(Никола Симонетти) Также на основе опроса «Количество голосов», в котором были выявлены важные пробелы в информации, сообщаемые пациентами о заболевании, способе лечения и последствиях рака крови для качества жизни и более чутко реагировать на потребности пациентов, первая национальная сеть, созданная в рамках исторической Федерации ассоциаций пациентов добровольной службы в онкологии (FAVO), которая объединяет ассоциации пациентов с рак крови (президент Давиде Петруцелли): новая и важная ассоциация, которая хочет реагировать на потребности людей, которые получили или будут получать диагноз гематологической неоплазии. Ежегодно более 30.000 XNUMX человек в Италии получают диагноз гематологического новообразования:
заболеваемость постоянно увеличивается, но также число тех, кто излечивает или хронизирует болезнь.
Из опроса выявляется значительная цифра: две трети респондентов (65%) на момент постановки диагноза не знали о существовании на момент постановки диагноза, и чуть менее половины (41%) были приглашены связаться с ними, в основном из другие пациенты. С другой стороны, около 80% тех, кто обратился к нему, нашли поддержку полученной очень полезной. У половины пациентов это заболевание вызывало проблемы на работе и у членов семьи, в то время как более 30% сталкивались с трудностями при получении доступа к кредитным и страховым продуктам.
Рождение гематологических новообразований FAVO связано с эпидемиологическим контекстом, характеризующимся постоянным увеличением частоты онкогематологических заболеваний: фактически, в последние 13 годы диагнозы неходжкинской лимфомы увеличились на 45%, а количество лейкемий 26 %
Сегодня пятилетняя выживаемость для всех форм лейкемии составляет около 43% у взрослых, 50% при миеломе и достигает 75% при лимфоме Ходжкина, прежде всего благодаря исследованиям и инновационным методам лечения, которые радикально изменили История болезни этих заболеваний.
«Сегодня в Италии, - говорит Франческо де Лоренцо, президент FAVO, - около 900.000 XNUMX человек излечились от рака, и это новый и чрезвычайно важный факт, потому что он ставит перед ассоциациями пациентов новую цель: работать вместе, чтобы устранить препятствия, препятствующие возвращению. обычная жизнь. «Учитывая, что сегодня, благодаря исследованиям, можно вылечить, диагноз в молодом возрасте не может стать непреодолимым препятствием для социальной и трудовой интеграции и, следовательно, для полной реализации своей жизни».
Пациенты жаловались на недостаток информации: на самом деле только 35% опрошенных слышали о его патологии до постановки диагноза, в основном по телевидению и радио или от родственников и друзей, в то время как более двух третей опрошенных (73%) он не знает, что такое биологический образец, фундаментальный инструмент для правильной диагностики и поиска новых методов лечения, когда пациент решает доверить его биобанку. «Когда это происходит, пациент имеет право не только получать точную информацию, но и давать информированное согласие на исследование, отличающееся и гораздо более подробное, чем то, что подписано для доступа к медицинской помощи», - объясняет Елена Браво, старший научный сотрудник Istituto Superiore di Sanità «Информированный пациент, осведомленный о возможностях своего собственного образца, а также обеспечивающий правильное использование своего биологического материала, может внести существенный вклад в определение этических, социальных и научных принципов управления».
Еще один значительный дефицит информации, выявленный в ходе опроса, касается информированного согласия. 80% респондентов утверждают, что подписали информированное согласие, но только 66% считают, что они получили четкую и полную информацию об уходе. «Информированное согласие не является мгновенным действием» - DICE Франческо Ангрилли, руководитель диагностического центра и лимфомная терапия в гражданской больнице Spirito Santo, Пескара - «но это реальная процедура, при которой пациент также должен иметь возможность задавать вопросы и получать ответы от врача в течение необходимого времени, если он это считает, обсудить предложение с членами семьи, врачами и / или доверенными лицами, прежде чем сообщать о своем решении ". Слишком часто, однако, членство ограничивается подписью на документе, который не полностью понят и подписан во время большой эмоциональной хрупкости.
Наконец, что касается психологической поддержки, более половины опрошенных пациентов (64%) заявили, что они не получали никаких предложений о специализированной помощи: все те, кто, наоборот, пользовался услугами психолога благодаря услугам, предлагаемым Ассоциациями пациентов, они получили большую пользу как лично, так и всей семьей.
Информация, которая опровергнута или не является исчерпывающей, приводит к уменьшению возможностей выбора вариантов лечения, таких как доступ к экспериментальным клиническим исследованиям: менее 20% приняли участие и только 11% получили объяснения того, что это было: подавляющее большинство не ответили на вопрос, ясно, что информация о вариантах лечения не передается врачам и пациентам.
Сегодня терапевтические пути пролегают все меньше и меньше времени, проводимого в больницах, и все больше и больше на территории, и пациентам, в отличие от прошлого, иногда удается вести жизнь, близкую к нормальной, в основном, жили вдали от своего референтного специалиста: для этого Роль ГП является решающей. «Чтобы избежать дальнейших неудобств для пациента, что уже доказано бременем болезни, - подчеркивает Паоло Сприано, вице-президент SNAMID, - желательно, чтобы связь между специалистом-гематологом и терапевтом, а также между этими двумя медицинскими фигурами и пациентом была улучшена создание триангуляции, необходимой для правильной передачи информации об эволюции патологии и лечении. В сценарии растущего осознания роли общения между врачом и пациентом, ассоциации, также благодаря их капиталу надежды и опыта, могут сыграть важную роль ».