(autor Nicola Simonetti) Epilepsia, "püha kurjus", mis tekitab kerget häbi, tekitab häbimärgistamist, kutsub esile abi ja ravi ebavõrdsuse.
Sõna epilepsia tuleneb kreeka verbist epilambano, mis tähendab "üllatada", mida tegelikult teevad kriisid.
Äkiline teadvusekaotus koos kukkumisega maapinnale, kogu keha kangestumine, hingamise peatumine, tsüanoos, suus droolimine, kogu keha rütmilised löögid on pannud haiguse pidama „pühaks haiguseks“ või „deemonlikuks valduseks“ (Hippokrates). ta pani oma XNUMX. sajandi eKr käsitleva traktaadi epilepsia kohta pealkirjaks “Püha haigus”).
10. veebruaril tähistatava rahvusvahelise epilepsiapäeva puhul võtab Itaalia Neuroloogia Selts (SIN) kokku selle neuroloogilise patoloogia, mis näib olevat kõige levinum, sedavõrd, et Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) loeb selle sotsiaalsed haigused.
Epilepsia mõjutab tegelikult umbes 50 miljonit inimest kogu maailmas ja tööstusriikides mõjutab see ühte inimest 1-st: seetõttu on Euroopas hinnanguliselt 100 miljonit inimest ja Itaalias umbes 6 500.000 inimest.
Seda patoloogiat võib esineda igas vanuses, kuid eelkõige registreerib see kahte esinemissageduse tippu: üks esimestel eluaastatel, mis on suuremal määral seotud geneetilis-metaboolsete põhjustega, aga ka võimalike perinataalsete kannatustega seotud riskidega ja muud vanemas eas vaskulaarsete ja neurodegeneratiivsete haiguste sagedasema esinemissageduse tõttu eakatel ning samuti eluea pikenemise tõttu.
Haiguse kõige negatiivsem külg puudutab asjaolu, et kriisid võivad tekkida äkitselt, igal ajal ja igas olukorras ning põhjustada teadvuse kaotuse koos sellele järgnevate traumaatiliste kukkumiste ja isegi raskete vigastustega; peale selle, kui kriisid ei ole hästi kontrolli all, põhjustavad need patsientide igapäevaelus tõsiseid piiranguid, alates töötegevusest kuni emotsionaalse ja sotsiaalse eluni, ning tohutut psühholoogilist koormust.
"Viimaste aastate teaduse areng - ütles UO epilepsiakirurgia keskuse IRCCS NEUROMED direktor, Pozzilli (IS) ja SIN epilepsia uurimisrühma koordinaator prof Giancarlo Di Gennaro on viinud geneetika valdkonnas arvukate avastusteni ja põhiteadused, kus on saavutatud märkimisväärseid edusamme epilepsiahoogude tekitavate molekulaarsete mehhanismide mõistmisel, samuti on tulemuseks tõhusate epilepsiavastaste ravimite rikkalik armamentarium, millel on üha uuenduslikumad toimemehhanismid ja üldiselt parem talutavus "
Lisaks sellele on kolmandikul ravimiresistentsetest patsientidest võimalik pärast täpset multidistsiplinaarset kirurgilist operatsiooni eelseisvat uuringut hinnata kirurgilise ravi võimalust, mille eesmärk on kriiside eest vastutava ajukoore piirkonna eemaldamine, sageli suurepäraste taastumisvõimalustega. Lõpuks on ravimiresistentsetel juhtudel, mida ei saa opereerida, võimalus nn "neuromodulatsiooniks", st palliatiivseks raviks selliste seadmete kirurgilise implantatsiooni kaudu (vagaalne stimulatsioon või aju sügav stimulatsioon), mis toimetavad ajju suunatud elektrilisi stiimuleid, vähendada kriiside arvu ja raskust.
Haigus mõjutab meessugu veidi rohkem kui naisi, sooline erinevus võib olla tingitud genotüübist, riskitegurite erinevast levimusest kahes soos või patoloogia varjamisest naistel sotsiaal-kultuurilistel põhjustel.
Selle ilmnemist esimesel eluaastal seletatakse osaliselt geneetiliste tegurite põhjusliku rolli ja perinataalsete kannatuste mitmesuguste põhjustega seotud riskidega. Esinemissageduse suurenemine vanemaealistes elanikkonnas on tingitud oodatava eluea pikenemisest ja sellega kaasnevast epilepsia vanusega seotud haiguste: ajurabandus, neurodegeneratiivsed haigused, kasvajad ja peavigastused.
Haigetele antakse abi koertelt, kes on koolitatud kriisi peatset saabumist ära tundma, hoiatades nii omanikku ja kõiki tema lähedasi, et nad saaksid kiiresti sekkuda.
Itaalias on NHS-i kulutused epilepsiale hinnanguliselt üle 880 miljoni euro ja mõju ravimikuludele üle 300 miljoni euro aastas, mis võrdub keskmiste kuludega patsiendi kohta üle 600 euro ( individuaalsed variatsioonid vastavalt epilepsia vormile ja muudele sama subjekti patoloogiatele).
"Haigus võib esineda isegi varases eas ja eriti lapsi ja noori - teatab Itaalia lastearstide selts - karistavad eelarvamused, mis on endiselt liiga rasked, väidavad 57% emadest ja isadest. Ainult 12% lastest on hästi integreeritud ja ei kannata diskrimineerimise all, igal kolmandal pole sõpru, 53% -l on vaid väike ring, kuhu on õnnestunud integreeruda. Pere lastearst jääb asendamatuks tugipunktiks igale lapsevanemale kahest, isegi kui üks viiest tugineb oma lapse haiguse kohta Internetile ".
Epilepsiahaigete jaoks on veel palju teha: on vaja üha enam laiendada teadusuuringuid ja tugevdada patsientide kasuks tehtavat sotsiaal-tervise poliitikat, et parandada ravi kättesaadavust ja tõsta diagnostiliselt terapeutilisi standardeid üha enam . Ennekõike on aga vaja harida ja teavitada inimesi epilepsiast, toetades laialdaselt teabe- ja kasvatustegevusi, eriti põhikoolis ja keskkoolis, et vähendada eelarvamusi ja sotsiaalset diskrimineerimist, mis seda patoloogiat kahjuks endiselt iseloomustavad.
Kvalifitseeritud keskuste kasutamine on oluline. Maksimaalsele operatsioonitasemele vastava "arenenud seadistuskeskuse" tunnustus antakse epilepsia spetsialiseeritud keskustele, mis on varustatud multidistsiplinaarse meeskonnaga, täieliku teadusliku ja diagnostilise / terapeutilise tegevusega ning kõrgtehnoloogiliste vahenditega, mis on võimelised viia läbi pikaajaline video-EEG jälgimine, sealhulgas ravimresistentse epilepsiaga patsientide kirurgiline eelvalik.
Teiste seas paistab silma Foggia "Ospedali Riuniti" ülikooli neuroloogia kompleksstruktuuri "Epilepsia uurimise ja ravi keskus". See on üks väheseid tunnustatud "arenenud keskusi" Itaalias ja on ainus Apuulia. Lisatud ülikooli neuroloogia komplekssesse struktuuri, neuroteaduste osakonna direktor prof Carlo Avolio, direktor Eilepsia uuringute ja ravi keskuse direktor dr Ciro Mundi on meeskonnas neuroloogid, koolitusel tegutsevad neuroloogid, neuropatofüsioloogia, õed ja psühholoog.
"Arenenud organisatsiooni keskuse tunnustamine teeb meid uhkeks ja tunnustab nende aastate jooksul tehtud abi ja korralduslikke jõupingutusi" - kuulutas keskuse juhataja dr Giuseppe d'Orsi.
"Oluline tunnustus ei tähenda saabumispunkti, vaid edasist tõuget epilepsia uuringute ja ravi keskuse tugevdamiseks, et pakkuda patsientidele ja nende perekondadele inimlikkuse ja professionaalsuse abil maksimaalset tuge" - lõpetab tegevjuht Foggia polikliiniku juhataja, dr Vitangelo Dattoli.