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Video llamamiento del padre de la pequeña Felice: "nos necesita a todos, se necesita muy poco para ayudarlo a vivir una vida mejor"

Cristo se detuvo en EB - la verdadera historia del niño mariposa -  Cierra los ojos

Imagínese volver a cuando era niño y jugaba en un prado. De repente, de la nada, aparece una hermosa, colorida y mágica mariposa. La persigues corriendo tras ella y haciendo todo lo posible para atraparla. Aquí, ahora está en tus manos y cuando las abres para observarlo mejor, está muerta. Una nada, una presión muy pequeña, fue suficiente para romper sus alas y su vida; no parecías estar sujetando tan fuerte todavía, la mariposa ya no vuela. Existe una enfermedad en el mundo llamada epidermólisis ampollosa (EB) que en el tipo distrófico recesivo (RDEB) se comporta, sobre la piel del enfermo, como se comportaban sus manos sobre la pequeña mariposa.

Esta enfermedad se debe a mutaciones genéticas particulares (que varían de un caso a otro) que no permiten la síntesis de colágeno VII (la proteína que permite que las dos capas de piel, dermis y epidermis permanezcan unidas entre sí). al nacer los hace tan delicados como las mariposas: un niño mariposa.

La enfermedad se expresa con pequeñas ampollas en el cuerpo que se expanden gradualmente para convertirse en heridas similares a las de las quemaduras de tercer grado, lo que obliga al niño a sufrir un sufrimiento atroz.

Los afectados por EB sufren monstruosamente desde el primer día de vida; la piel se rasga y las membranas mucosas del cuerpo se rompen, lo que obliga al cuerpo a reaccionar lo mejor que puede y a curar las heridas de la mejor y más rápida forma posible, independientemente de la forma natural que el cuerpo deba tener.

También es posible que la muerte resulte de asfixia o incluso de inanición.

Felice Guastamacchia es un niño mariposa, nacido en Terlizzi (BA) en agosto 10 2016.

Si fuera el protagonista de una balada medieval, por su nombre, adivinaría mucho.

Feliz, ¿cómo debería una criatura de unos meses y Guastamacchia vivir humanamente, porque es el terror de las manchas que lo enfrentan.

Desafortunadamente, Felice no es un caballero montado en un valiente corcel, sino un cachorro de un hombre que sufre.

Al igual que él en Italia, hay personas 1.000 que sufren de EB (y ni siquiera en la peor forma) y alcanzamos solo medio millón, si los contamos en todo el mundo.

Hasta la fecha no existe cura para esta enfermedad, pero en los Estados Unidos, en Minnesota en la Universidad de Minneapolis, un grupo de científicos ha sido pionero en una nueva terapia experimental que consiste en un trasplante de médula ósea probado en más de 50 pacientes y que ha supuesto una mejora significativa en la calidad de vida de estos niños. El procedimiento es muy arriesgado, pero en los casos más graves sigue siendo la única posibilidad.

Bien muy bien. Ahora todo lo que queda es que el padre Michele, la madre Valeria hagan las maletas y se vayan; ¿No?

No, porque todo esto tiene un costo faraónico de más de un millón de euros, aproximadamente un millón y medio.

Por eso fue creado "HELP4FELICE”, Una cadena solidaria que tiene como único objetivo no dejar morir la esperanza. En Lecce y su provincia, aparecieron las primeras alcancías para recaudación y la noticia se está difundiendo en las redes sociales. La familia expresa, a través de la página de facebook "HELP4FELICE", Gran agradecimiento a todos aquellos que, con boca en boca y con sus donaciones, se están movilizando para ayudar al pequeño Felice.

PRP Canal continuará manteniendo viva la esperanza del pequeño Felice al apoyar su causa y la de todos "niños mariposa.

TODAS LAS DONACIONES REALIZADAS SERÁN PUBLICADAS EN EL PERIÓDICO.

También done el precio de un café a Felice, tal vez él pueda ahorrarlo. ¡En Italia estamos alrededor de 60 millones!

Deje que la apelación funcione, las redes sociales pueden hacer mucho.

Hemos terminado, ahora puedes abrir los ojos.

 INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD

La epidermólisis ampollosa (EB) es un grupo de enfermedades hereditarias raras que afectan al tejido conectivo y son responsables de las ampollas resultantes que aparecen en la piel. Estas ampollas son consecuencia de un mecanismo de anclaje defectuoso entre la dermis y la epidermis. Ocurren en respuesta a fricción, trauma secundario o calor y no se limitan a áreas de la piel y, en casos severos, no pueden ocurrir en la boca o los intestinos.

La EB ocurre típicamente en la infancia o la niñez temprana; sin embargo, hay quienes no desarrollan ningún signo o síntoma al menos hasta la edad adulta temprana. Los bebés que nacen con la camada tienen una piel tan delicada que se les llama 'bebés mariposa', porque su piel es tan delicada como las alas de una mariposa. La EB puede variar de leve a grave. Se puede heredar mientras (50% de probabilidad de comprar de un padre que tiene síntomas) es recesivo (25% de probabilidad de comprar de ambos padres que portan el gen sin mostrar ningún síntoma) o dominante.

Además del vínculo genético, la EB puede desarrollarse con mutaciones espontáneas en los gametos (óvulos o espermatozoides) antes de la concepción del niño en los casos en que ninguno de los padres sea portador del trastorno. Además, la EB, en raras ocasiones, también se puede adquirir como resultado de una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo produce anticuerpos que atacan y destruyen sus propias proteínas tisulares. Hay cuatro tipos principales de EB que se clasifican según el nivel de la interfaz afectada. Estos son bullosa distrófica de epidermólisis (DEB), simple de epidermólisis ampollosa (EBS), bullosa de unión de epidermólisis (JEB) y síndrome de Kindler (KS).

Adriano Giancane