"Освободи жизнь", международная кампания в европейских странах 13 для людей с гемофилией. Рассказы о снах, которые гемофилия не может остановить
(Никола Симонетти) "Libera la Vita" является частью международной кампании "Liberate Life", в рамках которой в европейских странах 13 активно участвуют люди с гемофилией, чтобы предложить новое видение жизни за пределами болезни.
Гемофилия, редкое, генетическое и наследственное заболевание, которое предпочитает мужчин и происходит из-за дефекта свертывания крови. Случается, что, если кровеносный сосуд разрушается, организм не в состоянии - как обычно это происходит - образовывать сгусток, который закрывает утечку и блокирует текущее кровотечение. В гемофилии нет. Этого не происходит, и кровь течет без ограничений, снаружи или снаружи, чтобы создать острую анемию, и это сразу же чрезвычайная ситуация, чрезвычайный риск.
Сгусток не может образоваться, потому что в процессе его образования один из белков, которые, один за другим, совпадают, чтобы сформировать его, отсутствует, в зависимости от случая.
Сегодня этот дефект можно исправить, введя недостающий белок непосредственно пациенту. Если не исправить, это может привести к боли, скованности и функциональному ограничению из-за повторяющегося кровотечения в суставах и мышцах.
«Люди с гемофилией имеют право воплощать свои мечты в жизнь и жить без болезней. Наше обязательство направлено именно на сохранение этого основного права ».
Примером, который означает доверие к своим коллегам, является предоставление Паоле и Николае, пострадавшим от этой болезни, у которых Лука Уорд и Human Safari пройдут свой тренировочный путь, чтобы преодолеть пределы гемофилии, выступая в качестве главного героя в Мама Мия! (Паола) и предпринять и завершить Путь Сантьяго (Никола).
В Италии проходит кампания «Свободная жизнь. Истории о мечтах, которые гемофилия не может остановить », продвигаемая Соби под патронажем FedEmo (Федерация гемофильных ассоциаций), хочет пригласить более 5 тысяч
Итальянцы, живущие с этим редким заболеванием, и их попечители не замедляют свою жизнь, свои увлечения и стремления На полной скорости впереди.
Примером могут служить два «освободителя» Паола Фиаккони (50 лет, Априлия - провинция Латина) и Никола Пеццотта (22 года, Бергамо): они названы так потому, что они возьмутся за дело - в окружении двух выдающихся тренеров, таких как актер и актер озвучивания Лука Уорд и путешественник-ютубер Human Safari - путь к освобождению своей жизни от ограничений, иногда связанных с гемофилией или обусловленных страхом и культурными условиями. Таким образом, они продемонстрируют, что сегодня, также благодаря прогрессу индивидуализированной терапии, можно жить полноценной жизнью и не отказываться от тех мечтаний, которые при правильном обучении могут стать реальностью.
Мама Миа!: Вызов Паолы. Паола Фиаккони - это история 50 лет жизни с гемофилией: детство принудительного выздоровления из-за боли и кровотечения сформировало в ней характер сильной женщины, полной оптимизма. Дочь музыканта, Паола в детстве научилась играть на пианино, и ее самым большим желанием - которое до сих пор не позволяли ей реализовать гемофилия и связанные с ней боли в суставах - было выступить на сцене в мюзикле. пение и особенно танцы.
Художник Лука Уорд подготовит Паолу технически и эмоционально. «У нас впереди несколько недель интенсивных репетиций. Моя задача - помочь Паоле стать персонажем из мюзикла Mamma Mia! и прежде всего я попытаюсь объяснить ей, как различать две роли: Паола в жизни и Паола в роли персонажа », - объясняет Уорд. «Я горжусь, - продолжает актер, - тем, что являюсь его тренером и могу внести свой вклад в важное послание: потому что я верю, что люди с гемофилией имеют право на нормальную жизнь и что они могут найти в себе мужество преодолеть, также благодаря правильным методам лечения пределы болезни ».
Камино де Сантьяго: вызов Никола. С годами 22 Никола Пеццотта любит заниматься спортом, путешествовать и мечтает отправиться в Камино-де-Сантьяго, а также измерить свою силу и преодолеть свои ограничения: проект, с которым ему никогда не хватало смелости из-за гемофилии и тяжелого испытания, которому подвергаются суставы.
Руководить Николой в его путешествии будет один из его кумиров, туристический юрист Николо Балини, который называет себя «профессиональным бродягой» и известен как Human Safari, его видеоканал, который достиг около тысячи подписчиков 800 и более миллиона миллионов 90,5. мнений. «Моя миссия будет состоять в том, чтобы лучше подготовить Николу, чтобы он мог насладиться опытом Камино-де-Сантьяго самым безопасным способом, уделяя должное внимание многим аспектам, от организации до отъезда до обучения, проходя через некоторые незаменимые практические советы ", Комментарии Балини. «Я рад внести свой вклад в« Свободную жизнь »и распространить больше информации о гемофилии: я очень надеюсь, что смогу передать Николаю лучшее настроение, чтобы это паломничество стало, как и для меня, путешествием более прекрасна в его жизни ».
«Libera la Vita» является частью международной кампании «Liberate Life», которая проводится в 13 европейских странах и напрямую вовлекает людей с гемофилией, чтобы предложить новое видение жизни за пределами болезни. В Италии кампания проводится под патронатом FedEmo (Федерация гемофильных ассоциаций). «Одним из краеугольных камней нашей деятельности является продвижение инициатив и проектов, которые могут позволить людям с гемофилией чувствовать себя« нормальными »и свободными от болезни, насколько это возможно, даже при всем необходимом внимании. «Libera la Vita» идет именно в этом направлении: поддерживать возможность существования, прожитого во всех его нюансах, даже смело преодолевая все те маленькие или большие проблемы, которые наполняют жизнь смыслом и которые иногда затрудняют преодоление этой болезни. Сегодня эта возможность близка к тому, чтобы стать реальностью благодаря постоянному прогрессу научных исследований и методов лечения, которые отвечают конкретным потребностям каждого отдельного пациента », - говорит Кристина Кассоне, президент FedEmo.
О приключениях двух итальянских освободителей и их тренеров будет рассказано на сайте кампании www.liberatelife.it и в социальных сетях Соби, Луки Уорд и Николо Балини. «За пределами барьеров, разочарований, боли: наша миссия состоит в том, чтобы всегда раздвигать границы жизни человека с гемофилией немного дальше, потому что сегодня длительная терапия периодом полувыведения позволяет вам устранить ряд препятствий, поддерживая высокий уровень защиты, прежде всего сформулированный, и персонализация, чтобы удовлетворить индивидуальные потребности и стремления. Для Соби Libera la Vita является символом возможности жизни без компромиссов, и в то же время это способ быть на стороне пациентов, проложить им путь к достижению мечты, страсти, цель. Им люди, работающие в Соби, посвящают всю свою редкую силу », - заключает Серхио Лай, генеральный директор Sobi Italy.