Pe 4 și 5 mai inimile de biscuiți ale fundației Telethon și UILDM pentru cercetarea bolilor genetice rare vor fi expuse în piețele din toată Italia
Pe 1.600 și 4 mai, în peste 5 de pătrate din toată Italia, inimile de biscuiți vor fi distribuite de voluntari de la Fundația Telethon și UILDM - Uniunea Italiană pentru Combaterea Distrofiei Musculare și de la AVIS, Anffas și UNPLI.
Biscuiți dulci împărțiți drept mulțumire cu o donație minimă de 12 euro pentru a susține campania „Io per lei” în favoarea cercetării științifice privind bolile genetice rare.
„Io per lei” este în desfășurare, campania de primăvară a Fundației Telethon și a UILDM – Uniunea Italiană pentru Lupta împotriva Distrofiei Musculare, care pune mamele și angajamentul lor în centru, pentru a sprijini cercetarea științifică privind bolile genetice rare și asistența persoanelor cu patologii neuromusculare. În zilele de 4 și 5 mai, în peste 1.600 de piețe din toată Italia, vor fi organizate banchete unde voluntari de la Fundația Telethon și UILDM, și de la voluntari de sânge AVIS, Anffas - Asociația Națională a Familiilor de Persoane cu Dizabilități Intelectuale și/sau Relaționale și UNPLI – Uniunea Națională a Pro Loco din Italia, va distribui Biscuit Hearts, un cadou perfect pentru a sărbători mamele, cu o donație minimă de 12 euro: campania va fi difuzată de fapt aproape de o aniversare importantă precum Ziua Mamei.
„Fundația Telethon a fost alături de cei care trăiesc cu o boală genetică rară de ani de zile, prin cercetări științifice excelente care au făcut posibilă vindecarea patologiilor insidioase, prea des neglijate tocmai din cauza rarității lor. Toate acestea se întâmplă datorită sprijinului italienilor care, prin donații, ne permit să continuăm să fim la înălțimea angajamentului nostru față de cei care se confruntă cu dificultățile unei boli genetice rare și familiile lor – comentează Francesca Pasinelli, director general al Fundației Telethon. – Ziua Mamei este o aniversare în care fiecare dintre noi adresează un gând tuturor acelor femei care reprezintă un punct de referință în viața noastră: campania „Io per Lei” este dedicată tocmai „mamelor rare” care în fiecare zi se luptă cu putere. pentru viitorul copiilor lor”.
„Prin angajamentul nostru față de Campania de primăvară – declară Marco Rasconi, președintele național UILDM – dorim să evidențiem rolul important al cercetării care, împreună cu munca asociațiilor la nivel local, ne-a permis să obținem rezultate neașteptate în îmbunătățirea calității. a vieţii persoanelor cu patologii neuromusculare. Cei care trăiesc cu o patologie neuromusculară pot trăi mai mult, să se simtă bine, să lucreze și să devină părinți. Poate fi voluntar și se poate implica în societate la toate nivelurile. Nu mai este identificabil doar după boala lui. Când acest lucru nu se întâmplă, persoana pierde o parte din ea însăși și, în același timp, societatea pierde oportunitatea de a crește și de a-și schimba punctul de vedere.”
NOTIFICAREA TELEThon-UILDM
Din 2001, fondurile strânse de Secțiile UILDM au susținut Apelul Telethon-UILDM, în cadrul căruia, doar în ultimii 10 ani, s-au investit peste 10 milioane de euro destinate în mod special îmbunătățirii calității vieții pacienților neuromusculari, publicate peste 200 articole științifice și a implicat peste 6.000 de oameni în studii. Ediția din acest an a apelului este axată pe proiecte de cercetare clinică privind distrofiile și miopatiile musculare, cu scopul de a îmbunătăți cunoașterea acestor patologii, istoria lor naturală, relația dintre genetică și manifestările clinice, definirea măsurilor optime pentru a fi utilizate pentru monitorizare. progresia bolii și eficacitatea terapiilor, sau să implementeze standarde de îngrijire și noi metode de intervenție terapeutică.
INIMILE DE BISCUT
Inimioarele de biscuiți sunt conținute în cutii de tablă elegante, cu atenție la detalii, în trei culori diferite cu aromă de primăvară: albastru, pentru biscuiții cu ciocolată și cacao, verde, pentru biscuiții cu făină integrală și portocaliu, pentru biscuiții cu sicilian. portocale, o nouă rețetă produsă exclusiv pentru Fundația Telethon.
Sunt produse de istorica patiserie genoveză Grondona, o afacere de familie care oferă de mai bine de o sută de ani specialități de patiserie cu mare atenție la calitatea materiilor prime.
Fiecare cutie de tablă, personalizată cu cuvântul „inima” și cu afirmația acum simbolică „Susțin cercetarea din toată inima”, conține trei tăvi, ambalate individual pentru a menține parfumul biscuiților proaspăt copți. În interiorul pachetului se află și o broșură informativă care relatează rezultatele și succesele Fundației Telethon, cu un marcaj convenabil de detașat și păstrat.
Prin completarea formularului online cu detaliile lor la www.telethon.it/primavera, donatorul care a ales Biscuit Hearts va putea primi Telethon Notizie, revista Fundației Telethon, gratuit timp de un an. Cercetarea științifică poate face diferența în îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu o boală genetică rară și a membrilor familiei acestora.
Pentru a găsi cel mai apropiat punct de colectare, pur și simplu vizitați site-ul web http://ioperlei.telethon.it/
De asemenea, este posibil să participați activ la campanie în calitate de voluntar și să ajutați la distribuirea inimii de biscuiți sunând la 06.44015758 sau scriind la voluntary@telethon.it.
În cele din urmă, va fi posibil să solicitați inimioare de biscuiți direct pe site-ul www.telethon.it în secțiunea magazin solidari.
PARTENERII PENTRU „EU PENTRU EA”
BNL Gruppo BNP Paribas, un partener istoric al Fundației Telethon, a decis, de asemenea, să participe la această rețea de solidaritate, punând la dispoziție agențiile locale încă din aprilie pentru a distribui inimi de biscuiți clienților lor și pentru a sprijini cercetarea bolilor genetice rare.
Datorită parteneriatului cu Auchan Retail Italia, în perioada 8 aprilie - 12 mai, clienții magazinelor Auchan, Simply și Lillapois vor putea sprijini cercetarea științifică cu o donație de 1 euro la casă și vor primi un pachet de 20 g de inimi de biscuiți .
CNH Industrial, Lottomatica Italia Servizi (LIS) cu sprijinul Federației Italiene de Tutun (FIT), Marionnaud și Mercato Centrale se alătură și ele campaniei cu diverse inițiative de strângere de fonduri pentru a-și aduce contribuția la cercetare.
Campania va fi promovată și de SEA Milano Airports și Italo NTV.
ADÂNCIME:
Fundația Telethon
Fundația Telethon este una dintre principalele organizații caritabile biomedicale italiene, fondată în 1990 la inițiativa unui grup de pacienți care suferă de distrofie musculară.
Misiunea sa este de a vindeca boli genetice rare datorită cercetării științifice excelente, selectate conform celor mai bune practici împărtășite la nivel internațional.
Printr-o metodă unică în panorama italiană, urmărește întregul „lanț de cercetare” care se ocupă cu strângerea de fonduri, selecția și finanțarea proiectelor și activitatea de cercetare în sine desfășurată în centrele și laboratoarele Fundației. Telethon dezvoltă, de asemenea, colaborări cu instituții de sănătate publică și industrii farmaceutice pentru a traduce rezultatele cercetării în terapii accesibile pacienților.
De la înființare a investit aproape 500 de milioane de euro în cercetare, a finanțat peste 2.620 de proiecte cu peste 1.600 de cercetători implicați și peste 570 de boli studiate. Până în prezent, datorită Fundației Telethon, a fost pusă la dispoziție prima terapie genetică cu celule stem din lume, creată datorită colaborării cu GlaxoSmithKline și Spitalul San Raffaele. Strimvelis, acesta este denumirea comercială a terapiei, este destinat tratamentului ADA-SCID, o imunodeficiență gravă care compromite apărarea organismului încă de la naștere. Terapia genică se află, de asemenea, într-un stadiu avansat de testare pentru leucodistrofia metacromatică (o boală neurodegenerativă gravă), sindromul Wiskott-Aldrich (o imunodeficiență) și pentru beta talasemie, în timp ce tocmai a fost începută pentru două boli metabolice ale copilăriei (mucopolizaharidoza tip 6 și tipul). 1, respectiv). Mai mult, în cadrul institutelor Telethon, o strategie terapeutică țintită pentru alte boli genetice se află într-un stadiu avansat de studiu sau dezvoltare, cum ar fi hemofilia sau diferite defecte ereditare ale vederii. Totodată, studiul mecanismelor de bază și al potențialelor abordări terapeutice pentru patologii încă fără răspuns continuă în toate laboratoarele finanțate de Telethon.
Uniunea Italiană pentru Lupta împotriva Distrofiei Musculare (UILDM)
UILDM a fost înființată în 1961 cu scopul de a promova incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități, prin înlăturarea tuturor tipurilor de bariere, și de a sprijini cercetarea științifică și informarea cu privire la distrofii și alte boli neuromusculare. Are o prezență larg răspândită în zonă datorită celor 66 de Secțiuni locale, celor 3.000 de voluntari și celor 10.000 de membri, care reprezintă un punct de referință pentru aproximativ 30.000 de persoane. UILDM desfășoară o activitate importantă în domeniul social și al asistenței medicale-recuperative de amploare, gestionând și centre de reabilitare, prevenire și cercetare în ambulatoriu, în strânsă colaborare cu structuri universitare și socio-sanitare.