Munasarjavähk ja Angelina Jolie geeniuuring Acto tuvastab haigete üksinduse

(by Nicola Simonetti) Munasarjavähk, kuues kõige diagnoositud vähk naiste hulgas ja kõrgeima suremuse määraga (60-70%), mis teeb selle üheks esimeseks 5i põhjuseks naissoost surmast naistel naistel 50i ja 69i aastate vahel.

"BRCA geen" nimega "Gene Jolie":

Palju huvi on tekitanud see kasvaja, kui Angelina Jolie, keda kontrolliti, tunnustatud peremeesgeeni kandja, mis on suunatud munasarjavähi suurenenud riskile, mis tavaliselt hõlmab ka rinna, läbis kahe elundi eemaldamise. Julge elu valik, mis leidis soodsaid kommentaare, aga ka mittesobiv.

Itaalias elavad 50.000 naised munasarjavähiga, uued diagnoosid on umbes 6.000i aastas ja nende arv kasvab märgatavalt.

"Naistel, kes kannatavad munasarjavähi all, on haiglaravi valik raviks - ütleb Nicoletta Cerana, riikliku patsientide ühenduste võrgustiku Acto president, kes on alates 2010. aastast tegelenud selle neoplasmi vastu võitlemisega - on tõeline valik kogu eluks.

Munasarjavähk on kõige tõsisem ja heterogeensem günekoloogiline pahaloomuline kasvaja. Kuna munasarjavähk on keerukas, tuleb seda ravida ainult haiglates, mis on varustatud haigusega kõigist vaatenurkadest (diagnostiline, kirurgiline, terapeutiline, õendusabi ja psühholoogiline abi) ning mis on võimelised reageerima kõigile patsientide vajadustele ja nende pereliikmete kohta".

Aga kas asjad on tõesti sellised? Mida arvavad patsiendid haiglates, kus neid on ravitud? Kuidas nad neid hindavad?

ACTO onlusuuringu andmetel ei tea kuus kümnest itaallasest seda patoloogiat, üle 6% ignoreerib sümptomeid ega tea, millised günekoloogilised testid peaksid neile õigeaegselt teada saama. Sel põhjusel saab diagnoos enamikul juhtudel alati hilja, kui haigus on kaugel.

"Et seda teada - kuulutab Cerana - käivitasime Facebookis kampaania # lospedalechevorre- „Mõne lihtsa küsimusega uurisime patsientide kogemusi haiglas kogu raviprotsessi vältel, alates diagnoosist kuni teraapiana kuni jälgimisperioodini. See ei olnud uuring, vaid pigem juhendatud intervjuu, et mõista, kuidas haiglat külalislahkemaks muuta.

Kampaaniale järgnes üle 90 tuhande inimese ja 150 naist täitis küsimustiku, andes hinnangud ja ettepanekud, mis esitati senatile kohtumisel, kus osalesid asutused, meditsiinilise-teadusliku kogukonna esindajad ja huvikaitse.

Nende kogemuste põhjal - ütleb Silvia Gregory, Acto Roma referent - mõistetakse, et professionaalsus on kõrge, mis kinnitab meie riigi onkoloogilist tipptaset, kuid tervishoiutöötajad nõuavad ka suuremat inimlikkust ja tähelepanu psühholoogilistele vajadustele".

"Palju on veel teha, et 20% patsientidest, kes oma vajadusi ei näe, " ütleb Domenica Lorusso (Gemelli ülikooli haigla IRCCS, Rooma) - "Ja ilmselt saab seda teha organisatsiooni rakendamisega ja teiste spetsialistide kaasamisega psühho-onkoloogide ja juhtumikorraldajate hulka".

Patsiendid peavad tundma end tähelepanu keskpunktis - ütles Hon. Rossana Boldi, saadikute koja XII sotsiaalkomisjoni asepresident - "ennekõike inimestena ja mitte ainult haigete inimestena, sest patsientide psühholoogiline seisund on sama tähtis kui teraapia".

Acto kampaania, mis toimub Clovis Oncology tingimusteta toetusel, liigub reaalsesse maailma, et viia patsientide kogemused spetsialiseeritud keskustesse kogu Itaalias ning arutada arstide ja institutsioonidega, kuidas täita rahuldamata vajadusi ja teha haigla tõeliselt "Rohkem külalislahkust".

Munasarjavähk ja Angelina Jolie geeniuuring Acto tuvastab haigete üksinduse

| ARVAMUSED |