(par Stefania Capogna) On a parlé d'applications et d'appareils portables le 18 juin 2020 lors d'une conférence numérique promue par les centres de recherche DiTES (Digital Technologies, Education & Society) et DASIC (Digital Administration and Social Innovation Center), du Link Campus University, en collaboration avec AIDR (Italian Digital Revolution Association).
Le but de cette table ronde plurielle avec des invités du monde universitaire, du monde de l'entreprise et de la société civile était de réfléchir à la façon dont les interactions avec ces artefacts technologiques changent la scène et les relations dans les soins personnels et la sécurité.
De l'application Immune aux technologies portables de traçage des contacts, nous assistons à l'élaboration de scénarios et d'avenirs possibles, tant par les créateurs de ces dispositifs socio-techniques que par les utilisateurs finaux qui, en interprétant et en exploitant les fonctionnalités outils, redéfinir leurs usages, domaines et méthodes d'application.
Comme l'a rappelé Veronica Moretti (Université de Bologne), la discussion sur les ambivalences présentées par ces technologies rappelle les hypothèses philosophiques foucaultiennes, l'image du Panopticon, l'ensemble des institutions, l'autodiscipline suscitée par la conscience d'être scruté à tout moment. La surveillance numérique, bien que beaucoup plus omniprésente et présente que la «prison idéale», revêt un caractère «doux» et invisible. Il n'est pas perçu dans la vie de tous les jours, mais il est constamment présent dans nos vies, pénétrant soudainement sur la scène dans la discussion d'aujourd'hui, pénétrant de nombreux espaces de notre sphère privée. L'une d'elles est la traçabilité sanitaire qui fait apparaître la liberté subjective comme "dangereuse pour sa propre sécurité et celle des autres". D'où la double lecture sur la nécessité d'utiliser ces dispositifs et leur applicabilité dans différents contextes. Dans le fragile équilibre entre les finalités utiles à la sécurité personnelle et collective et la possibilité d'entrer dans la sphère de l'intimité et de la liberté individuelle, l'ambivalence entre contrôle et protection est en jeu.
Pour cette raison, il est intéressant de réfléchir à l'utilisation des applications dans la vie quotidienne et sur le lieu de travail. À cet égard, Francesco Miele (Université de Padoue) s'est concentré sur leur utilisation dans la surveillance de la santé, par exemple par l'utilisation, par les entreprises, de bracelets pour garantir la sécurité des travailleurs ou d'applications de surveillance de la santé habitudes et mode de vie quotidien.
Eh bien, quels scénarios futurs s'ouvrent dans la collecte des signes vitaux des employés? Et pour quel type d'utilisation?
Ce ne sont là que quelques-unes des questions soulevées dans la discussion qui touchent également au thème de la confiance, de la sensibilisation, de la fiabilité des infrastructures qui détiennent ces données, du risque alimenté par les nouvelles frontières de la criminalité en ligne, etc.
Des questions cruciales qui méritent une réflexion approfondie, approfondie et généralisée qui doivent être confrontées aux risques toujours possibles d'effets pervers, indésirables et involontaires, tels que ceux redoutés par les scénarios de contrôle total dans le style "Big Brother". Scénarios accompagnés de la possibilité d'échanger des données personnelles à des fins de consommation, induisant des besoins du marché axés sur les données, liés aux formes spéculatives de l'industrie de la santé 4.0. Ce phénomène est alimenté plus ou moins consciemment par la tendance généralisée à transférer des données personnelles en échange de services numériques. Les applications liées au bien-être sont l'un des exemples les plus distinctifs. Ce sont des applications, auxquelles nous pouvons sereinement permettre le suivi de notre quotidien, la géolocalisation de nos mouvements, dans l'espoir d'atteindre un plus grand bien-être et l'amélioration de notre style de vie.
L'expérimentation de l'application Immuni pour le contrôle de la pandémie est placée à un niveau différent, qui s'est accompagné de forts éléments de perplexité et de scepticisme. Les préoccupations les plus pertinentes, comme l'a dit Beba Molinari (Université de Catanzaro), concernent la traçabilité des individus pour lutter contre la propagation du virus, compte tenu du fait que la fonction de ce dispositif est de pouvoir «signaler» l'infecté, ce qui permet reconstruire l'évolution de la spirale de contagion, en utilisant la géolocalisation Bluetooth ou GPS. La preuve de pouvoir être géolocalisé en permanence via le smartphone a alimenté le débat sur la valeur de cette appli. Un débat qui a révélé un conflit de valeurs et de priorités dans la dichotomie de la sécurité sociale et de la liberté personnelle, compte tenu du fait que l'efficacité de la L'application est basée sur l'utilisation du GPS, afin de rendre la "carte de proximité" efficace, pour suivre rapidement les risques d'épidémies. Malgré les problèmes critiques et le débat en cours, 16 millions de citoyens ont téléchargé l'application depuis le 2,5 juin.
Cependant, l'application Immuni ne représente qu'un élément, peut-être même pas le plus important, d'une transformation radicale du système national de santé qui, depuis plusieurs années, a déjà relevé le défi d'une reconversion visant à améliorer toutes les opportunités offertes par le plan de santé numérique. .
Un plan, comme l'explique Alessandro Di Falco (CONSIS), qui appelle à une solide planification stratégique et prospective capable de mettre le citoyen / patient au centre et la nécessité pour lui d'être propriétaire et gestionnaire de ses données de santé.
Combien de fois le citoyen a-t-il vraiment accès à ses données de santé?
Combien de fois en cas d'hospitalisation nos signes vitaux sont-ils collectés et acceptons-nous le consentement éclairé sur les thérapies?
Dans quelle mesure ce consentement est-il bien informé?
Quelle est la fragmentation et la dispersion des données de santé sur la santé publique et sur le sujet?
Chaque citoyen, de manière variable selon son âge et son expérience personnelle, a une histoire clinique complexe. Une histoire dispersée au sein de structures diverses (hôpitaux, laboratoires, professionnels, médecins généralistes, etc.) qui ne dialoguent pas entre elles et qui, pour la plupart, ne sont même pas entièrement transmises aux détenteurs de données. Même la meilleure application technologique dans un scénario dans lequel les données de santé ne sont pas organisées et les infrastructures affectées à leur gestion sont inégales du Nord au Sud et fragmentées d'une Région à l'autre, rend difficile de voir le tant vanté Healthcare 4.0. Des soins de santé qui souhaitent être plus proches du citoyen et capables d'offrir des services de qualité et une protection de la sécurité.
Certes, une distinction doit être faite entre les applications dédiées au bien-être et celles dédiées aux soins, à la recherche et aux soins de santé au sens strict.
L'ensemble de ce deuxième groupe d'appareils de type sanitaire n'est pas encore suffisamment connu et étudié. Il n'y a pas une compréhension suffisante de la façon dont il peut contribuer à repenser le réseau de relations et d'assistance sur les territoires. Mais en même temps, il ouvre une fenêtre sur le thème du diagnostic à distance, du diagnostic robotique, de la télémédecine, etc. L'application Immuni n'est donc que le summum des possibilités infinies de repenser le système, laissant entrevoir une transformation plus profonde et plus complexe qui ouvre de grands défis aux changements provoqués par le scénario des soins de santé numériques.
Ce qui ressort de la discussion est que la transformation numérique du système de santé se joue à différents niveaux sur lesquels il est peut-être nécessaire de créer des opportunités de convergence.
En premier lieu, se pose la question du récit qui se développe autour de ces technologies, et comment cette narration influence la formation d'une opinion publique et l'agenda autour du thème, laissant échapper la responsabilité des organes de communication institutionnelle et non institutionnelle .
Deuxièmement, la nécessité de commencer à penser ces technologies en termes d '«écosystème» est mise en évidence, à travers une approche «écologique» qui peut favoriser le dialogue et l'échange. Le thème des infrastructures et architectures locales, nationales et supranationales est étroitement lié à ce point, qui non seulement influence la conception de ces technologies mais qui doit également servir de garant de la citoyenneté, par exemple en ce qui concerne le thème de la propriété des données , leur protection, cryptage, transparence, certification de l'App etc.
Par ailleurs, l'urgence Covid-19 a mis en lumière, en la plaçant au niveau du débat public, la question de l'invisibilité et de l'omniprésence de la technologie qui rend possible une forme de contrôle de moins en moins physique et matérielle, donc de plus en plus subtile et cachée. Une forme de contrôle dans laquelle on ne sait pas qui contrôle qui, à quelles fins, au profit de qui. Un contrôle capable de pénétrer jusque dans l'intimité de la personne, la sphère personnelle et affective et donc, donc, aussi très violente.
L'exemple de l'Immune App et le contraste qui se joue dans le contraste entre la gestion centralisée et la gestion décentralisée montre clairement que l'introduction et l'adoption de la technologie au sein du système de gouvernance du Système de Santé se joue dans l'espace d'un politique de double polarité, c'est-à-dire tendue entre le système central (le niveau national) et le système local (les régions), à laquelle s'ajoute une troisième polarité, exercée par cette vaste pléthore de particuliers qui détiennent la technologie, les données, l'algorithme de analyse de données etc.
Bien sûr, cela ouvre un scénario de possibilités mais aussi le risque de nouvelles formes d'injustice sociale. Injustice causée par la grave fracture numérique qui afflige notre pays et le `` village mondial '' lui-même, et qui se mesure non seulement en termes d'accessibilité aux infrastructures, mais également en relation avec la culture et les compétences numériques rares qui affligent une grande partie de la population, impliquant également de nombreux professionnels.
Il n'en reste pas moins que la technologie est certainement un allié, c'est une ressource mais elle ne se résout pas d'elle-même, ce n'est pas la panacée à tous les maux. Il est nécessaire d'orienter un processus de «domestication» et de socialisation vers les technologies qui accompagnent les gens pour les approcher comme des sujets actifs, capables d'exercer leur libre arbitre, leur liberté de choix et leur esprit critique dans le cadre d'une responsabilité personnelle et collective.
Cela déplace la réflexion sur le niveau de formation, d'éducation, d'inclusion et d'accompagnement des personnes vers une utilisation appropriée et consciente de ces outils.
Enfin, la crise économique et sociale provoquée par la pandémie a ouvert une fenêtre sur celles dites «invisibles». Certains sont invisibles par choix car ils choisissent (ils savent exercer le droit de choix) de ne pas être traqués; mais la plupart d'entre eux ne représentent que la somme des fragilités humaines et sociales qui trouvent leur apogée dans le numérique simplement parce qu'elles sont exclues.
Le numérique représente ainsi le nouveau mur de ville invisible qui sépare les «élus» des «exclus». Mais en même temps, il peut également représenter l'outil par lequel atteindre les plus éloignés. Cela signifie que vous ne pouvez pas penser à résoudre le problème des applications et des appareils portables, ou de toute autre technologie, exclusivement en termes techniques. Les technologies, comme toujours à chaque époque, proposent de nouveau le thème du conflit de pouvoir.
L'histoire enseigne que le gouvernement de la technologie permet l'exercice du pouvoir sur les personnes, la société et le système économique. Pour cette raison, la question doit être abordée à travers le prisme de «l'écologie des relations sociales et matérielles» qui distingue la société hyper-technologique et numérique qui nous imprègne et imprègne nos vies et nos communautés. Mais surtout, il doit être affronté sous l'angle d'une idée du futur.
Quel modèle d'entreprise comptez-vous concevoir et construire?
Quelle vision de l'humanité?
Quelle subjectivité peut s'exprimer et comment, dans le cadre complexe des relations socio-technico-matérielles du système de soins 4.0?
L'expérience de l'urgence et l'analyse des enjeux critiques liés à l'utilisation de l'Immune App, et de toute technologie de traitement, montre que le succès de l'application dépend du partage vers une perspective commune. Le thème de l'éthique de la coresponsabilité devient alors central, qui se résume dans la volonté commune de construire de manière responsable, chacun dans son rôle et dans ses possibilités, la vie quotidienne de notre vie communautaire. Un quotidien fait d'interdépendances mutuelles dans lequel chacun a besoin de l'autre pour exister et exister.
C'est dans ce cadre d'interdépendances qui évoluent dans le nouvel espace socio-matériel numérique que se joue également aujourd'hui le défi de la relation médecin-patient et qui fera l'objet de la Conférence numérique du 25 juin.
Stéphanie Capogna - Professeur associé et directeur du centre de recherche Technologies numériques, éducation et société, Université Link Campus et directeur de l'Observatoire de l'éducation numérique AIDR