"לשחרר את החיים", קמפיין בינלאומי ב-13 מדינות אירופה, לטובת אנשים עם המופיליה. סיפורי חלומות שהמופיליה לא יכולה לעצור"
(ניקולה סימונטי) "Libera la Vita" הוא חלק מהקמפיין הבינלאומי "Liberate Life" אשר, הפעיל ב-13 מדינות אירופה, מערב אנשים עם המופיליה באופן ישיר כדי להציע חזון חדש של חיים מעבר למחלה.
המופיליה, מחלה נדירה, גנטית ותורשתית, המעדיפה זכרים ומקורה בפגם בקרישת הדם. קורה שאם כלי דם נשבר, האורגניזם אינו מסוגל - כפי שהוא עושה בדרך כלל - ליצור קריש שסוגר את הדליפה וחוסם את הדימום המתבצע. בהמופילית, לא. זה לא קורה והדם זורם ללא גבולות, חיצונית או חיצונית, ליצירת אנמיה חריפה ומיד מדובר במצב חירום, סיכון קיצוני.
הקריש אינו מצליח להיווצר כי בתהליך היווצרותו חסר אחד מהחלבונים שתורמים בזה אחר זה ליצירתו, בהתאם למקרה.
כיום ניתן לתקן את הפגם על ידי מתן החלבון החסר ישירות לנבדק. אם לא יתוקן הדבר עלול להוביל לכאבים, נוקשות והגבלה תפקודית עקב דימום חוזר במפרקים ובשרירים.
"לאנשים עם המופיליה יש את הזכות להגשים את החלומות שלהם ולחיות חיים מעבר למחלה. המחויבות שלנו מכוונת בדיוק לשמירה על זכות יסוד זו".
דוגמה שמשמעותה לתת אמון בעמיתיהם האחרים עומדת להינתן על ידי פאולה וניקולה, הסובלים מהמחלה, שלצדם יהיו לוקה וורד ו-Human Safari במסלול ההכשרה להתגבר על גבולות ההמופיליה, לפעול, בתור גיבורה ב-Oh mama! (פאולה) ולבצע ולהשלים את הקמינו דה סנטיאגו (ניקולה).
באיטליה, ה"ליברה לה ויטה. סיפורי חלומות שהמופיליה לא יכולה לעצור", מקדם סובי בחסות FedEmo (פדרציית האגודות המופיליות) רוצה להזמין למעלה מ-5
איטלקים שחיים עם המחלה הנדירה הזו והמטפלים שלהם לא לעצור את חייהם, תשוקותיהם ושאיפותיהם. מהירות מלאה קדימה.
מובילים לדוגמה הם שני ה"משחררים" פאולה פיאקוני (בת 50, אפריליה - מחוז לטינה) וניקולה פזוטה (בן 22, ברגמו): נקראים כך כי הם יתחייבו - לצד שני מאמנים יוצאי דופן כמו השחקן ו השחקן המדובב לוקה וורד ויוטיובר הנסיעות Human Safari - דרך לשחרר את חייו מהגבולות הקשורים לפעמים להמופיליה או הנכפים על ידי פחד והתניות תרבותיות. כך הם יוכיחו שכיום, גם הודות להתקדמות הטיפולים המותאמים אישית, אפשר לחיות בצורה מלאה ולא לוותר על אותם חלומות שעם אימון נכון יכולים להפוך למציאות.
Mamma Mia !: האתגר של פאולה. זה של פאולה פיאקוני הוא סיפורן של 50 שנות חיים עם דימופיליה: ילדות של הבראה כפויה עקב כאבים ודימום, יצרה בה דמות של אישה חזקה ומלאת אופטימיות. בת למוזיקאית, פאולה למדה לנגן בפסנתר בילדותה והרצון הגדול ביותר שלה - שעד כה המופיליה וכאבי המפרקים הנובעים מכך לא אפשרו לה לממש - הוא להופיע על הבמה במחזמר, לשיר ובעיקר לרקוד.
האמן לוקה וורד יכין את פאולה מבחינה טכנית ורגשית. "לפנינו מספר שבועות של חזרות אינטנסיביות. המשימה שלי תהיה לעזור לפאולה להיכנס לדמות מהמחזמר Mamma Mia! וקודם כל אנסה לגרום לה להבין איך להבחין בין שני התפקידים: פאולה בחיים ופאולה מגלמת דמות", מסביר וורד. "אני גאה - ממשיך השחקן - להיות המאמן שלו ולהיות מסוגל לתרום למסר חשוב: כי אני מאמין שלאנשים עם המופיליה יש את הזכות לחיים נורמליים ושהם יכולים למצוא בעצמם את האומץ להתגבר, הודות גם לטיפולים הנכונים, גבולות המחלה".
קמינו דה סנטיאגו: האתגר של ניקולה. בגיל 22, ניקולה פזוטה אוהב לעסוק בספורט, לטייל וחולם לקחת את הקמינו דה סנטיאגו גם כדי למדוד את כוחו ולהתגבר על הגבולות שלו: פרויקט שמעולם לא היה לו האומץ להתמודד איתו בגלל ההמופיליה והמבחן הקשה שבו מפרקים נתונים.
שידריך את ניקולה במסעו יהיה אחד מאליליו, יוטיובר הטיולים ניקולו באליני, שמכנה את עצמו "נודד מקצועי" וידוע בשם Human Safari, ערוץ הווידאו שלו שהגיע לכ-800 מנויים ולמעלה מ-90,5, XNUMX מיליון צפיות. "המשימה שלי תהיה להכין את ניקולה בצורה הטובה ביותר כדי לאפשר לו ליהנות מהחוויה של הקמינו דה סנטיאגו בצורה הבטוחה ביותר, תוך מתן תשומת לב נכונה להיבטים רבים, מארגון לפני יציאה ועד לאימון, לעבור דרך כמה עצה מעשית הכרחית. ”, הערות באליני. "אני שמח לתת את תרומתי לליברה לה ויטה ולהפיץ מידע נוסף על המופיליה: אני באמת מקווה שאוכל להעביר לניקולה את מצב הרוח הטוב ביותר כדי להבטיח שהעלייה לרגל הזו תהפוך, כפי שהייתה עבורי, ליפה ביותר מבין חייו ".
"Libera la Vita" הוא חלק ממסע הפרסום הבינלאומי "Liberate Life" אשר, הפעיל ב-13 מדינות אירופיות, מערב אנשים עם המופיליה באופן ישיר כדי להציע חזון חדש של חיים מעבר למחלה. באיטליה, הקמפיין מתבצע בחסות FedEmo (פדרציית האגודות המופיליות). "אחת מאבני היסוד של העסק שלנו היא קידום יוזמות ופרויקטים שיכולים לאפשר לאנשים עם המופיליה להרגיש כמה שיותר 'נורמליים' ומשוחררים מהמחלה, אפילו עם כל תשומת הלב הנדרשת. "ליברה לה ויטה" הולך בדיוק בכיוון הזה: להעדיף את האפשרות של קיום שחי על כל גווניו, אפילו להתמודד באומץ עם כל אותם אתגרים קטנים או גדולים שממלאים את החיים במשמעות ושמחלה לפעמים מקשה להתגבר עליהם. כיום האפשרות הזו קרובה להפוך למציאות הודות להתקדמות המתמדת של מחקר מדעי וטיפולים הנותנים מענה לצרכים הספציפיים של כל מטופל בודד", אומרת כריסטינה קסונה, נשיאת FedEmo.
הרפתקאותיהם של שני המשחררים האיטלקים ומאמניהם יסופרו באתר הקמפיין www.liberatelife.it ובערוצים החברתיים של סובי, לוקה וורד וניקולו באליני. "מעבר למחסומים, לתסכולים, לכאב: המשימה שלנו היא תמיד לדחוף עוד קצת את גבולות חייו של אדם עם המופיליה, כי כיום טיפולי מחצית החיים הממושכים מאפשרים לסלק שורה של מכשולים, לשמור על רמה גבוהה רמת הגנה, מעל הכל מפרקית, והתאמה אישית כזו שתענה לצרכים ולשאיפות האישיות. עבור סובי, ליברה לה ויטה היא הסמל לאפשרות לחיים ללא פשרות ויחד עם זאת זו הדרך להיות בצד של המטופלים, לקחת איתם חתיכת דרך לקראת הגשמת חלום, תשוקה, מטרה. האנשים שעובדים בסובי מקדישים להם את כל כוחם הנדיר", מסכם סרג'יו לאי, מנכ"ל סובי איטליה.