(Никола Симонетти) Больные спрашивают медицинский класс: междисциплинарная помощь с улучшенными навыками слушания и поддержкой, более соответствующей их потребностям. Ключевое слово является обязательство
Хронические воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) - это хронические воспалительные заболевания кишечника, характеризующиеся их прогрессированием от чередующихся фаз обострения и ремиссии с прогрессирующим повреждением кишечника и подразделяются на два основных типа: болезнь Крона (МС) и Язвенный колит (КУ).
Пострадало более миллиона человек в мире, 5 в Европе, и больше, чем 3mila в Италии. MICI может возникнуть в любой момент жизни, но обычно поражает молодых людей, и наибольшая заболеваемость зафиксирована между годами 200 и 20.
Как можно стимулировать оптимальную проактивность пациентов и их участие в пути оказания медицинской помощи? Как оно само может быть неотъемлемой частью процесса исцеления? Это те вопросы, на которые хотела дать ответ Консенсусная конференция по передовым методам содействия вовлечению и ответственности за психосоциальные потребности людей с MICI. В связи с этим научная литература в последние годы все больше сходится к парадигме вовлечения и проактивности со стороны пациента, который, таким образом, вместе с гастроэнтерологом станет со-протагонистом своего собственного пути улучшения.
Сегодняшняя официальная встреча, организованная национальной ассоциацией AMICI ONLUS в сотрудничестве с Исследовательским центром Engage Minds Hub Католического университета Святого Сердца Милана и с Istituto Superiore di Sanità, по сути, хотела заложить основы определить рекомендации, которые определяют эффективные методы и инструменты для продвижения передовой практики в продвижении вовлечения и психосоциальной помощи людям с ВЗК, на основе очень конкретной методологии: стандартов, определенных Программой развития консенсуса NIH и методология, описанная в Руководстве по SNLG Итальянского высшего института здоровья.
«Consensus4IBD - это название, которое мы выбрали для этого проекта», - говорит Энрика Превитали, президент AMICI Onlus, - и отныне это будет хэштег, который будет представлять ценность того, что наша ассоциация выполняет для всех MICI. Идея Консенсуса возникла из-за того, что пациенты все чаще просят быть центральной частью процесса лечения, и эту центральность не может контролировать только лечащий врач или гастроэнтеролог. Рекомендации, цель проекта, должны определить наилучший способ заботы о пациенте многопрофильной командой под руководством гастроэнтеролога, где психологический компонент хорошо присутствует и поддерживает эмоциональные и экзистенциальные потребности пациентов. . Фактически, мы больше не хотим чувствовать себя рассматриваемыми как таковые, а как люди с патологией и, следовательно, с другими потребностями. Мы считаем, что психологическая поддержка необходима для принятия нашего состояния, а также степени вовлеченности и активности самого человека на индивидуальном пути, направленном на улучшение жизни ".
Течение MICI характеризуется фазами активности, перемежающимися с периодами ремиссии, с переменным риском осложнений во времени. Хронический воспалительный процесс кишечника также подвергается повышенному риску колоректального рака. Хроническая и прогрессирующая эволюция заболевания также представляет собой колеблющуюся тенденцию, которая создает состояние психосоциального расстройства у человека, которому трудно нормально жить из-за ухудшения качества жизни с точки зрения личного, трудового и межличностного благополучия.
«Концепция мультидисциплинарности для ведения пациентов, страдающих ВЗК, - сказал Алессандро Армуцци, генеральный секретарь IG-IBD, - является одним из вопросов, которые в настоящее время рассматриваются Национальным научным обществом референции (IG-IBD). В течение некоторого времени наша образовательная деятельность, а отчасти и научные исследования, была направлена на усиление междисциплинарного подхода, который видит в вовлечении и управлении психосоциальным благосостоянием два фундаментальных аспекта, позволяющих начать развитие и конкретизировать эту модель ведения пациентов. Поэтому мы сразу же присоединились к этой инициативе, будучи убеждены, что «ноу-хау» специалиста по ведению пациентов, страдающих болезнью Крона или язвенным колитом, может стать ценным инструментом для реализации этого проекта ».
Из исследования WE CARE, проведенного исследовательским центром Engage Minds Hub в сотрудничестве с AMICI Onlus Association, выяснилось, что качество жизни оставляет желать лучшего в 4 из 10. В частности, аспект, который больше всего скомпрометирован и лишен возможности, - это подключенный. в психоэмоциональную сферу (49% опрошенных заявили о низком качестве жизни с точки зрения психоэмоционального благополучия). Исследование также подчеркнуло, как улучшается психоэмоциональное функционирование и другие аспекты, связанные с качеством жизни, по мере увеличения уровня вовлеченности. Приверженность к терапии также улучшалась в зависимости от степени вовлеченности. Наконец, удовлетворенность качеством полученной помощи также варьировалась в зависимости от степени вовлеченности пациентов. Для пациентов с ВЗК качественная помощь характеризуется, прежде всего, наличием навыков выслушивания и поддержки в процессе ухода и помощи; выслушивание и поддержка, которые являются общими и соответствуют потребностям, а также уход, достаточный даже в чрезвычайных ситуациях; этот аспект является приоритетом прежде всего для людей, проявляющих низкую активность.
Исследователи и клиницисты сходятся во мнении о важности поощрения вовлечения пациентов для повышения клинической эффективности вмешательств; широко распространена открытость в отношении учета социально-благополучных и психологических потребностей пациентов в процессе их оказания медицинской помощи. Тем не менее, на сегодняшний день отсутствует консенсус в отношении передовой практики, способствующей вовлечению пациентов в МИЦ и учету их социально-бытовых и психологических потребностей.
«Хотя в научной литературе четко подчеркивается влияние заболевания на качество жизни и психологическое благополучие пациентов с MICI, - отмечает Гуэндалина Граффиня, директор центра Engage Minds, Католического университета Святого Сердца, - протоколы по вмешательству в психосоциальную помощь и для поощрения вовлечения пациентов они все еще фрагментированы, и в научной литературе мало доказательств эффективности. Кроме того, процесс анализа опыта лечения и выявленных потребностей пациентов с MICI в их лечении все еще остается мало системным. Этот проект, начиная с тщательного анализа имеющихся научных доказательств и содействия междисциплинарному обмену между экспертами, призван заложить основы для эффективной разработки политики здравоохранения в этой области, а также для конкретной ориентации клинической практики в направлении большей поддержки психосоциальное лечение больных ".
Цели Консенсусной конференции:
- Выявить потребности в психосоциальной помощи и психологических приоритетах для людей с MICI и определить хорошие практики для относительной социальной помощи и психологической помощи
- Выясните наиболее подходящий момент, в который должно осуществляться забота о социально-бытовых и психологических потребностях людей с MICI, определяя рычаги и препятствия процесса вовлечения.
- Предложить конкретные показатели качества жизни и показатели мониторинга процесса психосоциального благополучия и процесса стимулирования участия (включая социально-экономические элементы)
- Содействовать междисциплинарному консенсусу (и между работниками здравоохранения, пациентами и их семьями) с целью разработки рекомендаций и руководств по практике поощрения вовлечения и заботы о психосоциальных потребностях людей с MICI.
«Внедрение новой модели медицинской помощи дает много преимуществ: повышение клинической, организационной и управленческой пригодности пациента, лучшая интеграция между подразделениями, предлагающими сеть услуг, оптимальная связь между различными профессиональными навыками, лучший доступ к медицинским услугам, функция сопровождения пациента при управлении всеми обязательствами, связанными с патологией ».
«Моя работа в качестве хирурга, специализирующегося на заболеваниях пищеварительной системы, - подчеркивает заместитель министра Пьер Паоло Силери, - позволила мне не понаслышке узнать о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, страдающие хроническими воспалительными заболеваниями кишечника, таких как трудности с распознаванием симптомы, чтобы получить диагноз и следовать терапии. Поэтому безусловным приоритетом является определение руководящих принципов для активного участия людей, страдающих этими заболеваниями. Фактически, благодаря большему количеству информации, увеличивается приверженность к лечению, улучшается качество жизни пациента и снижаются расходы Национальной службы здравоохранения на лекарства, обследования, посещения и госпитализацию ».
Консенсусная конференция является одним из методологических инструментов для создания инструмента управления для сектора или области или тенденции. В случае MICI, инструмент для разработки терапевтической стратегии, направленной на улучшение качества жизни и, следовательно, также сдерживать расходы на здравоохранение. Пациенты, страдающие хронической патологией в целом и, в конкретном случае, страдающие от MICI, обычно считаются хорошими пользователями медицинских услуг, особенно с учетом того факта, что заболевание не оказывает существенного влияния на продолжительность их жизни. Раннее начало и течение, иногда острое и рецидивирующее, может привести к существенной необходимости в лечении. Обострения необходимо лечить, чаще с госпитализацией, если они легкие, их можно лечить амбулаторно, в то время как медицинские обследования направлены на мониторинг клинического течения и терапии.