血友病患者のための国際キャンペーン「Liberate Life」の開始時

血友病患者を対象とした13ヨーロッパ諸国での国際的キャンペーン、「解放する人生」。 血友病が止まらない夢の物語」

(Nicola Simonetti) "Libera la Vita"は、国際的な "Liberate Life"キャンペーンの一部であり、13ヨーロッパ諸国で活動しており、病気を超えた新たな人生のビジョンを提供するために血友病患者を直接巻き込みます。

血友病、男性を好む、そして血液凝固の欠陥に由来するまれで、遺伝的で遺伝性の病気。 血管が壊れた場合、有機体は(通常そうであるように)漏れを閉じて進行中の出血を阻止する血栓を形成することができないことが起こります。 血友病では、いいえ。 これは起こらず、血は無制限に、外部または外部を問わず流れて急性貧血を起こし、すぐに緊急の、極端な危険です。

凝血塊は、その形成過程で、次々にそれを形成するのに一致するタンパク質のうちの1つが、場合によっては失われているので、形成することができない。

今日、欠陥は、不足しているタンパク質を被験者に直接投与することによって修正することができます。 修正しないと、関節や筋肉の出血が繰り返されるため、痛み、こわばり、機能制限につながる可能性があります。

「血友病患者は自分の夢を追求し、病気を超えて生活する権利を有する。 我々のコミットメントはこの基本的権利を正確に守ることを目的としています "。

他の同僚に自信を持たせることを意味する例は、この病気に苦しんでいるPaolaとNicolaに、彼らの側にいる、Luca WardとHuman Safariが血友病の限界を克服するために行動する主役として行動することですマンマミア! (パオラ)そしてサンティアゴの道(ニコラ)に着手しそして完成させる。

イタリアでは、キャンペーン「Free Life」。 FedEmo(血友病連盟)の後援のもと、Sobiによって推進されている、血友病を止めることができない夢の物語」は、5千以上の招待を望んでいる

このまれな病気と彼らの生活、情熱と願望を遅くしないように彼らの介護者と同居しているイタリア人。 全速力で先へ。

道をリードしているのは、50人の「解放者」であるパオラフィアコーニ(22歳、アプリリア-ラティーナ州)とニコラペッツォッタ(XNUMX歳、ベルガモ)です。声優のルカ・ワードと旅行のユーチューバーであるヒューマン・サファリ-時には血友病に関連したり、恐怖や文化的条件によって自主的に課されたりする限界から自分の人生を解放する道。 したがって、彼らは、今日、個人化された治療法の進歩のおかげで、適切な訓練で実現できる夢をあきらめずに、完全に生きることが可能であることを実証します。

マンマミア!:パオラの挑戦。 Paola Fiacconi'sは、血友病と一緒に暮らす50年の物語です。痛みと出血による強制的な回復の子供時代は、楽観主義に満ちた強い女性の性格を彼女に作り上げました。 ミュージシャンの娘であるパオラは、子供の頃にピアノを弾くことを学びました。彼女の最大の願いは、これまで血友病とその結果としての関節の痛みでは実現できませんでしたが、ミュージカルのステージで演奏することです。歌うこと、特に踊ること。

アーティストのルカワードは、パオラを技術的かつ感情的に準備します。 「私たちの前には、数週間の激しいリハーサルがあります。 私の仕事は、パオラがミュージカルのマンマミアのキャラクターに入るのを手伝うことです! そしてまず、人生におけるパオラとキャラクターを演じるパオラのXNUMXつの役割を区別する方法を彼女に理解させようとします」とワードは説明します。 「私は、俳優を続けて、彼のコーチであり、重要なメッセージに貢献できることを誇りに思っています。血友病の人には通常の生活を送る権利があり、克服する勇気を自分自身で見つけることができると信じているからです。適切な治療法、病気の限界にも感謝します」。

Camino de Santiago:Nicolaの挑戦 22の年月を経て、Nicola Pezzottaはスポーツ、旅行、そしてCamino de Santiagoに乗り出すことを夢見て、自分の強みを測定し、限界を克服することを夢見ています。関節が受けるハードテストの。

旅の中でニコラを導くために彼のアイドルの1人、自分自身を "プロのトランプ"と呼んで、彼のビデオチャンネルとして知られている旅行の若者ニコロ・バリニは、800千加入者と90,5百万以上に達しましたビューの 「私の使命は、ニコラがより安全な方法でカミノ・デ・サンティアゴの経験を楽しむことができるように、出発前の組織からトレーニングまで、いくつかの不可欠な実際的なアドバイスを通しながら、より良い準備をすることです。 "、コメントBalini。 「私はFree Lifeに貢献し、血友病に関するより多くの情報を広めることを嬉しく思います。私にとってこの巡礼をよりよくするために、ニコラに最高の気分を伝えられることを本当に願っています。彼の人生をとても美しい」

「LiberalaVita」は、ヨーロッパの13か国で活動している国際的な「LiberateLife」キャンペーンの一部であり、血友病の人々を直接巻き込み、病気を超えた人生の新しいビジョンを提供します。 イタリアでは、キャンペーンはFedEmo(血友病協会連盟)の後援の下で実施されています。 「私たちのビジネスの基礎のXNUMXつは、必要なすべての注意を払っても、血友病の人々が「正常」であり、可能な限り病気から解放されていると感じることができるイニシアチブとプロジェクトの推進です。 「リベラ・ラ・ヴィータ」はまさにこの方向に進んでいます。人生を意味で満たし、病気が克服を困難にすることもある小さなまたは大きな課題すべてに勇敢に立ち向かいながら、あらゆるニュアンスで生きる存在の可能性を支持します。 今日、この可能性は、個々の患者の特定のニーズに対応する科学的研究と治療法の絶え間ない進歩のおかげで実現に近づいています」と、FedEmoの社長であるCristinaCassoneは述べています。

2人のイタリアの解放者と彼らのコーチの冒険はキャンペーンウェブサイトwww.liberatelife.itとソビ、ルカ区とニコロバリーニの社会的なチャンネルで語られるでしょう。 「障壁、欲求不満、痛みを超えて:私たちの使命は、血友病による人の生活の境界を常にもう少し押し上げることです。なぜなら、今日の長い半減期療法は、一連の障害を排除し、何よりも高いレベルの保護、とりわけ関節化された、個人のニーズや願望に応えるためのパーソナライズ。 Sobiにとって、Libera la Vitaは妥協のない人生の可能性の象徴であり、同時に患者の側にいて、夢の実現、情熱の実現に向けて彼らと一緒に道を歩むことの道です。目標です。 彼らには、Sobiで働く人々が彼らの希少な力すべてを捧げています」とSobi Italyのゼネラルマネージャー、Sergio Laiは締めくくった。

血友病患者のための国際キャンペーン「Liberate Life」の開始時