5月の4と5はすべてのイタリアの広場にあり、TelethonのビスケットとUILDMの珍しい遺伝病に関する研究の基盤の中心
1.600と4 5月は、イタリア全土の5広場で、Fondazione TelethonとUILDMのボランティア、そして筋ジストロフィーとの闘いのためのイタリア連合、そしてAVIS、Anffas、およびUNPLIによってビスケットハートが配布されます。
甘いビスケットは、希少な遺伝性疾患に関する科学的研究を支持する「私はあなたのために」キャンペーンを支援するために12ユーロの最低寄付で感謝として配布しました。
開始時に、私はあなたのために、Telethon FoundationとUILDM - 筋肉ジストロフィーとの闘いのためのイタリア連合の春のキャンペーン。神経筋疾患を持つ人々。 5月の4と5は、イタリア中の1.600広場以上に、Telethon FoundationとUILDMのボランティア、AVISの血液ボランティア、Anffas - 知的障害および/または関係障害を持つ人々の家族の協会とUNPLIの宴会を設置する予定です。 - Pro Loco d'Italiaの全国連合は、最低限の12ユーロの寄付で、母親を祝うための完璧な贈り物Cuoro di Biscottoを配布します。キャンペーンは、母の日のような重要な記念日の近くで実際に放送されます。 。
「Telethon Foundationは長年にわたってまれに遺伝病に罹患している人々の側に立ってきました。そのおかげで、私たちが潜行性疾患を治療することを可能にしました。 Fondazione Telethonの局長、Francesca Pasinelli氏は、寄付金によって、まれな遺伝病やその家族の困難に直面している人々へのコミットメントを維持し続けることを可能にしてくれるイタリア人の支援のおかげでこれを実現しています。 - 母の日は、私たち一人ひとりが私たちの生活の中で基準となるすべての女性に思いを馳せる記念日です。「Io per Lei」キャンペーンは、毎日戦う「まれな母親」に厳密に捧げられています。子供の将来のための力 "＃：。
「UILDMの国家会長であるMarco Rasconi氏の春のキャンペーンへのコミットメントにより、私たちは研究の重要な役割を強調したいと思いました。神経筋疾患を持つ人々の生活の。 神経筋の病状を持って暮らす人は、もっと長く生きることができ、気分が良く、働き、親になることができます。 あらゆるレベルで、ボランティアで社会に参加できます。 彼はもはや自分の病気だけでは識別できない。 これが起こらないと、その人は自分の一部を失い、同時に会社は成長し彼の見方を変える機会を失います "。
TELETHON-UILDMコール
2001から、UILDMセクションによって調達された資金はTeleNon-UILDM Callをサポートしています。これは、10を超えて公開された、神経筋患者の生活の質の向上を目的とした10百万ユーロを超える投資です。科学論文や200以上の人々が研究に関わっています。 本コンテストの今年の版は、これらの病理学、それらの自然史、遺伝学と臨床症状との関係、対策の定義の知識を向上させることを目的として、筋ジストロフィーとミオパチーに関する臨床研究プロジェクトに焦点を当てています病気の進行や治療法の有効性を監視したり、治療基準や治療的介入の新しい方法を実行するのに最適です。
ビスケットの心
ビスケットハートは、細部まで気を配ったエレガントなブリキの箱に、春の香りの3色でまとめられています。青、ココアとチョコレートチップクッキー、緑、全粒粉のビスケット、そしてオレンジオレンジとシチリアのビスケット、Telethon財団のために特別に作られた新しいレシピ。
それらは、100年以上にわたり原料の品質に細心の注意を払ってペストリー料理を提供してきた歴史的なGenoeseペストリーショップGrondonaによって製造されています。
「心」という言葉と、「私は心から研究を支援する」という象徴的な主張でパーソナライズされたそれぞれのブリキの箱に、焼きたてのクッキーの香りを保つために個別に包装された3つのトレイがあります。 パックの中には、Telethon Foundationの結果と成功を伝える有益なパンフレットもあり、切り離して保管するのに便利なブックマークが付いています。
それからwww.telethon.it/primaveraであなたのデータをオンラインフォームに記入すると、Biscuit Heartsを選んだドナーは1年間無料でTelethon Foundationの雑誌、Telethon Newsを受け取ることができます。 科学的研究は、まれな遺伝性疾患を持つ人々とその家族の生活の質を向上させるために違いを生む可能性があります。
最も近いコレクションポイントを見つけるには、http：//ioperlei.telethon.it/にアクセスしてください。
また、06.44015758番号に電話するか、voluntary@telethon.itに連絡することで、積極的にキャンペーンに参加してビスケットハートを配布することもできます。
最後に、連帯ショップセクションのウェブサイトwww.telethon.itで直接ビスケットハーツをリクエストすることが可能になります。
"I FOR HER"のパートナー
TeleNon Foundationの歴史的パートナーであるBNL Gruppo BNP Paribasも、この連帯ネットワークに参加することを決定しました。ビスケットハートを顧客に配布し、まれな遺伝病に関する研究を支援するために、4月には早い時期に現地代理店が利用できるようになりました。
8 4月から12 5月までのAuchan Retail Italiaとの提携のおかげで、Auchan、Simply、Lillapoisの各店舗の顧客は、1€を現金机に寄付して科学研究をサポートし、20 grからBiscuit Heartsのパッケージを受け取ることができます。 。
また、CNHインダストリアル、Lottomatica Italia Servizi（LIS）、イタリアのタバコ連盟（FIT）、Marionnaud、Mercato Centraleの支援を受けて、独自の研究に貢献するための募金活動を行いました。
このキャンペーンは、SEA Milan AirportsとItalo NTVによっても推進されます。
DEPTH：
テレソン財団
Fondazione Telethonは、筋ジストロフィーを患っている患者グループの主導で1990で生まれた、イタリアの主要な生物医学的慈善団体の1つです。
その使命は、国際レベルで共有されているベストプラクティスに従って選択された優れた科学的研究のおかげで、まれな遺伝病の治療に到達することです。
イタリアのパノラマのユニークな方法を通して、それは資金調達、プロジェクトの選択と資金調達、そして財団のセンターと研究所で行われる研究活動を扱う「研究チェーン」全体に従います。 テレソンはまた、公衆衛生機関や製薬業界との共同研究を開発し、研究結果を患者が利用できる治療法に変換します。
創業以来、500 100万近くの研究に投資してきたため、2.620以上の研究者が参加し、1.600以上の疾患が研究された570プロジェクトに資金を提供してきました。 現在までに、Telethon Foundationのおかげで、GlaxoSmithKlineおよびSan Raffaele病院との共同作業のおかげで、世界で最初の幹細胞を用いた遺伝子治療が利用可能になりました。 Strimvelis、これは治療の商品名であり、ADA-SCID、出生から体の防御を危うくする重度の免疫不全症の治療を目的としています。 遺伝子治療は、変色性白質ジストロフィー（重度の神経変性疾患）、ウィスコット - アルドリッチ症候群（免疫不全）、およびベータサラセミアに対しても実験の最先端段階にあります。 （それぞれＸＮＵＭＸ型およびＸＮＵＭＸ型のムコ多糖症）。 さらに、テレソン研究所内では、血友病またはさまざまな遺伝性視力障害などの他の遺伝病を対象とした治療戦略が、研究または開発の最先端段階にあります。 同時に、未解決の病状に対する基本的なメカニズムと潜在的な治療アプローチの研究は、すべてのTelethonが資金提供している研究室で続けられています。
イタリア連合の筋ジストロフィー（UILDM）との闘い
UILDMは、あらゆる種類の障壁を取り除くこと、そして科学的研究やジストロフィーやその他の神経筋疾患に関する情報の支援を通じて、障害を持つ人々の社会的参加を促進することを目的として1961で生まれました。 66 Local Sections、3.000ボランティア、そして10.000メンバーのおかげで、この地域で広く知られる存在となっています。 UILDMは、大学や社会保健体制と密接に連携しながら、社会・医学的リハビリテーション分野で重要な仕事を幅広い範囲で実施し、外来患者のリハビリテーション、予防および研究センターも管理しています。