María Vittoria Belleri, conocida como Mavi, una niña de 10 años que padece AME (atrofia muscular espinal), recibió hoy la tarjeta honorífica de la Orden de los Periodistas. La ceremonia se desarrolló en presencia del presidente de la Orden, Carlo Bartoli, quien motivó el reconocimiento por la "gran pasión demostrada hacia la profesión".

Mavi, protagonista del cortometraje titulado "Un día loco", realizado para la Fundación Teletón, dirigido por Francesca Archibugi y producido por Fandango con Rai Cinema, se convierte así en una de las periodistas italianas más jóvenes. En el cortometraje, realizado con motivo de la 35ª edición del maratón de la Fundación Teletón, Mavi entrevista al Presidente de la República Sergio Mattarella, quien aparece por primera vez en una obra cinematográfica interpretándose a sí mismo.

En los últimos meses, Mavi ha realizado otras entrevistas significativas, incluida una con el profesor Eugenio Mercuri del Centro Nemo de Roma, que sigue a la pequeña desde que tenía un año y medio.

El presidente Carlo Bartoli explicó que la entrega de la tarjeta honorífica es una manera de animar a Mavi a cultivar su sueño de ser periodista. “Parte de su sueño se ha hecho realidad gracias a la Fundación Teletón y queremos ayudarla a seguir en este camino con mucho compromiso”, declaró Bartoli.

La tarjeta honorífica tiene un fuerte valor simbólico, que subraya el compromiso de la Orden de poner a la persona en el centro. Este enfoque se formalizó con la publicación en 2024 de la guía “Comunicar la Discapacidad”, que ofrece orientación sobre el uso adecuado del lenguaje al hablar de personas con discapacidad. La importancia del respeto y la sensibilidad hacia las personas vulnerables también se reitera en el artículo 11 del nuevo Código de Ética de los Periodistas, que entrará en vigor el 1 de junio de 2025.

La AME, la enfermedad que padece Mavi, es una patología neuromuscular grave que provoca la muerte progresiva de las neuronas motoras, impidiendo que los músculos reciban órdenes de movimiento. La AME afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 recién nacidos y es la principal causa genética de muerte infantil. Gracias al trabajo de la Fundación Teletón se han financiado 37 proyectos de investigación sobre AME, en los que participan 51 investigadores.

Teletón Fundación ETS

La Fundación Telethon ETS es una de las principales organizaciones benéficas biomédicas italianas, fundada en 1990 por iniciativa de un grupo de pacientes que padecían distrofia muscular. Su misión es curar enfermedades genéticas raras gracias a una excelente investigación científica, seleccionada según las mejores prácticas compartidas internacionalmente. A través de un método único en el panorama italiano, sigue toda la "cadena de investigación" que abarca la captación de fondos, la selección y la financiación de proyectos y la propia actividad de investigación realizada en los centros y laboratorios de la Fundación. Además, desarrolla colaboraciones con instituciones de salud pública e industrias farmacéuticas para traducir los resultados de la investigación en terapias accesibles para los pacientes. Desde su fundación ha invertido 698 millones de euros en investigación, ha financiado más de 3.000 proyectos con 1.771 investigadores implicados y 637 enfermedades estudiadas. Hasta la fecha, gracias a la Fundación Teletón, se ha puesto a disposición la primera terapia génica con células madre del mundo, creada gracias a la colaboración con la industria farmacéutica, destinada al tratamiento de ADA-SCID, una grave inmunodeficiencia que compromete las defensas del organismo desde nacimiento. En 2023, la Fundación Teletón pasó a ser responsable de la producción y distribución del fármaco en la Unión Europea. Otra terapia génica resultante de la investigación de la Fundación Telethon puesta a disposición es la que se utiliza para una enfermedad neurodegenerativa grave, la leucodistrofia metacromática. Este enfoque terapéutico se encuentra en una etapa avanzada de ensayos clínicos para otra inmunodeficiencia, el síndrome de Wiskott-Aldrich, para la beta talasemia y algunas enfermedades metabólicas de la infancia, las mucopolisacaridosis tipo 6 y tipo 1. Además, dentro de los institutos de la Fundación Teletón se encuentran en una etapa avanzada. de estudiar o desarrollar estrategias terapéuticas específicas para otras enfermedades genéticas, como por ejemplo algunos defectos de visión hereditarios. Paralelamente, en todos los laboratorios financiados por la Fundación se continúa el estudio de los mecanismos básicos y posibles abordajes terapéuticos de patologías aún no resueltas.

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