(Никола Симонетти) Эпилепсия, «священное зло», которое порождает легкий стыд, создает стигму, вызывает неравенство в помощи и лечении.
Слово эпилепсия происходит от греческого глагола epilambano, что означает «застать врасплох», что на самом деле вызывает кризисы.
Внезапная потеря сознания с падением на землю, окоченение всего тела, остановка дыхания, цианоз, слюнотечение во рту, ритмические толчки всего тела сделали болезнь «священной болезнью» или «одержимостью демонами» (Гиппократ он озаглавил свой трактат V века до нашей эры по эпилепсии «Священная болезнь»).
По случаю Международного дня эпилепсии, который отмечается 10 февраля, Итальянское общество неврологов (SIN) подводит итоги этой неврологической патологии, которая, по всей видимости, является одной из самых распространенных, настолько, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) причисляет ее к числу социальные болезни.
Фактически, эпилепсия затрагивает около 50 миллионов человек во всем мире, а в промышленно развитых странах она затрагивает 1 на 100 человек: поэтому, согласно оценкам, в Европе пострадало 6 миллионов человек, а в Италии - около 500.000 XNUMX человек.
Эта патология может встречаться во всех возрастах, но, в частности, она регистрирует два пика заболеваемости: один в первые годы жизни, в большей степени связанный с генетически-метаболическими причинами, но также и с рисками, связанными с возможными перинатальными страданиями, и другие в более старшем возрасте, в силу более высокой заболеваемости, в пожилом возрасте, сосудистых и нейродегенеративных заболеваний, а также из-за увеличения продолжительности жизни.
Наиболее негативным аспектом заболевания является тот факт, что кризисы могут возникать внезапно, в любое время и в любом контексте, и могут привести к потере сознания с последующими травматическими падениями и даже серьезными травмами; более того, если кризисы не контролируются должным образом, они вызывают серьезные ограничения в повседневной жизни пациентов, от трудовой деятельности до эмоциональной и социальной жизни, и несут огромную психологическую нагрузку.
«Научные достижения последних лет, - сказал профессор Джанкарло Ди Дженнаро, директор Центра хирургии эпилепсии UO IRCCS NEUROMED, Поццилли (Исландия) и координатор группы изучения эпилепсии SIN, - привели к многочисленным открытиям в области генетики. и фундаментальных наук, со значительным прогрессом в понимании молекулярных механизмов, вызывающих эпилептические припадки, а также с богатым арсеналом эффективных противоэпилептических препаратов со все более инновационными механизмами действия и в целом с лучшей переносимостью ".
Кроме того, у этой трети пациентов с лекарственной устойчивостью после точного междисциплинарного предоперационного исследования можно оценить возможность хирургического лечения, направленного на удаление области коры головного мозга, ответственной за кризы, часто с отличными шансами на выздоровление. Наконец, в случаях с лекарственной устойчивостью, которые не могут быть прооперированы, существует возможность так называемой «нейромодуляции», то есть паллиативного лечения посредством хирургической имплантации устройств (стимуляция блуждающего нерва или глубокая стимуляция мозга), которые доставляют электрические стимулы, направленные в мозг. способны снизить количество и серьезность кризисов.
Болезнь затрагивает мужской пол несколько сильнее, чем женский, гендерное различие, которое может быть связано с генотипом, различной распространенностью факторов риска у обоих полов или сокрытием патологии у женщин по социально-культурным причинам.
Появление на первом году жизни частично объясняется причинной ролью генетических факторов и рисками, связанными с различными причинами перинатальных страданий. Увеличение заболеваемости среди пожилого населения связано с увеличением ожидаемой продолжительности жизни и сопутствующим увеличением возрастных заболеваний эпилепсии: инсульта мозга, нейродегенеративных заболеваний, опухолей и травм головы.
Помощь больным приходит от собак, обученных распознавать неизбежное наступление кризиса, таким образом предупреждая хозяина и всех его близких, чтобы он мог оперативно вмешаться.
В Италии расходы ГСЗ на эпилепсию оцениваются в более чем 880 миллионов евро, а влияние на расходы на фармацевтическую продукцию составляет более 300 миллионов евро в год, что соответствует средним затратам на одного пациента более 600 евро ( индивидуальные вариации в зависимости от формы эпилепсии и любых других патологий, присутствующих у того же субъекта).
«Заболевание может возникнуть даже в раннем возрасте, и особенно дети и подростки, - сообщает Итальянское общество педиатров, - страдают от предрассудков, все еще слишком тяжелых, по мнению 57% матерей и отцов. Только 12% детей хорошо интегрированы и не страдают от дискриминации, у каждого третьего нет друзей, у 53% - только небольшой круг, с которым им удалось интегрироваться. Семейный педиатр остается незаменимым помощником для каждого второго родителя, даже если каждый пятый полагается на Интернет для получения информации о болезни своего ребенка ».
Людям, страдающим эпилепсией, еще многое предстоит сделать: необходимо все больше расширять научные исследования и укреплять социально-медицинскую политику в интересах пациентов, чтобы улучшить доступ к медицинской помощи и повысить диагностические и терапевтические стандарты. , Прежде всего, однако, необходимо просвещать и информировать людей об эпилепсии, поддерживая широкомасштабные информационные / образовательные мероприятия, особенно в начальных и средних школах, с тем чтобы устранить предрассудки и социальную дискриминацию, которые, к сожалению, все еще характеризуют эту патологию.
Использование квалифицированных центров имеет важное значение. Признание центра «продвинутой настройки», соответствующего максимальному операционному уровню, присуждается специализированным центрам по эпилепсии, оснащенным многопрофильной командой, полной научной и диагностической / терапевтической деятельностью и высокотехнологичными инструментами, способными проводить длительный видео-ЭЭГ-мониторинг, включая предоперационный отбор пациентов с лекарственно-устойчивой эпилепсией.
Среди прочего, выделяется «Центр изучения и лечения эпилепсии» сложной структуры университетской неврологии Ospedali Riuniti в Фоджиа. Это один из немногих признанных «передовых центров» в Италии и единственный в Апулии. Включенный в сложную структуру университетской неврологии, директор отделения нейробиологии профессор Карло Аволио, директор доктор Чиро Мунди, Центр изучения и лечения эпилепсии имеет в своей команде неврологов, неврологов, обучающихся, техников нейропатофизиолог, медсестры и психолог.
«Признание передового организационного центра делает нас гордыми и вознаграждает помощь и организационные усилия, предпринятые в эти годы», - заявил менеджер центра доктор Джузеппе д'Орси.
«Важное признание не представляет собой точку прибытия, но является еще одним толчком для укрепления центра по изучению и лечению эпилепсии, чтобы предложить максимальную поддержку с гуманностью и профессионализмом для пациентов и их семей», - заключает генеральный директор поликлиники Фоджи, доктор Витанджело Даттоли.