"Vabasta elu", rahvusvaheline kampaania 13i Euroopa riikides, hemofiiliaga inimestele. Lood unistustest, mida hemofiilia ei suuda peatada "
(Nicola Simonetti) "Libera la Vita" on osa rahvusvahelisest "Liberate Life" kampaaniast, mis 13i Euroopa riikides aktiivselt kaasab hemofiiliaga inimesed, et pakkuda uut nägemust elust väljaspool haigust.
Hemofiilia, haruldane, geneetiline ja pärilik haigus, mis eelistab mehi ja on pärit vere hüübimise puudusest. See juhtub, et kui veresoon puruneb, moodustab organism - nagu tavaliselt) vere, mis sulgeb lekke ja blokeerib käimasoleva verejooksu. Hemofiilses, ei. See ei juhtu ja veri voolab ilma piiranguteta, väljaspool või väljaspool, et tekitada äge aneemia ja on kohe hädaolukord, äärmuslik risk.
Hüüve ei moodusta, sest selle moodustumise käigus puudub üks valk, mis üksteise järel selle moodustamiseks nõustub, sõltuvalt juhtumist.
Täna saab defekti parandada, manustades puuduva valgu otse subjektile. Kui seda ei korrigeerita, võib see põhjustada valu, jäikust ja funktsionaalset piiratust, mis on tingitud korduvast verejooksust liigestes ja lihastes.
"Hemofiiliaga inimestel on õigus jätkata oma unistusi ja elada üle haiguse. Meie kohustus on just selle põhiõiguse säilitamine.
Näide, mis tähendab usalduse andmist oma kolleegidele, annab selle haiguse all kannatavale Paolale ja Nicolale, kellel on nende kõrval Luca Ward ja Human Safari koolituse teel, et ületada hemofiilia piirid, tegutsedes peaasjana. Mamma Mia! (Paola) ja viige ellu Santiago tee (Nicola).
Itaalias kampaania "Vaba elu. Unistuste lugusid, mida hemofiilia ei suuda lõpetada ", mida Sobi propageerib FedEmo (Hemofiililiste Ühenduste Liit) patroonil, soovib kutsuda üle 5 tuhat
Itaalia, kes elavad selle harvaesineva haigusega, ja nende hooldajad, et mitte aeglustada nende elu, kirgi ja püüdlusi. Täielik kiirus edasi.
Teekonda juhivad kaks "vabastajat" Paola Fiacconi (50-aastane, Aprilia - Latina provints) ja Nicola Pezzotta (22-aastane, Bergamo): nn, sest nad võtavad ette - kõrval on kaks erakordset treenerit nagu näitleja ja häälnäitleja Luca Ward ja reisiuoutuber Human Safari - teekond oma elu vabastamiseks piiridest, mis on mõnikord seotud hemofiiliaga või on hirmust ja kultuurilisest tingimusest tingitud. Nii demonstreerivad nad, et tänapäeval on ka tänu isikupärastatud teraapiate edenemisele võimalik täielikult elada ja mitte loobuda nendest unistustest, mis õige väljaõppe korral võivad reaalsuseks saada.
Mamma Mia!: Paola väljakutse. Paola Fiacconi lugu on lugu 50-aastasest elust hemofiiliaga: valu ja verejooksu tõttu sunnitud taastumisega lapsepõlv on sepitsenud temas optimismi täis tugeva naise iseloomu. Muusiku tütar Paola õppis lapsena klaverit mängima ja tema suurim soov - mida siiani pole hemofiilia ja sellest tulenevad liigesevalud võimaldanud realiseerida - esineda muusikalis laval, laulmine ja eriti tantsimine.
Kunstnik Luca Ward valmistab Paola ette tehniliselt ja emotsionaalselt. “Ees ootab mitu nädalat intensiivset testimist. Minu ülesandeks on aidata Paolal saada muusikali Mamma Mia tegelaskuju! ja kõigepealt püüan panna teda mõistma, kuidas eristada kahte rolli: Paola elus ja Paola tegelaskuju mängimas, ”selgitab Ward. "Olen uhke - jätkab näitleja - olla tema treener ja osata anda oma panuse olulisse sõnumisse: sest ma usun, et hemofiiliaga inimestel on õigus normaalsele elule ja et nad võivad leida endas julgust sellest üle saada, tänu ka õigele ravile, haiguse piiridele ".
Camino de Santiago: Nicola väljakutse. Oma 22i aastatega armastab Nicola Pezzotta sporti, reisida ja unistusi Camino de Santiago alustamisest, et mõõta oma jõudu ja ületada oma piirid: projekt, mida tal ei olnud kunagi hemofiilia ja hemofiilia tõttu nägu. kõvadest katsetest, millele liigesed alluvad.
Nicola teekonna juhtimiseks on üks tema ebajumalitest, reisimine, mida teete Nicolò Balini, kes nimetab end "professionaalseks trampiks" ja mida tuntakse inimese Safari nime all, tema videokanal, mis on jõudnud umbes 800 tuhat tellijat ja üle 90,5 miljoni vaateid. „Minu ülesanne on valmistada Nicolat paremini ette, et tal oleks võimalik nautida Camino de Santiago kogemusi kõige ohutumal viisil, jättes õige tähelepanu paljudele aspektidele, alates lahkumiseelsest organisatsioonist kuni koolituseni, läbides mõned hädavajalikud praktilised nõuanded ", Kommentaarid Balini. "Mul on hea meel anda oma panuse vabale elule ja levitada rohkem teavet hemofiilia kohta: ma loodan tõesti edastada Nicolale parimat tuju, mis muudab selle palverännaku muutumise, nagu see on minu jaoks, rohkem reis ilus oma elust ”.
„Libera la Vita” on osa rahvusvahelisest kampaaniast „Vabasta elu”, mis tegutseb 13 Euroopa riigis ja kaasab otseselt hemofiiliaga inimesi pakkuma uut nägemust elust väljaspool haigust. Itaalias toimub kampaania FedEmo (hemofiilsete ühenduste föderatsioon) patroonil. „Meie ettevõtte üks alustalasid on selliste algatuste ja projektide propageerimine, mis võimaldavad hemofiiliaga inimestel end isegi kogu vajaliku tähelepanuga võimalikult normaalselt ja haigusest vabana tunda. “Libera la Vita” läheb täpselt selles suunas: eelistades eksistentsivõimalust kõigis selle nüanssides, seistes isegi vapralt silmitsi kõigi nende väikeste või suuremate väljakutsetega, mis täidavad elu mõttega ja sellest haigusest on mõnikord raske üle saada. Tänapäeval on see võimalus reaalsuseks saamas tänu teaduslike uuringute ja ravimeetodite pidevale edenemisele, mis vastavad iga patsiendi konkreetsetele vajadustele, ”ütleb FedEmo president Cristina Cassone.
Kahe Itaalia vabastaja ja nende treeneri seiklustest räägitakse kampaania veebisaidilt www.liberatelife.it ja Sobi, Luca Wardi ja Nicolò Balini sotsiaalsetest kanalitest. „Lisaks takistustele, pettumustele, valu: meie missiooniks on alati pisut edasi lükata inimese elu piirid hemofiiliaga, sest tänapäeval võimaldavad pikendatud poolväärtusaegad kõrvaldada rida takistusi, säilitades kõrgetasemeline kaitse, eelkõige sõnastatud, ja personaliseerimine, mis vastab individuaalsetele vajadustele ja püüdlustele. Sobi jaoks on Libera la Vita sümboliks kompromissita elule ja samal ajal on see võimalus olla patsientide poolel, teha teed koos nendega, et saavutada unistus, kirg, eesmärk. Neile on Sobi tööle pühendatud kogu oma haruldane tugevus, ”järeldab Sobi Itaalia juht Sergio Lai.