(Nicola Simonetti) Nemocní sa pýtajú lekárskej triedy: multidisciplinárna starostlivosť s väčšími schopnosťami počúvania a podpora vhodnejšia pre ich potreby. kľúčové slovo je interakcia
Chronické zápalové črevné ochorenia (IBD) sú chronické zápalové ochorenia čreva charakterizované progresiou zo striedajúcich sa fáz exacerbácie a remisie s progresívnym poškodením čreva a sú rozdelené do dvoch hlavných typov: Crohnova choroba (MC) a Ulceratívna kolitída (CU).
Postihnutých je viac ako 5 miliónov ľudí na svete, 3 miliónov v Európe a viac ako 200mila v Taliansku. MICI môže vzniknúť kedykoľvek v živote, ale zvyčajne postihuje mladých ľudí a najväčší výskyt je zaznamenaný medzi rokmi 20 a 40.
Ako je možné povzbudiť optimálnu proaktivitu pacientov a zapojenie sa do ich starostlivosti? Ako môže byť sama o sebe neoddeliteľnou súčasťou procesu uzdravenia? To sú otázky, na ktoré sa chceli vyjadriť Konferencia konsenzu o osvedčených postupoch pri propagácii angažovanosti a prevzatí zodpovednosti za psychosociálne potreby ľudí s MICI. Vedecká literatúra sa v tomto ohľade v posledných rokoch čoraz viac približuje k paradigme angažovanosti a proaktivity zo strany pacienta, ktorý by sa tak spolu s gastroenterológom stal spoluautorom svojej vlastnej cesty zlepšovania.
Dnešné oficiálne stretnutie organizované národným združením AMICI ONLUS v spolupráci s výskumným centrom Engage Minds Hub pri Katolíckej univerzite Najsvätejšieho srdca milánskeho a s Istituto Superiore di Sanità v skutočnosti chceli položiť základy definície odporúčaní ktoré identifikujú účinné postupy a nástroje na podporu osvedčených postupov pri podpore angažovanosti a starostlivosti o psycho-sociálnu starostlivosť o ľudí s IBD na základe veľmi konkrétnej metodiky: štandardov definovaných v Programe rozvoja konsenzu NIH a metodiky popísanej v Manuáli SNLG talianskeho vyššieho inštitútu zdravia.
„Consensus4IBD je názov, ktorý sme si vybrali pre tento projekt,“ hovorí Enrica Previtali, prezident AMICI Onlus, a odteraz to bude hashtag, ktorý bude predstavovať hodnotu toho, čo naše združenie vykonáva pre všetky MICI. Myšlienka konsenzu vyplynula zo skutočnosti, že pacienti čoraz viac žiadajú o to, aby boli ústrednou súčasťou procesu liečby, a túto centrálnosť nemôže zvládnuť iba odosielajúci lekár alebo gastroenterológ. Čo bude musieť definovať odporúčanie, cieľ projektu, je najlepší spôsob starostlivosti o pacienta multidisciplinárnym tímom pod vedením gastroenterológa, kde je dobre prítomná psychologická zložka a ktorá podporuje emocionálne a existenčné situácie. potreby pacientov. V skutočnosti sa už nechceme cítiť považovaní za takých, ale za ľudí s patológiou, a teda s rôznymi potrebami. Veríme, že psychologická podpora je nevyhnutná na vybudovanie prijatia nášho stavu, ako aj stupňa angažovanosti a proaktivity samotného človeka k individuálnej ceste zameranej na zlepšenie života. “
Priebeh MICI je charakterizovaný fázami aktivity prelínajúcimi sa s obdobiami remisie, s premenlivým rizikom komplikácií v priebehu času. Chronický črevný zápalový proces sa časom tiež vystavuje zvýšenému riziku rakoviny hrubého čreva a konečníka. Chronický a progresívny vývoj choroby tiež predstavuje kolísavý trend, ktorý vytvára stav psychosociálneho utrpenia u človeka, ktorý má ťažkosti so životom normálne kvôli zhoršeniu kvality života z hľadiska osobného, pracovného a medziľudského blaha.
„Koncept multidisciplinárnosti pri liečbe pacientov postihnutých IBD“ - povedal Alessandro Armuzzi, generálny sekretár IG-IBD - „je jedným z bodov, ktoré sú v súčasnosti zapojené do Národnej vedeckej referenčnej spoločnosti (IG-IBD). Naše vzdelávacie aktivity, a čiastočne aj vedecký výskum, sú už nejaký čas zamerané na zlepšenie multidisciplinárneho prístupu, ktorý spočíva v angažovaní a psychosociálnej pomoci pri starostlivosti o dva základné aspekty, aby sa mohli začať rozvíjať a robiť tento model riadenia pacienta konkrétny. Preto sme sa okamžite zapojili do tejto iniciatívy a sme presvedčení, že „know-how“ špecialistu zameraného na liečbu pacientov trpiacich Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou môže byť cenným nástrojom na uskutočnenie tohto projektu. “
Z výskumu WE CARE, ktorý uskutočnilo výskumné centrum Engage Minds Hub v spolupráci s asociáciou AMICI Onlus, vyplynulo, že kvalita života je zlá u 4 z 10. Konkrétne aspekt, ktorý je najviac ohrozený a deaktivuje, je prepojený jedna. do psycho-emocionálnej sféry (49% opýtaných uviedlo nízku kvalitu života z hľadiska psycho-emocionálnej pohody). Výskum tiež zdôraznil, ako dochádza k zlepšeniu psycho-emocionálneho fungovania a ďalších aspektov týkajúcich sa kvality života, keď sa zvyšuje úroveň zapojenia. Dodržiavanie terapií sa tiež zlepšovalo podľa úrovne zapojenia. Nakoniec sa spokojnosť s kvalitou poskytovanej starostlivosti líšila aj podľa úrovne zapojenia pacienta. Pre pacientov s IBD sa kvalitná starostlivosť vyznačuje predovšetkým prítomnosťou schopností počúvania a podpory v procese starostlivosti a pomoci; počúvanie a podpora, ktoré sú spoločné a prispôsobené vašim potrebám, spolu s primeranou starostlivosťou aj v núdzových situáciách; tento aspekt je prioritou predovšetkým pre ľudí, ktorí vykazujú nízku úroveň aktívneho zapojenia.
Výskumníci a klinickí lekári sa zhodujú na dôležitosti podpory angažovanosti pacientov pri zvyšovaní klinickej účinnosti intervencií; existuje široká otvorenosť, pokiaľ ide o zohľadňovanie sociálno-sociálnych a psychologických potrieb pacientov počas ich cesty zdravotnej starostlivosti. Doteraz však neexistuje zhoda v osvedčených postupoch na podporu zapojenia pacientov do MICI a zohľadnenie ich sociálno-sociálnych a psychologických potrieb.
„Hoci vedecká literatúra jasne zdôrazňuje vplyv choroby na kvalitu života a psychickú pohodu pacientov s MICI - uvádza Guendalina Graffigna, riaditeľka Engage Minds HUB, Katolíckej univerzity svätého srdca - protokoly o intervenciách v psychosociálnej starostlivosti. a na podporu angažovanosti pacientov sú stále roztrieštené a vo vedeckej literatúre sa uvádza málo dôkazov o účinnosti. Proces analýzy liečebných skúseností a nezistených potrieb pacientov s MICI v ich riadení je navyše stále príliš systematický. Cieľom tohto projektu, ktorý sa začína dôkladnou analýzou dostupných vedeckých dôkazov a propagáciou multidisciplinárnej výmeny medzi odborníkmi, je položiť základy účinného rozvoja politík v oblasti zdravia v tejto oblasti, ako aj konkrétnu orientáciu klinickej praxe smerom k väčšej podpore. psychosociálna liečba pacientov. ““
Ciele konferencie konsenzu sú:
- Identifikujte potreby psychosociálnej starostlivosti a psychologické priority ľudí s MICI a definujte osvedčené postupy pre relatívnu sociálnu starostlivosť a psychologickú starostlivosť
- Objasnite najvhodnejší okamih, v ktorom by sa malo uskutočniť starostlivosť o sociálno-sociálne a psychologické potreby ľudí s MICI, definujte páky a prekážky procesu zapojenia.
- Navrhnúť špecifickú kvalitu života a monitorovacie ukazovatele procesu psychosociálneho blahobytu a procesu podpory angažovanosti (vrátane sociálno-ekonomických prvkov)
- Podporovať multidisciplinárny konsenzus (a medzi zdravotníckymi pracovníkmi, pacientmi a ich rodinami) s cieľom vypracovať odporúčania a usmernenia týkajúce sa praxe podpory angažovanosti a starostlivosti o psychosociálne potreby ľudí s MICI.
„Implementácia nového modelu starostlivosti prináša mnoho výhod: zvýšenie klinickej, organizačnej a riadiacej primeranosti pacienta, lepšia integrácia medzi jednotkami ponúkajúcimi sieť služieb, optimálne prepojenie medzi rôznymi odbornými zručnosťami, lepší prístup k zdravotníckym službám, funkcia sprevádzania pacienta pri riadení všetkých povinností súvisiacich s patológiou “.
„Moja práca ako chirurga špecializujúceho sa na choroby tráviaceho systému - podčiarkuje námestník ministra Pier Paola Sileriho - ma priviedla k tomu, že som na vlastnej koži spoznal problémy, s ktorými sa stretávajú pacienti trpiaci chronickými zápalovými ochoreniami čriev, ako napríklad ťažkosti s rozpoznávaním príznakov. diagnózu a sledovať terapiu. Preto je absolútnou prioritou definovať pokyny pre aktívne zapojenie ľudí postihnutých týmito chorobami. Vďaka lepším informáciám sa zvyšuje dodržiavanie liečebných postupov, zlepšuje sa kvalita života pacienta a znižujú sa náklady na národnú zdravotnú službu pre lieky, vyšetrenia, návštevy a hospitalizácie. “
Konferencia konsenzu je jedným z metodických nástrojov na vytvorenie nástroja riadenia v sektore alebo oblasti alebo trende. V prípade MICI je to nástroj na rozvoj terapeutickej stratégie zameranej na zlepšenie kvality života, a teda aj na zníženie nákladov na zdravie. Pacienti s chronickými patológiami všeobecne a v konkrétnom prípade pacienti postihnutí MICI sa zvyčajne považujú za veľkých používateľov zdravotníckych služieb, najmä vzhľadom na skutočnosť, že ich dĺžka života nie je týmto ochorením významne ovplyvnená. Včasný nástup a priebeh, niekedy akútny a opakujúci sa, môže viesť k značnej potrebe lekárskeho ošetrenia. Exacerbácie sa musia liečiť, častejšie pri hospitalizácii, ak sú mierne, môžu sa liečiť ambulantne, zatiaľ čo lekárske vyšetrenia sú zamerané na sledovanie klinického priebehu a liečby.