(توسط نیکولا سیمونتی) مریض از کلاس پزشکی سؤال می کند: مراقبت های چند رشته ای با مهارت گوش دادن بیشتر و پشتیبانی مناسب تر برای نیازهای آنها. کلمه کلیدی نامزدی است
بیماریهای التهابی مزمن روده (IBD) بیماریهای التهابی مزمن روده است که با پیشرفت آنها از مراحل متناوب تشدید و ترشح با آسیب پیشرونده روده مشخص می شود و به دو دسته اصلی تقسیم می شوند: بیماری کرون (MC) و کولیت اولسراتیو (CU).
بیش از میلیون 5 میلیون نفر در جهان مبتلا هستند ، 3 میلیون در اروپا و بیش از 200mila در ایتالیا. MICI می تواند در هر زمان از زندگی بوجود بیاید اما معمولاً جوانان را تحت تأثیر قرار می دهد و بیشترین میزان بروز آن بین سالهای 20 و 40 ثبت شده است.
چگونه می توان فعالیت های بهینه بیمار و دخالت در مسیر مراقبت از آنها را تشویق کرد؟ چگونه می تواند خود بخشی جدایی ناپذیر از روند بهبودی فرد باشد؟ این سؤالاتی است که کنفرانس اجماع در مورد شیوه های خوب ارتقاء تعامل و مسئولیت نیازهای روانی - اجتماعی - رفاهی افراد مبتلا به MICI ، می خواهد پاسخی را ارائه دهند. ادبیات علمی ، از این نظر ، به طور فزاینده ای در سالهای اخیر ، به سمت الگوی مشغله و پیشگیری از طرف بیمار که به این ترتیب به عنوان یک متخصص پیشگویی و متخصص گوارش ، از مسیر پیشرفت خود درآمده ، همگرا است.
جلسه رسمی امروز که توسط انجمن ملی AMICI ONLUS و با همکاری مرکز تحقیقاتی Engage Minds Hub از دانشگاه کاتولیک قلب مقدس میلان و با Instituto Superiore di Sanità سازماندهی شده است ، در واقع می خواست بنیان گذاری کند برای توصیف توصیه هایی که روشها و ابزارهای م toثر برای ارتقا practices روشهای خوب در ارتقا engage تعامل و مراقبتهای روانی-اجتماعی-رفاهی افراد مبتلا به IBD را شناسایی می کند ، بر اساس یک روش بسیار خاص: استانداردهای تعریف شده توسط برنامه توسعه اجماع NIH و روش شرح داده شده در کتابچه راهنمای SNLG موسسه عالی بهداشت ایتالیا.
Enrica Previtali ، رئیس AMICI Onlus می گوید: "Consensus4IBD نامی است که ما برای این پروژه انتخاب کرده ایم" و از این پس هشتگی خواهد بود که نشان دهنده ارزش کاری است که انجمن ما برای همه MICI انجام می دهد. ایده اجماع از این واقعیت ناشی شد که بیماران به طور فزاینده ای می خواهند بخشی اصلی از روند درمان باشند و این مرکزیت فقط توسط پزشک مراجعه کننده یا متخصص گوارش قابل کنترل نیست. آنچه توصیه ها ، هدف این پروژه ، باید تعریف کند ، بهترین راه برای مراقبت از بیمار توسط یک تیم چند رشته ای تحت نظر متخصص گوارش است ، جایی که م psychologicalلفه روانشناختی به خوبی وجود دارد و در حمایت از نیازهای عاطفی و وجودی بیماران است. . در واقع ، ما دیگر نمی خواهیم احساس کنیم که چنین هستیم ، بلکه به عنوان افرادی مبتلا به آسیب شناسی و در نتیجه با نیازهای مختلف احساس می شویم. ما بر این باوریم که حمایت روانی برای ایجاد پذیرش شرایط و همچنین میزان تعامل و پیشگیری شخص خود نسبت به مسیر فردی با هدف بهبود زندگی ضروری است ".
دوره MICI با مراحل فعالیت درگیر با دوره های بهبودی ، با خطر متغیر عوارض در طول زمان مشخص می شود. روند التهابی مزمن روده همچنین به مرور زمان در معرض خطر ابتلا به سرطان روده بزرگ قرار می گیرد. تکامل مزمن و پیشرونده بیماری نیز نوعی نوسان را نشان می دهد که شرایطی را برای ایجاد فشار روانی اجتماعی در فرد ایجاد می کند که به دلیل اختلال در کیفیت زندگی از نظر بهزیستی شخصی ، شغلی و بین فردی ، شرایط زندگی عادی را با مشکل روبرو می کند.
"مفهوم چند رشته ای برای مدیریت بیماران مبتلا به IBD" - گفت: الساندرو آرموزی ، دبیر کل IG-IBD - "یکی از نکاتی است که در حال حاضر در انجمن علمی علمی مرجع (IG-IBD) درگیر است. مدتی است که فعالیتهای آموزشی ما ، و بخشی از آن فعالیتهای تحقیقاتی علمی ، با هدف افزایش رویکرد چند رشته ای انجام شده است ، که در مدیریت مشارکت و روان-اجتماعی-رفاه دو جنبه اساسی را می بیند تا بتواند شروع به توسعه کند و این مدل مدیریت بیمار را بتن ریزی کنید. بنابراین ما بلافاصله به این طرح پیوستیم و متقاعد شدیم كه "دانش فنی" متخصص اختصاص داده شده در زمینه مدیریت بیماران مبتلا به بیماری کرون یا کولیت اولسراتیو می تواند ابزاری گرانبها برای تحقق این پروژه باشد.
از تحقیقات WE CARE که توسط مرکز تحقیقاتی Engage Minds Hub با همکاری انجمن AMICI Onlus انجام شده است ، مشخص شد که از 4 بیمار از 10 بیمار ، کیفیت زندگی پایین است. به طور خاص ، جنبه ای که بیشتر در معرض خطر قرار دارد و از کار می افتد ، جنبه مرتبط است. به حوزه روانی-عاطفی (49٪ از مصاحبه شوندگان از نظر بهزیستی روانی-عاطفی کیفیت زندگی پایین را اعلام کردند). این تحقیق همچنین چگونگی بهبود عملکرد روانشناختی و سایر جنبه های مربوط به کیفیت زندگی را با افزایش سطح تعامل نشان داد. تبعیت از روش های درمانی نیز با توجه به میزان درگیری بهبود یافت. سرانجام ، رضایت از کیفیت مراقبت های دریافتی نیز با توجه به میزان درگیری بیمار متفاوت بود. برای بیماران مبتلا به IBD ، مراقبت با کیفیت بیش از هر چیز با وجود مهارت گوش دادن و پشتیبانی در روند مراقبت و کمک مشخص می شود. گوش دادن و پشتیبانی مشترک و متناسب با نیازهای فرد همراه با مراقبت که حتی در شرایط اضطراری نیز کافی باشد. این جنبه بیش از هر چیز در افرادی که سطح درگیری فعال را نشان می دهند در اولویت است.
محققان و پزشکان در مورد اهمیت ارتقاء درگیری بیمار برای افزایش اثربخشی بالینی مداخلات موافق هستند. با توجه به توجه به نیازهای بهزیستی اجتماعی و روانشناختی بیماران در طول مسیر مراقبت های بهداشتی ، باز بودن گسترده ای وجود دارد. با این حال ، تا به امروز فقدان اجماع در مورد شیوه های خوب برای ارتقاء تعامل بیماران با MICI و در نظر گرفتن نیازهای اجتماعی و رفاهی اجتماعی آنها وجود دارد.
"گرچه ادبیات علمی به وضوح تأثیر این بیماری بر کیفیت زندگی و بهزیستی روانشناختی بیماران مبتلا به IBD را نشان می دهد - یادداشت Guendalina Graffigna ، مدیر Engage Minds HUB ، دانشگاه كاتولیك قلب مقدس - پروتكل های مداخله در مراقبت از روانی - اجتماعی و برای ارتقاء درگیری بیمار ، آنها هنوز تکه تکه هستند و شواهد اندکی از اثربخشی گزارش شده در ادبیات علمی وجود ندارد. علاوه بر این ، روند تجزیه و تحلیل تجربه درمان و نیازهای کشف نشده بیماران مبتلا به MICI در مدیریت آنها هنوز هم کمی سیستماتیک است. این پروژه با شروع تجزیه و تحلیل دقیق شواهد علمی موجود و از ارتقاء تبادل چند رشته ای در بین متخصصان ، قصد دارد تا پایه های توسعه مؤثر سیاست های بهداشت و درمان در این زمینه و همچنین جهت گیری مشخص از عمل بالینی را در راستای حمایت بیشتر قرار دهد. روان درمانی اجتماعی بیماران. "
اهداف کنفرانس اجماع عبارتند از:
- نیازهای مراقبت روانی- اجتماعی و اولویت روانشناختی مبتلایان به MICI را مشخص کرده و شیوه های مناسب را برای یک مراقبت نسبی - اجتماعی و مراقبت روانشناختی تعریف کنید
- مناسب ترین لحظه ای را که باید در آن مراقبت شود از نیازهای رفاهی اجتماعی و روانی افراد مبتلا به MICI صورت گیرد ، تعریف کنید و اهرم ها و موانع روند تعامل را مشخص کنید
- کیفیت ویژه زندگی و شاخص های نظارت بر روند روانی و اجتماعی و روند ارتقاء تعامل (از جمله عناصر اقتصادی-اجتماعی) را پیشنهاد دهید
- ارتقاء اجماع چند رشته ای (و بین متخصصین بهداشت ، بیماران و خانواده های آنها) به منظور ایجاد توصیه ها و راهنمایی هایی در مورد عمل به منظور ارتقاء تعامل و مراقبت از نیازهای روانی - اجتماعی - رفاهی افراد مبتلا به MICI.
"مزایای بسیاری از اجرای مدل جدید مراقبت وجود دارد: افزایش مناسب بودن بالینی ، سازمانی و مدیریتی بیمار ، ادغام بهتر بین واحدهای ارائه دهنده شبکه خدمات ، ارتباط بهینه بین مهارتهای مختلف حرفه ای ، دسترسی بهتر به خدمات بهداشتی و درمانی ، همراهی بیمار در مدیریت کلیه تعهدات مرتبط با آسیب شناسی ".
"کار من به عنوان یک جراح متخصص در بیماری های دستگاه گوارش - معاون وزیر وزیر پیر پائولو سیلری تأکید می کند - باعث شده است که من از نزدیک مشکلات را که بیماران مبتلا به بیماری های التهابی مزمن روده تجربه می کنند ، مانند مشکل در تشخیص علائم ، برای دریافت تشخیص و پیگیری درمان. بنابراین تعیین رهنمودهایی برای درگیری فعال افراد مبتلا به این بیماری ها یک اولویت مطلق است. در حقیقت ، به لطف اطلاعات بیشتر ، پایبندی به درمان ها افزایش می یابد ، کیفیت زندگی بیمار بهبود می یابد و هزینه های خدمات بهداشت ملی برای داروها ، معاینات ، ویزیت ها و بستری شدن در بیمارستان کاهش می یابد. "
کنفرانس اجماع یکی از ابزارهای روش شناختی برای ساختن یک ابزار حاکمیت برای یک بخش یا یک منطقه یا یک روند است. در مورد MICI ، ابزاری برای ایجاد یک استراتژی درمانی با هدف بهبود کیفیت زندگی و در نتیجه ، همچنین شامل هزینه های درمانی است. بیمارانی که به طور کلی از پاتولوژی مزمن رنج می برند و در موارد خاص آنهایی که تحت تأثیر MICI قرار دارند ، معمولاً کاربران بزرگی از خدمات بهداشتی و درمانی به ویژه با توجه به این واقعیت است که امید به زندگی آنها به طور قابل توجهی تحت تأثیر این بیماری نیست. شروع زودرس و البته ، گاه حاد و مكرر ، می تواند به نیاز اساسی به معالجه پزشکی منجر شود. در صورت خفیف بودن ، تشدید بیماری باید معالجه شود ، اگر خفیف باشد ، می توان آن را به صورت سرپایی درمان کرد ، در حالی که معاینات پزشکی با هدف نظارت بر روند بالینی و درمان انجام می شود.