4 و 5 در ماه مه در مربع همه ایتالیا قلب بیسکویت Telethon و UILDM پایه برای تحقیق در مورد بیماری های نادر ژنتیکی
در بیش از 1.600 میدان در سراسر ایتالیا ، در 4 و 5 مه قلب بیسکویت توسط داوطلبان بنیاد Telethon و UILDM - اتحادیه ایتالیا برای مبارزه با دیستروفی عضلانی و AVIS ، Anffas و UNPLI توزیع می شود.
بیسکویت های شیرین به لطف حداقل هدیه ای از یورو 12 برای حمایت از "من برای شما" مبارزه به نفع تحقیقات علمی در زمینه بیماری های نادر ژنتیکی توزیع شده است.
در آغاز "Io per lei" ، کمپین بهاری بنیاد Telethon و UILDM - اتحادیه ایتالیا برای مبارزه با دیستروفی عضلانی ، که بر مادران و تعهد آنها متمرکز است ، برای حمایت از تحقیقات علمی در مورد بیماری های نادر ژنتیکی و کمک به افراد مبتلا به بیماری های عصبی عضلانی. در 4 و 5 ماه مه ، در بیش از 1.600 میدان در سراسر ایتالیا ، ضیافت هایی در محل داوطلبان بنیاد تله تون و UILDM و داوطلبان خون AVIS ، Anffas - انجمن ملی خانواده های افراد دارای معلولیت ذهنی و یا رابطه ای و UNPLI برپا می شود. - اتحادیه ملی Pro Loco ایتالیا ، Biscuit Hearts را که یک هدیه مناسب برای جشن گرفتن مادر است ، با حداقل کمک هزینه 12 یورویی توزیع می کند: این مبارزات در واقع نزدیک به یک سالگرد مهم مانند روز مادر روی آنتن می رود. .
"بنیاد Telethon سالهاست که در کنار کسانی است که با بیماری ژنتیکی نادر زندگی میکنند، از طریق تحقیقات علمی عالی که ما را قادر به درمان بیماریهای ناخوشایند کرده است، اغلب به دلیلی نادیده گرفته شده است. همه اینها به لطف حمایت از ایتالیایی ها است که با کمک های مالی، ما را قادر می سازد تا همچنان به تعهد ما نسبت به کسانی که با مشکلات بیماری ژنتیکی نادر و خانواده هایشان مواجه می شوند، ادامه دهند. »فرانچسکین پینلی، مدیر کل Fondazione Telethon. - روز مادر یک ساله است که در آن هر یک از ما به همه کسانی که مؤسسات مرجع در زندگی ما را نمایندگی می کنند فکر می کنیم: کمپین "Io per Lei" دقیقا به "مادران نادری" اختصاص دارد که هر روز با آنها مبارزه می کنند قدرت برای آینده فرزندان خود ".
"با تعهد ما برای کمپین بهار - مارکو راسکونی، رئیس جمهور ملی UILDM، می خواهیم نقش مهم تحقیق را برجسته کنیم که با همکاری انجمن ها در سطح منطقه به ما امکان می دهد نتایج غیر منتظره ای در بهبود کیفیت از زندگی افراد مبتلا به آسیب های عصبی-عضلانی. کسی که با آسیب شناسی عصبی-عضلانی زندگی می کند، می تواند زندگی کند، می تواند احساس خوبی داشته باشد، کار کند، به یک پدر و مادر تبدیل شود. می تواند داوطلبانه و در همه سطوح در جامعه شرکت کند. او دیگر تنها با بیماری خود قابل شناسایی نیست. هنگامی که این اتفاق نمی افتد، فرد بخشی از خود را از دست می دهد و در عین حال شرکت فرصتی برای رشد و تغییر دیدگاه خود را از دست می دهد ".
تماس تلفنی - UILDM
از 2001، وجوه مطرح شده توسط بخش های UILDM از Call of Telethon-UILDM پشتیبانی می کند که در آن تنها در آخرین سال های 10 بیش از 10 میلیون یورو سرمایه گذاری شده است که به طور خاص با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران عصبی-عضلانی، که پس از 200 منتشر شده است مقالات علمی و بیش از 6.000 افراد درگیر در مطالعات. نسخه این رقابت سال جاری بر روی پروژه های تحقیقاتی بالینی در مورد دیستروفی عضلانی و میوپاتی با هدف ارتقای آگاهی از این آسیب شناسی ها، تاریخ طبیعی آنها، ارتباط بین ژنتیک و تظاهرات بالینی، تعریف اندازه گیری ها بهینه برای استفاده برای نظارت بر پیشرفت بیماری و اثربخشی درمان، و یا برای اجرای استانداردهای درمان و روش های جدید مداخله درمانی.
قلب بیسکویت
قلب بیسکویت در جعبه های ظریف ظاهر شده با توجه به جزئیات، در سه رنگ مختلف با عطر و طعم بهار: آبی، برای کوکی ها و کوکی ها تراشه شکلات، سبز، برای بیسکویت های آرد کامل و نارنجی، برای بیسکویت سیسیلی با پرتقال، دستور العمل جدید منحصرا برای بنیاد Telethon تولید می شود.
آنها توسط فروشگاه شیرینی سازی Genoese Grondona، یک شرکت خانوادگی است که بیش از صد سال در ارائه محصولات مخصوص خمیری با توجه به کیفیت مواد خام، تولید می شود.
در هر جعبه قلع، شخصی با کلمه "قلب" و ادعای نمادین در حال حاضر "من از تحقیق در تمام قلبم حمایت می کنم"، سه سینی وجود دارد که به صورت جداگانه بسته بندی شده اند تا عطر کوکی ها تازه پخته شوند. در داخل بسته نیز یک بروشور اطلاعاتی وجود دارد که به نتایج و موفقیت های بنیاد Telethon، با یک نشانه مناسب برای جدا سازی و نگهداری، می گوید.
پس از تکمیل فرم آنلاین با اطلاعات خود در www.telethon.it/primavera، اهدا کننده که قلب بیسکویت را انتخاب کرده است، می تواند Telethon News، مجله بنیاد Telethon را برای یک سال به صورت رایگان دریافت کند. تحقیقات علمی می تواند تفاوت را برای بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی نادر و خانواده هایشان ایجاد کند.
برای پیدا کردن نزدیک ترین مرکز جمع آوری، به http://ioperlei.telethon.it/ مراجعه کنید.
همچنین ممکن است به طور فعال در مبارزات انتخاباتی به عنوان یک داوطلب شرکت کنید و با فراخواندن شماره 06.44015758 یا نوشتن به voluntary@telethon.it به انتشار بیسکویت قلب کمک کنید.
در نهایت، ممکن است بسکتبال بیسکویت را مستقیما در وب سایت www.telethon.it در بخش فروشگاه همبستگی درخواست کنید.
شرکای "من برای او"
BNL Gruppo BNP Paribas، شریک تاریخی بنیاد Telethon، تصمیم گرفته است که در این شبکه همبستگی شرکت کند، در اوایل ماه آوریل، سازمان های محلی را در اختیار قرار می دهد تا خزانه های بیسکویت را به مشتریان خود بفرستد و تحقیقات در زمینه بیماری های نادر ژنتیکی را پشتیبانی کند.
با تشکر از مشارکت با Auchan خرده فروشی ایتالیا، از 8 آوریل تا ماه مه 12، مشتریان فروشگاه های Auchan، Simply و Lillapois قادر خواهند بود تا از طریق تحقیق علمی با کمک 1 € به صندوق های نقدی و دریافت بسته ای از قلب بیسکویت از 20 gr .
همچنین CNH Industrial، Lottomatica ایتالیا Servizi (LIS) با حمایت از فدراسیون ایتالیایی Tobacconists (FIT)، Marionnaud و Mercato Centrale به مبارزات انتخاباتی با چندین طرح جمع آوری کمک می کند تا سهم خود را در زمینه تحقیق و تدریس به اشتراک بگذارند.
کمپین همچنین توسط SEA Milan Airports و Italo NTV ترویج خواهد شد.
عمق:
بنیاد مخابرات
Fondazione Telethon یکی از اصلی ترین موسسه خیریه زیست پزشکی ایتالیا است که در ابتدای یک گروه از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی متولد شده است.
ماموریت آن این است که با توجه به تحقیقات عالی علمی، با توجه به بهترین شیوه های به اشتراک گذاشته شده در سطح بین المللی، به مراقبت از بیماری های ژنتیکی نادر برسیم.
از طریق یک روش منحصر به فرد در پانورامای ایتالیایی، کل «زنجیره تحقیق» مربوط به جمع آوری کمک های مالی، انتخاب و تامین مالی پروژه ها و فعالیت تحقیقاتی در مراکز و آزمایشگاه های بنیاد است. Telethon همکاری هایی با مؤسسات بهداشت عمومی و صنایع دارویی را برای انتقال نتایج تحقیقات به درمان های قابل دسترس برای بیماران توسعه می دهد.
از زمان تاسیس آن در تحقیق سرمایه گذاری نزدیک به 500 میلیون، از پروژه های 2.620 با بیش از بیش از محققین 1.600 و بیش از 570 مورد بررسی قرار گرفته است. تا به امروز، به لطف بنیاد Telethon، اولین همکاری با سلول های بنیادی در جهان به دلیل همکاری با GlaxoSmithKline و San Raffaele Hospital در دسترس قرار گرفته است. Strimvelis، این نام تجاری از درمان است، برای درمان ADA-SCID، یک کمبود شدید ایمنی که از زمان تولد بدن خود دفاع می کند، در نظر گرفته شده است. ژن درمانی در مرحله پیشرفته آزمایش نیز برای لکوودیستروفی متاکروماتیک (بیماری جدی عصبی)، سندرم Wiskott-Aldrich (کمبود ایمنی) و بتا تالاسمی است، در حالیکه برای دو بیماری متابولیک دوران کودکی آغاز شده است (به ترتیب mucopolysaccharidosis نوع 6 و نوع 1). علاوه بر این، در مؤسسات Telethon، یک استراتژی درمانی که با سایر بیماری های ژنتیکی مانند hemophilia یا نقایص مختلف بینایی مواجه است، در مرحله پیشرفت تحصیلی یا پیشرفت است. در همان زمان، مطالعه مکانیسم های پایه و رویکردهای بالقوه درمانی برای پاتولوژی های بدون پاسخ هنوز در تمام آزمایشگاه های تامین شده توسط Telethon ادامه دارد.
اتحادیه ایتالیایی مبارزه با دیستروفی عضلانی (UILDM)
UILDM در سال 1961 با هدف ترویج ورود اجتماعی افراد معلول ، از طریق حذف انواع موانع و حمایت از تحقیقات علمی و اطلاعات در مورد دیستروفی ها و سایر بیماری های عصبی عضلانی تاسیس شد. به لطف 66 بخش محلی ، 3.000،10.000 داوطلب و 30.000،XNUMX عضو ، که مرجع مرجع حدود XNUMX،XNUMX نفر هستند ، حضور گسترده ای در این قلمرو دارد. UILDM کار مهمی را در زمینه کمک های اجتماعی و درمانی-توانبخشی در طیف وسیعی انجام می دهد ، همچنین مراکز توان بخشی ، پیشگیری و تحقیقات سرپایی را با همکاری نزدیک با دانشگاه و ساختارهای اجتماعی-بهداشتی مدیریت می کند.