(por Nicola Simonetti) Esclerosis múltiple (EM): el descubrimiento de una proteína corporal común (GDP-L-fucosa sintasa) que inicia de manera incorrecta el sistema inmunológico y lo convierte en un enemigo de las fibras nerviosas que están tan dañadas que pueden causar Señal de interrupción entre el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
MS está interesada en 2,5-3 millones de personas en todo el mundo (1 en 3.000) y en 114.000 en Italia. Se diagnostica con más frecuencia en personas entre los años 20 y 40, lo que constituye la principal causa de discapacidad no traumática en los jóvenes. Afecta más a las mujeres, con una proporción de dos a uno en comparación con los hombres.
Las implicaciones físicas derivadas de esta enfermedad, que en el 80% de los casos conduce a la discapacidad, tienen múltiples consecuencias y provocan enormes costes sociales que en Italia rondan los 4,9 millones de euros anuales.
Es una patología incapacitante en la que el sistema inmunitario ataca de manera anormal la capa aislante y de soporte que rodea a las células nerviosas (la vaina de mielina) causando un estado inflamatorio y, en consecuencia, daños.
Generalmente se considera como una enfermedad única, cuyo curso y síntomas varían de persona a persona. En realidad, hay varias formas de esclerosis múltiple y la progresión y la aparición de recaídas pueden no ser predecibles. Las formas más extendidas son aquellas con recaídas y remisiones y la primera progresiva, respectivamente, en 85% y en 15% de los casos. La actividad de la enfermedad y el daño al sistema nervioso pueden continuar evolucionando en algunas personas incluso en ausencia de signos y síntomas evidentes.
Los autores suizos que descubrieron la proteína responsable publicados en Sciences Translational Medicine, hablan de "reactividad cruzada" entre los propios antígenos del cuerpo y fragmentos de proteínas de patógenos o, más aún, de la microbiota intestinal (el conjunto de microbios , virus, levaduras presentes, en número de 1.000.000 billones, en el intestino que desencadenarían la reacción autoinmune.
Por lo tanto, se podría desensibilizar el cuerpo del paciente (ya que se usa para las alergias) para aliviar los síntomas y ordenar las funciones musculares. Las aplicaciones de descubrimiento están en marcha en varios laboratorios alrededor del mundo donde la investigación está muy ocupada en muchos frentes.
En Italia, la Sociedad Nacional de Neurología otorga el patrocinio del "Premio Merck" (ahora en la tercera edición) que pone en competencia los descubrimientos útiles para mejorar la calidad de vida de las personas con EM en el lugar de trabajo o la relación.
"Interfaz virtual Ramsai" y "Ayudas tecnológicas h-ADDrESS" son los proyectos ganadores de esta edición del premio.
“Iniciativas como el Premio Merck de Neurología - dice el Pro. Gian Luigi Mancardi, presidente de la Compañía - nos permiten potenciar ideas y proyectos que mejoran significativamente la calidad de vida no solo de las personas con EM sino también de quienes las cuidan. Como presidente de la Comisión del Premio, estoy muy satisfecho con el número y la calidad de los proyectos presentados. Los premios se otorgaron atendiendo a criterios bien definidos de viabilidad, innovación, aplicabilidad y por la repercusión en la persona con Esclerosis Múltiple en términos de calidad de vida y convivencia con la enfermedad ”.
LOS PREMIOS:
1) Interfaz virtual para proporcionar información y asistencia a pacientes con EM. El objetivo del proyecto RAMSAI (Asistente Remoto para Problemas Asociados de Esclerosis Múltiple) creado por la Dra. Gloria Dalla Costa (Hospital San Raffaele, Milán), es desarrollar un agente de conversación automatizado (un chatbot similar a SIRI) que brinde asistencia a pacientes con EM. RAMSAI proporcionará este soporte en el formato de conversaciones diarias cortas que facilitan la reducción de la ansiedad relacionada con la enfermedad en sí; Se creará una aplicación de mensajería instantánea que se puede utilizar en una computadora de escritorio o dispositivo móvil. El chatbot implementará algoritmos de procesamiento de lenguaje natural para analizar las solicitudes de los usuarios al proporcionar: información sobre la EM, información sobre el curso de la enfermedad, información sobre el manejo de la ansiedad a través de conversaciones basadas en terapia cognitivo-conductual, recordatorio sobre medicamentos para enfatizar la importancia de adherencia a la terapia y, finalmente, una ayuda en el manejo de emergencias relacionadas con la EM (para buscar, por ejemplo, la farmacia más cercana o el centro de EM).
2) El proyecto h-ADDrESS (Híbrido BCI para acceder a dispositivos digitales para personas con esclerosis múltiple), desarrollado por la Dra. Donatella Mattia, IRCCS (Fondazione Santa Lucia, Roma), implica la creación de una innovadora ayuda tecnológica que integra los más avanzados Tecnologías asistidas, que consisten en herramientas, aplicaciones o programas de información y sistemas de ayudas que permiten a la persona con discapacidad acceder de forma independiente a los medios digitales de comunicación e interacción, con la tecnología de interfaces cerebro-computadora (BCI, Brain Computer Interface), Las personas con EM tienen un acceso personalizado y adaptable a los medios de comunicación (PC, tableta, teléfono móvil) para acompañarlos en todas las etapas de la progresión de la enfermedad, promoviendo su inclusión social y su reinserción o permanencia en el lugar de trabajo. Gracias a la participación de un equipo de investigación multimedia, este sistema se diseñará de acuerdo con las necesidades y habilidades del usuario, evaluando por ejemplo sus dificultades visuales y el grado de familiaridad con las tecnologías de la información.
"Ambos proyectos, dice Roberta Amadeo, ex presidente del Premio AISM, se caracterizan por un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas con EM, considerando que esta patología puede determinar una fuerte limitación de la capacidad para la interacción social y ambiental. Las personas con EM pueden experimentar dificultades en el uso de dispositivos digitales debido a las limitaciones motoras y visuales, sin tener en cuenta la variable relacionada con la fatiga que conlleva la patología. Tener una herramienta que brinde asistencia diaria con información adecuada es esencial; Igualmente útil es proporcionar herramientas que puedan aumentar la independencia de estas personas, reduciendo su aislamiento social ".