(de Nicola Simonetti) Os doentes pedem à classe médica: atendimento multidisciplinar com maiores habilidades de escuta e apoio mais adequado às suas necessidades. palavra-chave é engajamento
As doenças inflamatórias intestinais crônicas (DII) são doenças inflamatórias crônicas do intestino caracterizadas por sua progressão de fases alternadas de exacerbação e remissão com dano intestinal progressivo e são divididas em dois tipos principais: doença de Crohn (MC) e Colite ulcerosa (UC).
Mais de 5 milhões de pessoas no mundo são afetadas, 3 milhões na Europa e mais de 200mila na Itália. O MICI pode surgir a qualquer momento da vida, mas geralmente afeta jovens e a maior incidência é documentada entre os anos 20 e 40.
Como é possível incentivar a proatividade e o envolvimento ideais do paciente em seu caminho de tratamento? Como ele próprio pode ser parte integrante do processo de cura de alguém? Estas são as perguntas às quais a Conferência de Consenso sobre boas práticas de promoção do Engajamento e de se encarregar das necessidades psicossociais e de bem-estar das pessoas com MICI, quis dar uma resposta. A literatura científica, a esse respeito, está convergindo, cada vez mais nos últimos anos, para o paradigma de engajamento e proatividade por parte do paciente, que se tornaria co-protagonista, juntamente com o gastroenterologista, de seu próprio caminho de aprimoramento.
O encontro oficial de hoje, organizado pela associação nacional AMICI ONLUS, em colaboração com o Centro de Pesquisa Engage Minds Hub da Universidade Católica do Sagrado Coração de Milão e com o Istituto Superiore di Sanità, de fato, quis lançar as bases para definir recomendações que identificam práticas e ferramentas eficazes para promover boas práticas na promoção do envolvimento e cuidados psico-socio-assistenciais de pessoas com DII, com base em uma metodologia muito específica: os padrões definidos pelo NIH Consensus Development Program e a metodologia descrita no Manual SNLG do Instituto Superior de Saúde Italiano.
“Consensus4IBD é o nome que escolhemos para este projeto” - afirma Enrica Previtali, presidente da AMICI Onlus - e a partir de agora será a hashtag que representará o valor do que a nossa associação está a realizar para todos os MICI. A ideia do Consenso surgiu do fato de que cada vez mais os pacientes pedem para ser uma parte central do processo de tratamento e essa centralidade não pode ser gerida apenas pelo clínico de referência, que é o gastroenterologista. O que as recomendações, objetivo do projeto, terão que definir é a melhor forma de cuidar do paciente por uma equipe multiprofissional sob a direção do gastroenterologista, onde o componente psicológico esteja bem presente e em apoio ao emocional e existencial. necessidades dos pacientes. Na verdade, não queremos mais nos sentir considerados como tal, mas como pessoas com patologia e, portanto, com necessidades diversas. Acreditamos que o apoio psicológico é fundamental para construir a aceitação da nossa condição, bem como o grau de envolvimento e pró-atividade da própria pessoa no caminho individual que visa a melhoria de vida ”.
O curso do MICI é caracterizado por fases de atividade intercaladas com períodos de remissão, com risco variável de complicações ao longo do tempo. O processo inflamatório intestinal crônico também expõe ao longo do tempo a um risco aumentado de câncer colorretal. A evolução crônica e progressiva da doença também apresenta uma tendência flutuante que cria uma condição de sofrimento psico-social na pessoa que tem dificuldade de viver normalmente devido ao comprometimento da qualidade de vida em termos de bem-estar pessoal, profissional e interpessoal.
“O conceito de multidisciplinaridade para o manejo de pacientes acometidos por DII” - afirma Alessandro Armuzzi, Secretário-Geral do IG-IBD - “é um dos pontos envolvidos atualmente na Sociedade Científica Nacional de referência (IG-IBD). Há já algum tempo que as nossas actividades educativas, e em parte também as de investigação científica, têm-se orientado para valorizar a abordagem multidisciplinar, que vê no envolvimento e na assistência psico-socioassistencial dois aspectos fundamentais para poder começar a desenvolver-se e tornar concreto este modelo de gestão de pacientes. Assim, aderimos prontamente a esta iniciativa, convencidos de que o “know-how” do especialista que se dedica à gestão de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa pode ser um instrumento precioso para a concretização deste projecto ”.
A partir da pesquisa WE CARE realizada pelo centro de pesquisa Engage Minds Hub em colaboração com a AMICI Onlus Association, concluiu-se que a qualidade de vida é ruim em 4 de cada 10 pacientes. Especificamente, o aspecto que está mais comprometido e incapacitante é o ligada à esfera psicoemocional (49% dos entrevistados declararam má qualidade de vida em termos de bem-estar psicoemocional). A pesquisa também destacou como há uma melhora no funcionamento psicoemocional e outros aspectos relacionados à qualidade de vida conforme aumenta o nível de engajamento. A adesão às terapias também foi melhorada dependendo dos níveis de engajamento. Por fim, a satisfação com a qualidade do atendimento recebido também variou de acordo com os níveis de engajamento do paciente. Para os pacientes com DII, o atendimento de qualidade se caracteriza, sobretudo, pela presença de habilidades de escuta e apoio no processo de cuidado e assistência; escuta e apoio partilhado e adequado às necessidades, juntamente com um cuidado adequado mesmo em situações de emergência; este aspecto é prioritário sobretudo para quem apresenta um baixo nível de envolvimento ativo.
Pesquisadores e clínicos concordam com a importância de promover o envolvimento do paciente para aumentar a eficácia clínica das intervenções; existe uma ampla abertura quanto à consideração do bem-estar social e das necessidades psicológicas dos pacientes durante o seu percurso na assistência médica. No entanto, até o momento, existe uma falta de consenso sobre boas práticas para a promoção do envolvimento dos pacientes com o MICI e a consideração de suas necessidades socioeconômicas e psicológicas.
"Embora a literatura científica destaque claramente o impacto da doença na qualidade de vida e no bem-estar psicológico de pacientes com MICI - observa Guendalina Graffigna, diretora do Engage Minds HUB, Universidade Católica do Sagrado Coração - os protocolos para a intervenção no atendimento psicossocial e para a promoção do envolvimento do paciente, eles ainda estão fragmentados e com poucas evidências de eficácia relatadas na literatura científica. Além disso, o processo de analisar a experiência do tratamento e as necessidades descobertas dos pacientes com MICI em seu tratamento ainda é pouco sistêmico. Este projeto, partindo da análise rigorosa das evidências científicas disponíveis e da promoção do intercâmbio multidisciplinar entre especialistas, visa estabelecer as bases para um desenvolvimento efetivo das políticas de saúde nessa área, bem como para uma orientação concreta da prática clínica na direção de um maior apoio. tratamento psicossocial dos pacientes ".
Os objetivos da Conferência de Consenso são:
- Identificar as necessidades psicossociais e de prioridade psicológica das pessoas com MICI e definir boas práticas para um cuidado social e psicológico relativo
- Esclarecer o momento mais adequado em que o atendimento às necessidades socioeconômicas e psicológicas das pessoas com MICI deve ocorrer, definindo alavancas e obstáculos do processo de engajamento
- Propor indicadores específicos de qualidade de vida e monitoramento do processo psico-socio-social e do processo de promoção do engajamento (incluindo elementos socioeconômicos)
- Promover um consenso multidisciplinar (e entre profissionais de saúde, pacientes e familiares), a fim de estabelecer recomendações e diretrizes sobre a prática de promover o engajamento e cuidar das necessidades psicossociais e sociais de pessoas com MICI.
"Existem muitos benefícios proporcionados pela implementação do novo modelo de atendimento: aumento da adequação clínica, organizacional e gerencial do paciente, uma melhor integração entre as unidades que oferecem a rede de serviços, o vínculo ideal entre várias habilidades profissionais, melhor acesso aos serviços de saúde, função de acompanhar o paciente no gerenciamento de todas as obrigações relacionadas à patologia ".
“Meu trabalho como cirurgião especializado em patologias do aparelho digestivo - destaca o vice-ministro Pier Paolo Sileri - me levou a conhecer em primeira mão os problemas enfrentados por pacientes com doenças inflamatórias crônicas do intestino, como a dificuldade em reconhecer os sintomas, para receber um diagnóstico e seguir a terapia. Portanto, é uma prioridade absoluta definir diretrizes para o envolvimento ativo das pessoas afetadas por essas doenças. De facto, graças a uma maior informação, aumenta a adesão aos tratamentos, melhora a qualidade de vida do doente e diminui os custos do Serviço Nacional de Saúde com medicamentos, exames, consultas e hospitalizações ”.
A Conferência de Consenso é uma das ferramentas metodológicas para a construção de uma ferramenta de governança para um setor, área ou tendência. No caso do MICI, uma ferramenta para o desenvolvimento de uma estratégia terapêutica que visa melhorar a qualidade de vida e, portanto, também conter custos de saúde. Pacientes que sofrem de patologias crônicas em geral e, no caso específico dos afetados pelo MICI, são geralmente considerados grandes usuários dos serviços de saúde, principalmente por considerar que sua expectativa de vida não é significativamente afetada pela doença. O início e o curso precoces, às vezes agudos e recorrentes, podem levar a uma necessidade substancial de tratamento médico. As exacerbações devem ser tratadas, com maior frequência na hospitalização, se leves, podem ser tratadas ambulatorialmente, enquanto os exames médicos visam monitorar o curso clínico e a terapia.