la comunicación entre el hematólogo especialista y el médico de cabecera y entre estas dos figuras médicas y el paciente creando la triangulación necesaria para transferir correctamente la información sobre la evolución de la patología y la cura. En un escenario de creciente conciencia del papel de la comunicación entre el médico y el paciente, las Asociaciones, gracias también a su capital de esperanza y experiencia, pueden desempeñar un papel de gran apoyo ".