(توسط Nicola Simonetti) صرع ، "شر مقدس" ، که شرم آسان ایجاد می کند ، ننگ ایجاد می کند ، نابرابری های کمک و درمان را برانگیخت.
کلمه صرع از فعل یونانی epilambano گرفته شده است ، که به معنای "غافلگیر کردن" است ، که در واقع باعث بحران می شود.
از دست دادن هوشیاری ناگهانی با افتادن به زمین ، سفت شدن کل بدن ، توقف تنفس ، سیانوز ، ریزش در دهان ، لرزش های ریتمیک تمام بدن باعث شده است که این بیماری به عنوان "بیماری مقدس" یا "تصرف اهریمنی" تلقی شود (بقراط او رساله "قرن پنجم قبل از میلاد" خود را در مورد صرع "بیماری مقدس") عنوان کرد.
به مناسبت روز جهانی صرع که در 10 فوریه جشن گرفته می شود ، انجمن عصب شناسی ایتالیا (SIN) این آسیب شناسی عصبی را که به نظر می رسد در میان گسترده ترین ها باشد ، ارزیابی می کند ، به طوری که توسط سازمان بهداشت جهانی (WHO) در میان شمرده می شود. بیماری های اجتماعی
صرع در حقیقت حدود 50 میلیون نفر در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار می دهد و در کشورهای صنعتی 1 از 100 نفر را مبتلا می کند: بنابراین تخمین زده می شود که در اروپا 6 میلیون نفر مبتلا هستند و در ایتالیا حدود 500.000 نفر.
این آسیب شناسی می تواند در همه سنین رخ دهد ، اما به طور خاص ، دو قله بروز را ثبت می کند: یکی در سالهای اول زندگی ، که تا حدودی با دلایل ژنتیکی-متابولیکی مرتبط است ، بلکه با خطرات مرتبط با رنج احتمالی پری ناتال نیز همراه است. در سن بالاتر ، با توجه به شیوع بالاتر ، در افراد مسن ، بیماری های عروقی و عصبی و همچنین به دلیل افزایش امید به زندگی وجود دارد.
منفی ترین جنبه بیماری مربوط به این واقعیت است که بحران می تواند به طور ناگهانی ، در هر زمان و در هر زمینه ای رخ دهد و می تواند باعث افت هوشیاری با سقوط های ناشی از آن و حتی صدمات جدی شود. علاوه بر این ، اگر بحران ها به خوبی کنترل نشوند ، باعث ایجاد محدودیت های شدید در زندگی روزمره بیماران ، از فعالیت های کاری گرفته تا زندگی عاطفی و اجتماعی و تحمل فشار روانی عظیم می شود.
"پیشرفت های علمی در سال های اخیر - گفت: پروفسور جیانکارلو دی جنارو ، مدیر مرکز جراحی صرع UO IRCCS NEUROMED ، پوززیلی (IS) و هماهنگ کننده گروه مطالعه صرع SIN - منجر به کشف های زیادی در زمینه ژنتیک شده است. و علوم پایه ، با پیشرفت چشمگیر در درک مکانیسم های مولکولی تولیدکننده حملات صرع ، و همچنین منجر به یک تسلیحات غنی از داروهای ضد صرع م ،ثر ، با مکانیسم های عمل به طور فزاینده ابتکاری و به طور کلی با تحمل بهتر ".
علاوه بر این ، در آن سوم بیمارانی که به دارو مقاوم هستند ، می توان پس از یک مطالعه دقیق چند رشته ای قبل از جراحی ، امکان درمان جراحی با هدف از بین بردن منطقه قشر مغز مسئول بحران ها ، اغلب با شانس بسیار خوب بهبودی را ارزیابی کرد. سرانجام ، در موارد مقاوم به دارو ، که نمی توان آنها را جراحی کرد ، امکان اصطلاحاً "مدوراسیون عصبی" وجود دارد ، یعنی یک درمان تسکینی از طریق کاشت جراحی دستگاه ها (تحریک واگ یا تحریک عمیق مغز) که محرک های الکتریکی را به مغز می رساند ، قادر به کاهش تعداد و شدت بحران ها.
این بیماری جنسیت مرد را کمی بیشتر از خانمها تحت تأثیر قرار می دهد ، تفاوت جنسیتی که می تواند ناشی از ژنوتیپ باشد ، به شیوع متفاوت عوامل خطر در دو جنس یا پنهان کردن آسیب شناسی در زنان به دلایل اجتماعی - فرهنگی منجر می شود.
ظهور در سال اول زندگی ، تا حدودی با نقش علّی عوامل ژنتیکی و خطرات مرتبط با علل مختلف رنجهای پری ناتال توضیح داده شده است. افزایش شیوع در افراد مسن به دلیل افزایش امید به زندگی و افزایش همزمان بیماریهای مرتبط با سن صرع است: سکته مغزی ، بیماریهای عصبی ، تومورها و صدمات به سر.
کمک به بیماران از طریق سگهایی تعلیم دیده می شود که می توانند نزدیک شدن بحران را تشخیص دهند ، بنابراین به صاحب و همه نزدیکان وی هشدار می دهند تا بتوانند به سرعت مداخله کنند.
در ایتالیا ، هزینه NHS برای صرع بیش از 880 میلیون یورو و تأثیر آن بر هزینه های دارویی بیش از 300 میلیون یورو در سال برآورد شده است ، معادل هزینه متوسط برای هر بیمار بیش از 600 یورو ( تغییرات فردی با توجه به شکل صرع و سایر آسیب شناسی های موجود در همان موضوع).
"این بیماری می تواند حتی در سنین پایین رخ دهد و به خصوص کودکان و جوانان - گزارش انجمن متخصصان اطفال ایتالیا - با توجه به 57٪ مادران و پدران ، با تعصب مجازات می شوند ، که هنوز هم بسیار سنگین است. فقط 12٪ از کودکان به خوبی ادغام شده اند و مورد تبعیض قرار نمی گیرند ، از هر 53 نفر یکی دوستی ندارد ، 1٪ فقط یک حلقه کوچک است که آنها توانسته اند با آنها ادغام شوند. متخصص اطفال خانواده یک مرجع غیر قابل تعویض برای 2 از 1 والدین است ، حتی اگر از هر 5 نفر XNUMX برای اطلاعات در مورد بیماری فرزند خود به اینترنت متکی باشد. "
برای مبتلایان به صرع هنوز کارهای زیادی انجام می شود: لازم است که تحقیقات علمی بیش از پیش افزایش یابد و سیاست های بهداشتی و درمانی اجتماعی به نفع بیماران تقویت شود تا بتواند دسترسی به مراقبت ها را بهبود بخشد و استانداردهای تشخیصی-درمانی را هرچه بیشتر بهبود بخشد. . مهمتر از همه ، برای کاهش تعصبات و تبعیض اجتماعی که متأسفانه هنوز هم این آسیب شناسی را توصیف می کنند ، باید با حمایت از اطلاعات / اقدامات آموزشی در مقیاس وسیع ، به ویژه در مدارس ابتدایی و متوسطه ، آموزش و آگاه سازی مردم در مورد صرع انجام شود.
استفاده از مراکز واجد شرایط دارای اهمیت است. به رسمیت شناختن یک مرکز "پیشرفته تنظیم" ، مطابق با حداکثر سطح عملیاتی ، به مراکز تخصصی صرع مجهز به یک تیم چند رشته ، فعالیت علمی و تشخیصی / درمانی کامل و ابزارهای پیشرفته و پیشرفته اعطا می شود. برای انجام طولانی مدت نظارت بر EEG ، از جمله انتخاب قبل از جراحی بیماران مبتلا به صرع مقاوم به دارو.
از جمله ، "مرکز مطالعه و درمان صرع" از ساختار پیچیده مغز و اعصاب دانشگاه "Ospedali Riuniti" از Foggia برجسته است. این یکی از معدود "مراکز پیشرفته" شناخته شده در ایتالیا است و تنها مرکز Puglia است. در مرکز پیچیده مغز و اعصاب دانشگاه ، مدیر پروفسور کارلو آوولیو ، از گروه علوم اعصاب ، مدیر دکتر Ciro Mundi ، مرکز مطالعه و درمان صرع در تیم خود متخصصان مغز و اعصاب ، متخصصان مغز و اعصاب در آموزش ، تکنسین های پاتوفیزیولوژی مغز و اعصاب ، پرستاران و روانشناس.
"شناختن یک مرکز سازمان پیشرفته باعث افتخار ما می شود و به کمک و تلاشهای سازمانی انجام شده در این سالها پاداش می دهیم" - دکتر جوزپه دی اوریسی ، مدیر مرکز اعلام کرد.
"شناخت مهم نشان دهنده یك نقطه ورود نیست ، اما فشار دیگری برای تقویت مركز مطالعه و معالجه بیماری صرع برای ارائه حداكثر حمایت از انسانیت و حرفه ای به بیماران و خانواده های آنها" - نتیجه گیری مدیر كل از Polyclinic Foggia ، دکتر ویتانژلو داتولی.