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小さなフェリーチェの父親のビデオアピール：「彼は私たち全員を必要としています。彼がより良い生活を送るのを助けるのにほとんどかかりません」

キリストはEBに立ち寄った-蝶の子の実話-  目を閉じてください。

あなたが子供の頃に戻って牧草地で遊んだと想像してみてください。 突然、どこからともなく、美しく、カラフルで、魔法の蝶が現れます。 あなたは彼女を追いかけ、彼女を捕まえるためにあらゆることをすることによって彼女を追いかけます。 ここで、今それはあなたの手にあり、あなたがそれをよりよく観察するためにそれらを開くとき、彼女は死んでいます。 彼女の翼と人生を壊すには、何も、非常に小さな圧力で十分でした。 あなたはまだそれほどしっかりと保持しているようには見えませんでした、蝶はもう飛んでいません。 世界には表皮溶解水疱症（EB）と呼ばれる病気があり、劣性ジストロフィー型（RDEB）では、小さな蝶の上で手が振る舞うように、患者の皮膚上で振る舞います。

この病気は、コラーゲンVII（皮膚、真皮、表皮の2つの層が互いに付着したままになることを可能にするタンパク質）の合成を許可しない特定の遺伝子変異（ケースごとに異なる）によるものです。出生時に蝶のように繊細にする：蝶の子。

この病気は、体に小さな水疱ができており、徐々に膨らんで第3度のやけどに似た傷になり、子供にひどい苦痛を強います。

EBの影響を受ける人々は、人生の最初の日からひどく苦しんでいます。 皮膚が引きちぎられ、体の粘膜が引き裂かれ、体が本来持つべき形状に関係なく、できる限り最善の反応を示し、可能な限り最良かつ最速の方法で傷を癒します。

窒息や飢starから死が生じることもあります。

フェリーチェ・ガスタマッキア 8月10 2016にTerlizzi（BA）で生まれた蝶の子です。

彼が中世のバラードの主人公なら、彼の名前から、彼は多くを推測するでしょう。

幸いなことに、数ヶ月の生き物とGuastamacchiaは人間に生きるべきです。なぜなら、それは彼に直面しているスポットの恐怖だからです。

しかし残念ながら、フェリーチェは勇敢な馬に乗っている騎士ではなく、苦しんでいる男の子犬です。

イタリアの彼のように、EBNUMに苦しむ1.000人の人々がいます。 （最悪の形でも）、世界全体で数えた場合、わずか50万人に達します。

現在まで、この病気の治療法はありませんが、米国では、ミネアポリス大学のミネソタで、科学者のグループが、50人以上の患者でテストされた骨髄移植からなる新しい実験療法を開拓しました。これらの子供たちの生活の質に大きな改善をもたらしました。 手順は非常に危険ですが、最も深刻な場合には、それが唯一のチャンスです。

まあ非常によく。 残っているのは、父ミケーレ、母ヴァレリアが荷物をまとめて出発することだけです。 番号？

いいえ、これにはすべて100万ユーロ以上、約100万半のファラオのコストがあるためです。

それが作成された理由です」HELP4FELICE」、希望を死なせないことを唯一の目的とする連帯の連鎖。 収集のための最初の貯金箱銀行はレッチェと州に現れ、ニュースはソーシャルネットワークで広まっています。 家族はフェイスブックのページを通して表現します "HELP4FELICE「口コミと寄付で、小さなFeliceを助けるために動員してくれたすべての人に感謝します。

PRPチャンネル 彼の大義とすべての大義を支援することで、小さなフェリーチェの希望を生かし続けます。蝶の子供"。

行われたすべての寄付は新聞で公開されます.

また、コーヒーの価格をフェリーチェに寄付すると、おそらく彼はそれを節約できます。 イタリアでは約60ミリオンです！

アピールを実行しましょう。ソーシャルメディアは多くのことを実行できます。

これで完了です。目を開けてください。

 病気に関する洞察

表皮水疱症（EB）は、結合組織に影響を及ぼし、皮膚に現れる水疱の原因となるまれな遺伝性疾患のグループです。 これらの水疱は、真皮と表皮の間の不完全な固定メカニズムの結果です。 それらは摩擦、二次的外傷、または熱に反応して起こり、皮膚領域に限定されず、重症の場合、口や腸では起こり得ません。

EBは通常、乳児期または幼児期に発生します。 しかし、少なくとも成人期の初めまで兆候や症状を発症しない人もいます。 障害を持って生まれた赤ちゃんは、その肌が蝶の羽のように繊細であるため、「バタフライベイビー」と呼ばれるほど繊細な肌をしています。 EBは、軽度から重度までさまざまです。 それは、劣性（症状を示さずに遺伝子を持っている両方の親から購入する可能性が50％）または優勢である（症状のある親から購入する可能性が25％）ときに継承できます。

遺伝的関連に加えて、EBは、どちらの親も障害の保因者ではない場合、子供の受胎前に配偶子（卵または精子細胞）の自発的変異を伴って発症する可能性があります。 さらに、まれに、体が自身の組織タンパク質を標的にして破壊する抗体を産生する自己免疫疾患の結果として、EBが獲得されることもあります。 影響を受けるインターフェイスのレベルに応じて分類されるEBには、主にXNUMXつのタイプがあります。 これらは、表皮溶解のジストロフィー水疱（DEB）、表皮溶解水疱のシンプレックス（EBS）、表皮溶解の接合水疱（JEB）、およびキンドル症候群（KS）です。

エイドリアーノ・ギアンケイン