(autor: Fulvio Oscar Benussi, publicysta i partner AIDR) W czasach pandemii pojawił się szczególny problem dla osób cierpiących na przewlekłą niewydolność nerek: problem niemożności pozostania w domu z powodu zmuszenia do wyjazdu w towarzystwie personelu transportowego, do przeprowadzania regularnych zabiegów dializy w szpitalach lub w Centrach Ograniczonej Pomocy w ich gminie zamieszkania. Każda pojedyncza terapia trwa zwykle od trzech do czterech godzin z rzędu i jest przeprowadzana trzy razy w tygodniu w pomieszczeniach, w których dializoterapia wykonuje także wielu innych pacjentów.
Z drugiej strony, dla wielu pacjentów cierpiących na niewydolność nerek, można by zaproponować rozwiązanie tego problemu, co pozwoliłoby na większy spokój i możliwość znacznego zmniejszenia bardzo wysokiego ryzyka zarażenia z powodu dużej liczby osób, z którymi jest to konieczne skontaktuj się, aby przeprowadzić dializę szpitalną.
W rzeczywistości wielu pacjentów nie cierpiało z powodu tego problemu, ponieważ przeprowadzają dializę otrzewnową. Jednak ta metoda wykonywania dializy nie jest rozwiązaniem dla wszystkich. W rzeczywistości nie jest to praktyczne dla tych, którzy w przypadku wcześniejszej operacji brzucha nie spełniają wymagań, aby móc ją ćwiczyć.
Alternatywą dla dializy otrzewnowej jest domowa metodologia hemodializy pozaustrojowej.
Chociaż innowacje technologiczne od kilku lat udostępniają innowacyjne cyfrowe urządzenia, które umożliwiają przeprowadzenie dializy w domu w łatwy sposób i bez modyfikacji domowego systemu elektrycznego i wodno-kanalizacyjnego, ta metoda terapeutyczna nie rozprzestrzeniła się. Jak to możliwe
Na podstawie zeznań zebranych przez pacjentów i postów grupy na Facebooku „Domowa hemodializa: ta nieznana!” (Https://www.facebook.com/groups/179655329766113). Rzadkie rozprzestrzenianie się pozaustrojowej hemodializy domowej wynika przede wszystkim z brak informacji na temat tego rodzaju terapii.
Zalety pozaustrojowej hemodializy, korzyści społeczne i osobiste
Wśród korzyści społecznych, które umożliwia urządzenie do dializy w twoim mieszkaniu, możesz ułatwić, uelastycznić go, zarządzać czasem przeznaczonym na pracę i przeznaczonym na terapię. Jeśli chodzi o jakość życia osobistego, możliwość przeprowadzenia dializy domowej nawet w podróży nie jest nieistotna: podczas wakacji lub na krótszych trasach.
Korzyści dla zdrowia pacjenta
Korzyści związane z jakością życia muszą być łączone z korzyściami pod względem ogólnej poprawy zdrowia pacjentów, którzy ją stosują.
W związku z tym w badaniach koordynowanych przez dr Chiarę Brunati opublikowanych w 2017 r. I dotyczących 12 pacjentów w szpitalu Niguarda Ca 'Granda w Mediolanie, wyniki były następujące. U 10 z 12 pacjentów przechodzących na NxStage, urządzenie używane do domowej hemodializy, zaobserwowano zmniejszenie liczby przyjmowanych leków przeciwnadciśnieniowych. Wszyscy pacjenci, z wyjątkiem jednego przypadku, odnotowali poprawę ogólnego samopoczucia. Nastąpiła wyraźna poprawa zdolności do odzyskania zwykłych czynności po sesji dializy. Dziesięciu z 12 pacjentów poddawanych hemodializie domowej miało zwiększony apetyt ”.
Informuję, że oddział nefrologii szpitala Niguarda Ca'Granda jest jednym z włoskich ośrodków, które przez lata obserwowały znaczną liczbę pacjentów w domowej hemodializie pozaustrojowej
Międzynarodowe badanie opublikowane w 2016 roku (https://academic.oup.com/ndt/article/31/suppl_1/i294/2224684), w którym wzięło udział 127 pacjentów z 7 ośrodków w 4 krajach europejskich (Wielka Brytania, Francja, Włochy i Hiszpania) ) stwierdził, że krótka i częsta hemodializa przeprowadzana w domu przy użyciu systemu NxStage® One ™ okazała się doskonałą terapią dla tej populacji pacjentów, przygotowaną na podstawie krótkiego szkolenia szpitalnego (średnio 17 spotkań), zapewniającego dobre wyniki biochemiczne i zmniejszenie obciążenia terapeutycznego.
Korzyści ekonomiczne
Na koniec należy zauważyć, że różne badania wykazały, że hemodializa domowa pozaustrojowa jest znacznie tańsza niż dializa szpitalna i, choć w mniejszym stopniu, jest tańsza niż dializa wykonywana w CAL (ośrodki o ograniczonej pomocy).
Dane dotyczące kosztów i skuteczności głównych zabiegów dializacyjnych można znaleźć w Uchwale Rady Regionalnej Piemontu -8-12316-z-12.10.2009; strona 14 i następnych (http://www.nefropiemonte.info/Normative/Docs/01e%20Contrib%20x%20dial%20domic%20DGR%208-12316%20del%2012ott09%20global%20con%20allegati.pdf), a także w Artykuł „Historia hemodializy domowej i jej prawdopodobne odrodzenie”: […] Osobnym aspektem jest aspekt ekonomiczny, ponieważ dializa jest jednym z najdroższych zabiegów ratujących życie. […] W regionie Toskanii refundacja oferowana za hemodializę domową w wodorowęglanie (125 EUR) odpowiada 60% tego samego leczenia w Centrum (208 EUR) i 75% tej samej ceny w Centrach Ograniczonej Pomocy (155 EUR). (https://www.researchgate.net/publication/305720000_History_of_haemodialysis_domiciliary_and_of_your_probable_renaissance)
Biorąc pod uwagę oszczędności, jakie pozwala dializa domowa na AST, region Piemontu zdecydował, że: [...] W przypadku hemodializy domowej „wkład ekonomiczny” ma na celu wynagrodzenie opiekuna (członka rodziny), który aktywnie uczestniczy w leczeniu pacjenta według stałej składki w wysokości 250,00 € miesięcznie.
Niewiele mówi się o domowej hemodializie pozaustrojowej, a jej istnienie nie jest informowane.
Pacjenci z przewlekłą niewydolnością nerek prawdopodobnie nigdy o niej nie słyszeli, jak zwykle tym, którzy cierpią na tę chorobę, oferuje się jedynie leczenie szpitalne lub alternatywnie dializę otrzewnową.
Biorąc pod uwagę ustalenia społeczne, zdrowotne i ekonomiczne, motywacja do tak rzadkiego rozpowszechnienia tej metody jest niezrozumiała. W szczególności nie jest jasne, dlaczego poprzednie interwencje w ramach przeglądu wydatków nie koncentrowały się na wzmocnieniu i rozprzestrzenianiu hemodializy pozaustrojowej w domu jako możliwej ścieżce leczenia pacjentów wymagających regularnej dializy.
Zgłaszamy dokument Ministerstwa Zdrowia „Krajowy plan chroniczny, umowa między państwem, regionami i autonomicznymi prowincjami Trento i Bolzano z dnia 15 września 2016 r.” Http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2584_alached.pdf to na stronie 16, w akapicie Opieka domowa, wskazuje: „Podstawowym celem systemów opieki przewlekłej jest utrzymanie chorego w domu w jak największym stopniu oraz zapobieganie lub w każdym razie zmniejszanie ryzyka instytucjonalizacji, bez przenoszenia całego ciężaru na rodzinę pomoc dla pacjenta ”.
Gdyby z biegiem lat ten cel był rzeczywiście realizowany, dzisiaj grozilibyśmy niezwykle zmniejszone ryzyko zarażenia u pacjentów, którzy przeszli na dializę domową.
Nareszcie są jednak dobre wieści
Ministerstwo Zdrowia w dniu 22 kwietnia wydało okólnik skierowany do radnych wojewódzkich oraz prowincji Trento i Bolzano na temat: „Zapobieganie COVID-19: wdrożenie domowej i otrzewnowej dializy u pacjentów obecnie poddawanych hemodializie pozaustrojowej”. W okólniku dyrektor generalny ministerstwa ds. Profilaktyki zdrowia [...] podkreśla znaczenie domowej i [...] hemodializy otrzewnowej dla dobrego samopoczucia pacjenta i zachęca radnych [...] do zwiększenia stosowania domowej i otrzewnowej hemodializy po przeprowadzeniu edukacji terapeutycznej.
W kolorze ciemnoniebieskim regiony z większą liczbą centrów w kolorze jasnoniebieskim, wyraźniej regiony z mniejszą liczbą centrów, w których można przeprowadzić hemodializę pozaustrojową w domu, w kolorze szarym regiony, które nie odpowiedziały na wniosek o uogólniony dostęp obywatelski.
Wskazania dla pacjentów zainteresowanych przeprowadzką do domowej dializy pozaustrojowej
Po przejściu tej fazy ratunkowej pacjenci dotknięci chorobą będą mogli ocenić możliwość wyboru hemodializy pozaustrojowej w domu.
Oto kilka wskazówek w tym zakresie, które uzyskaliśmy od Regionów i Prowincji, które odpowiedziały na naszą prośbę o ogólny dostęp obywatelski.
In Emilia-Romania Możliwe jest wykonywanie pozaustrojowej hemodializy w domu we wszystkich ośrodkach szpitalnych w regionie. Obecnie jest 10 pacjentów poddawanych hemodializie pozaustrojowej w Policlinico di Modena, w szpitalu Saliceto w Piacenza.
W Region Lacjum Możliwe jest wykonanie pozaustrojowej hemodializy w domu pod adresem: szpital Giovan Battista Grassi, szpital Columbus - Gemelli, szpital Congiugi Bernardini, szpital San Giuseppe, szpital Anzio Nettuno, dom zdrowia Pontecorvo, szpital San Giovanni Evangelista. Domowi pacjenci poddawani hemodializie w wieku 12 lat
W regionie Chodzić ośrodkami, które śledzą 12 pacjentów w domowej hemodializie pozaustrojowej są: Urbino, Fabriano, Tolentino, Jesi, S. Benedetto del Tronto, Szpital Uniwersytecki „Ospedali Riuniti” w Ankonie
In Piemonte mają około 30 domowych pacjentów z hemodializą pozaustrojową: AOU Novara, AOU CSS-Molinette, AO Cuneo, AO Alessandria, TO ”-SG Bosco (17 pacjentów), CN2-Alba, TO1-Martini, TO5-Chieri, AOU Orbassano
W prowincji Bolzano w domu pozaustrojowa hemodializa: 3 pacjentów w Bolzano, 1 pacjent w Merano i 1 pacjent w Brunico
In Dolina Aosty zamierzają reaktywować możliwość wykonywania pozaustrojowej hemodializy w domu w złożonym ośrodku nefrologii firmy USL.
In Liguria wykonują pozaustrojową hemodializę w domu w ASL 5.
W Lombardii poddziałem ASST, w którym wykonywana jest usługa, jest: ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda 16 pacjentów; ASST pacjentów Monza 7; ASST pacjentów z Valtelliną i górnym Lario 6; ASST pacjentów Bergamo OVEST 5; ASST pacjentów Cremona 4; ASST Santi Paolo i Carlo 3 pacjentów; Pacjenci z ASST del Garda 2; ASST pacjentów Pavia 2; ASST pacjentów z Seven Lakes 2; ASST pacjenta Lecco 1; ASST Lariana 1 pacjent; ASST Papież Jan XXIII 1 pacjent; ASST Szpitali Cywilnych w Brescii 1 pacjent.