Enfermedades inflamatorias del intestino: 200 mil italianos sufren una conferencia de consenso en Milán

(por Nicola Simonetti) Los enfermos preguntan a la clase de medicina: atención multidisciplinaria con mayor capacidad de escucha y apoyo más adecuado a sus necesidades. la palabra clave es compromiso

Las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas (EII) son enfermedades inflamatorias crónicas del intestino caracterizadas por su progresión a partir de fases alternas de exacerbación y remisión con daño intestinal progresivo y se dividen en dos tipos principales: enfermedad de Crohn (MC) y Colitis ulcerosa (CU).

Más de 5 millones de personas en el mundo están afectadas, 3 millones en Europa y más de 200mila en Italia. El MICI puede surgir en cualquier momento de la vida, pero generalmente afecta a los jóvenes y la mayor incidencia se documenta entre los años 20 y 40.

¿Cómo es posible fomentar la proactividad óptima del paciente y su participación en su camino de atención? ¿Cómo puede ser una parte integral del proceso de curación? Estas son las preguntas a las que la Conferencia de consenso sobre buenas prácticas para promover el compromiso y hacerse cargo de las necesidades psicosociales y de bienestar de las personas con MICI quería dar una respuesta. La literatura científica, en este sentido, está convergiendo, cada vez más en los últimos años, hacia el paradigma de compromiso y proactividad por parte del paciente, que se convertiría en coprotagonista junto con el gastroenterólogo, de su propio camino de mejora.

La reunión oficial de hoy, organizada por la asociación nacional AMICI ONLUS, en colaboración con el Centro de Investigación Engage Minds Hub de la Universidad Católica del Sagrado Corazón de Milán y con el Istituto Superiore di Sanità, de hecho, quiso sentar las bases Definir recomendaciones que identifiquen prácticas y herramientas efectivas para promover buenas prácticas en la promoción del compromiso y la atención psico-socio-asistencial de las personas con EII, con base en una metodología muy específica: los estándares definidos por el Programa de Desarrollo de Consenso de los NIH. y la metodología descrita en el Manual SNLG del Instituto Superior de Salud de Italia.

“Consensus4IBD es el nombre que hemos elegido para este proyecto” - dice Enrica Previtali, presidenta de AMICI Onlus - y a partir de ahora será el hashtag que representará el valor de lo que está haciendo nuestra asociación para todo el MICI. La idea del Consenso surgió del hecho de que los pacientes piden cada vez más ser una parte central del proceso de tratamiento y esta centralidad no puede ser manejada solo por el clínico remitente, o el gastroenterólogo. Lo que tendrán que definir las recomendaciones, objetivo del proyecto, es la mejor forma de cuidar al paciente por un equipo multidisciplinar bajo la dirección del gastroenterólogo, donde el componente psicológico esté bien presente y en apoyo de las necesidades emocionales y existenciales de los pacientes. . De hecho, ya no queremos sentirnos considerados como tales, sino como personas con patología y por tanto con necesidades distintas. Creemos que el apoyo psicológico es fundamental para construir la aceptación de nuestra condición así como el grado de compromiso y proactividad de la propia persona hacia el camino individual orientado a mejorar la vida ”.

El curso de MICI se caracteriza por fases de actividad intercaladas con períodos de remisión, con un riesgo variable de complicaciones a lo largo del tiempo. El proceso inflamatorio intestinal crónico también expone con el tiempo a un mayor riesgo de cáncer colorrectal. La evolución crónica y progresiva de la enfermedad también presenta una tendencia fluctuante que crea una condición de angustia psicosocial en la persona que tiene dificultades para vivir normalmente debido al deterioro de la calidad de vida en términos de bienestar personal, laboral e interpersonal.

“El concepto de multidisciplinariedad para el manejo de pacientes afectados por EII” - dijo Alessandro Armuzzi, Secretario General de IG-IBD - “es uno de los puntos que actualmente participan en la Sociedad Científica Nacional de referencia (IG-IBD). Desde hace un tiempo, nuestras actividades educativas, y en parte también las de investigación científica, han estado orientadas a potenciar el enfoque multidisciplinar, que ve en el compromiso y la psico-socio-asistencia cuidar dos aspectos fundamentales para empezar a desarrollar y concretar este modelo de gestión de pacientes. Por ello, nos sumamos rápidamente a esta iniciativa, convencidos de que el “saber hacer” del especialista dedicado al tratamiento de pacientes que padecen enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa puede ser una herramienta preciosa para la realización de este proyecto ”.

De la investigación WE CARE realizada por el centro de investigación Engage Minds Hub en colaboración con la Asociación AMICI Onlus, se desprende que la calidad de vida es mala en 4 de cada 10. En concreto, el aspecto más comprometido e incapacitante es el conectado. al ámbito psicoemocional (el 49% de los entrevistados declaró una mala calidad de vida en términos de bienestar psicoemocional). La investigación también destacó cómo hay una mejora en el funcionamiento psicoemocional y otros aspectos relacionados con la calidad de vida a medida que aumenta el nivel de compromiso. La adherencia a las terapias también mejoró según los niveles de compromiso. Finalmente, la satisfacción con la calidad de la atención recibida también varió según los niveles de compromiso del paciente. Para los pacientes con EII, la atención de calidad se caracteriza sobre todo por la presencia de habilidades de escucha y apoyo dentro del proceso de atención y asistencia; escucha y apoyo compartidos y adaptados a las necesidades de uno junto con una atención adecuada incluso en situaciones de emergencia; este aspecto es prioritario sobre todo para las personas que muestran un bajo nivel de implicación activa.

Los investigadores y los médicos están de acuerdo en la importancia de promover la participación del paciente para aumentar la efectividad clínica de las intervenciones; Existe una amplia apertura con respecto a la consideración de las necesidades psicológicas y de bienestar social de los pacientes durante su ruta de atención médica. Sin embargo, hasta la fecha, existe una falta de consenso sobre las buenas prácticas para promover el compromiso de los pacientes con el MICI y tener en cuenta sus necesidades psicológicas y de bienestar social.

"Aunque la literatura científica destaca claramente el impacto de la enfermedad en la calidad de vida y el bienestar psicológico de los pacientes con MICI - señala Guendalina Graffigna, directora de Engage Minds HUB, Universidad Católica del Sagrado Corazón - los protocolos para la intervención para la atención psicosocial y para la promoción del compromiso del paciente todavía están fragmentados y con poca evidencia de eficacia reportada en la literatura científica. Además, el proceso de análisis de la experiencia del tratamiento y las necesidades descubiertas de los pacientes con MICI en su tratamiento aún es poco sistémico. Este proyecto, que parte del análisis riguroso de las evidencias científicas disponibles y de la promoción del intercambio multidisciplinario entre expertos, tiene como objetivo sentar las bases para un desarrollo efectivo de políticas de salud en esta área, así como para una orientación concreta de la práctica clínica en la dirección de un mayor apoyo. tratamiento psicosocial de pacientes ".

Los objetivos de la Conferencia de Consenso son:

  • Identificar las necesidades de prioridad psico-socio-asistencial y psicológica de las personas con MICI y definir buenas prácticas para un cuidado social y psicológico relativo.
  • Aclarar el momento más adecuado en el que debe realizarse el cuidado de las necesidades psicológicas y de bienestar social de las personas con MICI, definiendo palancas y obstáculos del proceso de compromiso.
  • Proponer indicadores específicos de calidad de vida y monitoreo del proceso psicosocial y de bienestar y del proceso de promoción del compromiso (incluidos los elementos socioeconómicos)
  • Promover un consenso multidisciplinario (y entre profesionales de la salud, pacientes y sus familias) para establecer recomendaciones y pautas sobre la práctica de promover el compromiso y atender las necesidades psicosociales de bienestar de las personas con MICI.

"La implementación del nuevo modelo de atención proporciona muchos beneficios: un aumento en la adecuación clínica, organizativa y de gestión del paciente, una mejor integración entre las unidades que ofrecen la red de servicios, el vínculo óptimo entre diversas habilidades profesionales, mejor acceso a los servicios de salud, una función de acompañar al paciente en el manejo de todas las obligaciones relacionadas con la patología ".

“Mi trabajo como cirujano especialista en enfermedades del aparato digestivo - subraya el viceministro Pier Paolo Sileri - me ha llevado a conocer de primera mano los problemas que experimentan los pacientes que padecen enfermedades inflamatorias crónicas del intestino, como la dificultad para reconocer síntomas, recibir un diagnóstico y seguir la terapia. Por tanto, es una prioridad absoluta definir pautas para la participación activa de las personas afectadas por estas enfermedades. Gracias a una mayor información, de hecho, aumenta la adherencia a los tratamientos, mejora la calidad de vida del paciente y disminuyen los costos para el Servicio Nacional de Salud por medicamentos, exámenes, visitas y hospitalizaciones ”.

La Conferencia de Consenso es una de las herramientas metodológicas para construir una herramienta de gobernanza para un sector o área o tendencia. En el caso de MICI, una herramienta para el desarrollo de una estrategia terapéutica dirigida a mejorar la calidad de vida y, por lo tanto, también para contener los costos de salud. Los pacientes que sufren patologías crónicas en general y, en el caso específico, aquellos afectados por MICI, generalmente se consideran grandes usuarios de los servicios de salud, especialmente teniendo en cuenta el hecho de que su esperanza de vida no se ve afectada significativamente por la enfermedad. El inicio y curso tempranos, a veces agudos y recurrentes, pueden conducir a una necesidad sustancial de tratamiento médico. Las exacerbaciones deben tratarse, más frecuentemente con hospitalización, si son leves, pueden tratarse de forma ambulatoria, mientras que los exámenes médicos tienen como objetivo controlar el curso clínico y la terapia.

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