(توسط نیکولا سیمونتی) همچنین براساس نظرسنجی "شمارش آوا" که شکافهای مهم اطلاعاتی گزارش شده توسط بیماران در مورد بیماری ، مسیر درمان و عواقب ناشی از سرطان خون بر کیفیت زندگی و پاسخ تندتر به نیازهای بیماران ، اولین شبکه ملی ایجاد شده در فدراسیون تاریخی انجمن های بیماران داوطلبانه در انکولوژی (FAVO) ، که انجمن های بیماران با سرطان های خون (رئیس جمهور داوید پتروزلی): انجمن جدید و مهمی که می خواهد به نیازهای افرادی که تشخیص نئوپلاسم هماتولوژیک را دریافت یا دریافت خواهند کرد پاسخ دهد. بیش از 30.000،XNUMX نفر در ایتالیا هر ساله تشخیص نئوپلاسم هماتولوژیک را دریافت می کنند:

شیوع به طور مداوم در حال افزایش است ، بلکه تعداد کسانی که این بیماری را درمان یا مزمن می کنند نیز هست.

از نظرسنجی ، رقم قابل توجهی پدید آمده است: دو سوم از پاسخ دهندگان (65)) ، در زمان تشخیص ، از زمان وجود تشخیص آگاهی ندارند و درست زیر نیمی (41)) برای تماس با آنها دعوت شده اند ، بیشتر از بیماران دیگر از طرف دیگر ، حدود 80 of از کسانی که به آن روی آوردند ، دریافتند که این پشتیبانی بسیار مفید است. نیمی از بیماران مبتلا به این بیماری باعث ایجاد مشکلاتی در کار خود و اعضای خانواده شده اند ، در حالی که بیش از 30٪ در دسترسی به محصولات اعتباری و بیمه ای با مشکل روبرو شده اند.

تولد نئوپلاسم های هماتولوژیک FAVO در یک زمینه اپیدمیولوژیک قرار می گیرد که با افزایش مداوم شیوع بیماری های آنتو-هماتولوژیک مشخص می شود: در سالهای آخر 13 ، در واقع ، تشخیص لنفوم غیر هوچکین با 45٪ و موارد سرطان خون 26 افزایش یافته است. ٪

امروزه میزان بقاء پنج ساله برای همه انواع لوسمی در بزرگسالان تقریباً 43٪ است ، در میلوما٪ 50 و برای لنفوم هوچکین به 75٪ می رسد ، مهمتر از همه اینها به دلیل تحقیقات و روشهای درمانی نوآورانه که به طور بنیادی تغییر کرده اند. تاریخچه بالینی این بیماری ها.

"امروز در ایتالیا - می گوید فرانچسکو د لورنزو ، رئیس FAVO ، حدود 900.000 نفر از سرطان درمان شده اند و این یک واقعیت جدید و فوق العاده مهم است زیرا هدف جدیدی را به انجمن های بیماران تحمیل می کند: همکاری با یکدیگر برای از بین بردن موانعی که مانع بازگشت است. زندگی معمولی. "با توجه به اینکه امروزه به لطف تحقیقات امکان بهبودی وجود دارد ، تشخیص در سنین جوانی نمی تواند مانعی غیرقابل حل برای ورود اجتماعی و کاری و در نتیجه تحقق کامل زندگی فرد باشد".

فقدان اطلاعات بسیاری از بیماران شکایت می کنند: در واقع فقط 35٪ از مصاحبه شوندگان قبل از تشخیص از آسیب شناسی آن شنیده بودند ، و عمدتا از طریق تلویزیون و رادیو یا توسط بستگان و دوستان ، در حالی که بیش از دو سوم مصاحبه شوندگان (73٪) آن را نمی داند که یک نمونه بیولوژیکی چیست ، یک ابزار اساسی برای تشخیص صحیح و جستجو برای معالجه جدید ، وقتی که بیمار تصمیم می گیرد آن را به یک بی بی بانک واگذار کند. "وقتی این اتفاق بیفتد ، بیمار حق دارد كه نه تنها اطلاعات دقیق داشته باشد ، بلكه می تواند رضایت تحقیقات آگاهانه ، متفاوت و بسیار كامل تر از آنچه برای دسترسی به مراقبت امضا شده است ، بدهد" - النا براوو ، محقق ارشد توضیح می دهد. از Istituto Superiore di Sanità "یک بیمار آگاه ، آگاه از پتانسیل نمونه خود و همچنین اطمینان از استفاده صحیح از مواد بیولوژیکی خود ، می تواند نقش اساسی در تعریف اصول مدیریت اخلاقی ، اجتماعی و علمی داشته باشد".

یکی دیگر از کسری اطلاعات قابل توجه که از این نظرسنجی پدید آمده است ، مربوط به رضایت آگاهانه است. 80٪ از پاسخ دهندگان ادعا می كنند كه رضایت نامه آگاهانه را امضا كرده اند ، اما فقط 66٪ معتقدند كه اطلاعات واضح و كاملی را در مورد مراقبت دریافت كرده اند. "رضایت آگاهانه یك عمل فوری نیست" - DICE Francesco Angrilli ، رئیس مرکز تشخیص و لنفوم درمانی بیمارستان عمرانی Spirito Santo ، Pescara - "اما این یک رویه واقعی است که در آن بیمار نیز باید در سؤال باشد و از پزشک سؤال بپرسد و جوابهای خود را از پزشک دریافت کند ، در صورت لزوم ، اگر لازم باشد ، قبل از ابلاغ تصمیم خود با اعضای خانواده ، پزشکان و یا افراد معتمد بحث کنیم. " با این حال ، اغلب اوقات ، عضویت محدود به امضای اسنادی است که کاملاً درک نشده و در زمان شکنندگی عاطفی زیادی امضا می شود.

سرانجام ، با توجه به حمایت روانشناختی ، بیش از نیمی از بیماران مصاحبه شده (64٪) اظهار داشتند که هیچ پیشنهادی برای کمک های تخصصی دریافت نکرده اند: همه کسانی که برعکس ، از طریق خدمات ارائه شده توسط انجمن های بیمار ، از یک روانشناس بهره مند شدند ، آنها چه از نظر شخصي و چه به عنوان يك خانواده سود فراواني برده اند.

اطلاعاتی که تکذیب شده یا جامع نیست ، به فرصتهای کمتری برای گزینه های درمانی ، مانند دسترسی به مطالعات بالینی تجربی: کمتر از 20٪ شرکت کرده و فقط 11٪ توضیحات مربوط به آنچه در آن گرفته شده است ، بدست می آورد: واقعیت این است که اکثریت قریب به اتفاق به این سوال پاسخ نمی دهند ، واضح است که اطلاعات در مورد گزینه های درمانی بین پزشکان و بیماران به اشتراک گذاشته نمی شود.

امروزه مسیرهای درمانی با گذراندن زمان کم و کمتر در بیمارستان ها و بیشتر و بیشتر در قلمرو باد می شوند و بیماران برخلاف گذشته ، بعضی مواقع موفق می شوند زندگی نزدیک به عادی را طی کنند ، اکثراً از متخصص مرجع خود زندگی می کردند: برای همین نقش GP تعیین کننده است. "به منظور جلوگیری از ناراحتی بیشتر در مورد بیمار ، که قبلاً با بار بیماری نیز اثبات شده است" - تأکید می کند پائولو اسپریانو ، معاون رئیس جمهور SNAMID - "مطلوب است که ارتباط بین متخصص خون شناس و پزشک معالج و بین این دو شخصیت پزشکی و بیمار بهبود یابد. ایجاد مثلث لازم برای انتقال صحیح اطلاعات در مورد تکامل پاتولوژی و درمان. در سناریو آگاهی روزافزون از نقش ارتباط پزشک و بیمار ، انجمن ها به لطف سرمایه و امید خود می توانند نقش مهمی داشته باشند. "

بیماران مبتلا به سرطان سرطان: در کنار پزشکان و موسسات ، نهصد هزار ایتالیایی که از سرطان درمان می شوند زندگی می کنند