Video odvolanie, malá Felice potrebuje všetkých, len málo na pomoc

   

POKRAČOVANIE FINANCOVANIA V OBLASTI MALÉHO ŠŤASTIA

Skontrolujte, či vaša pomoc pre Felice dorazila KLIKNITE TU

Video Odvolanie otca malého Felice: „Potrebuje nás všetkých, trvá len málo, aby sme mu pomohli žiť lepší život“

 

Kristus sa zastavil v EB - skutočný príbeh motýľa dieťaťa -  Zatvorte oči.

Predstavte si, že by ste sa vrátili do detských čias a hrali sa na lúke. Zrazu sa z ničoho nič objaví krásny, farebný a čarovný motýľ. Prenasledujete ju tým, že za ňou bežíte a robíte všetko pre to, aby ste ju chytili. Tu, teraz to máte vo svojich rukách a keď ich otvoríte, aby ste to lepšie pozorovali, je mŕtva. Na zlomenie jej krídel a života nestačil nič, veľmi malý tlak; nezdalo sa, že by si to ešte držal tak pevne, motýľ už nelieta. Na svete existuje ochorenie nazývané epidermolysis bullosa (EB), ktoré sa pri recesívnom dystrofickom type (RDEB) chová na koži postihnutého tak, ako sa vaše ruky chovali k malému motýľovi.

Toto ochorenie je spôsobené osobitnými genetickými mutáciami (ktoré sa líšia od prípadu k prípadu), ktoré neumožňujú syntézu kolagénu VII (proteín, ktorý umožňuje, aby dve vrstvy kože, dermy a epidermy zostali navzájom spojené), ukázalo sa, že pri narodení sú také jemné ako motýle: detský motýľ.

Ochorenie sa prejavuje malými pľuzgiermi na tele, ktoré sa postupne rozširujú a rany sa podobajú zraneniam spôsobeným popáleninami tretieho stupňa, čo núti dieťa k krutému utrpeniu.

Ľudia s EB trpia príšerne od prvého dňa života; koža je odtrhnutá a sliznice tela sú odtrhnuté, čo núti telo, aby čo najlepšie reagovalo a liečilo rany tým najlepším a najrýchlejším možným spôsobom, bez ohľadu na prirodzený tvar tela.

Je tiež možné, že smrť pochádza z udusenia alebo dokonca hladovania.

Happy Guastamacchia je motýľ narodené v Terlizzi (BA) 10. augusta 2016.

Keby bol protagonistom stredovekej balady, mal by z jeho mena veľa intuície.

Šťastný, ako stvoril niekoľko mesiacov a Guastamacchia by mala žiť ľudsky, pretože je to hrôza miest, ktoré mu čelia.

Bohužiaľ však Felice nie je rytier jazdiaci na statočnom tele, ale šteňa človeka, ktorý trpí.

Podobne ako v Taliansku existuje okolo 1.000 XNUMX ľudí s EB (a to ani v najhoršej podobe) a dostaneme sa na pol milióna, ak ich spočítame na celom svete.

K dnešnému dňu neexistuje liečba tohto ochorenia, ale v Spojených štátoch amerických, v Minnesote na University of Minneapolis, skupina vedcov pripravila cestu pre novú experimentálnu terapiu, ktorá pozostáva z transplantácie kostnej drene experimentovanej na viac ako 50 pacientoch a ktorá prinieslo výrazné zlepšenie kvality života týchto detí. Postup je veľmi riskantný, ale v závažných prípadoch zostáva jedinou možnosťou.

No veľmi dobre. Teraz zostáva len to, aby si otec Michele, matka Valeria zbalili kufre a odišli; nie?

Nie, pretože to všetko má faraónske náklady vyše milióna eur, približne milión a pol.

Preto bol vytvorený “HELP4HAPPY”, Reťaz solidarity, ktorej jediným účelom je nenechať nádej zomrieť. V Lecce a provincii sa objavili prvé zbierky prasiatok a správy sa šíria sociálnymi sieťami. Rodina vyjadruje prostredníctvom facebookovej stránky „HELP4HAPPY", Ďakujem všetkým tým, ktorí sa prostredníctvom ústneho podania a svojimi darmi mobilizujú, aby pomohli malému Feliceovi."

Kanál PRP bude naďalej udržiavať malú Feliceho nádej nažive tým, že bude podporovať jeho vec a všetku vec “motýľ deti".

V NOVOM PAPIERI VYDANÉ VŠETKY DARÁCIE.

Aj keď daruje cenu kávy Feliceovi, možno ju môže uložiť. V Taliansku je ich asi 60 miliónov!

Spin odvolanie, sociálne médiá môžu urobiť veľa.

Sme hotoví, teraz môžete otvoriť oči.

 

 

 VIAC INFORMÁCIÍ O CHOROBE

Epidermolýza (EB) bullosa je skupina zriedkavých dedičných chorôb, ktoré ovplyvňujú spojivové tkanivo a je zodpovedná za výsledné bubliny, ktoré sa objavia na koži. Tieto bubliny sú dôsledkom chybného ukotvovacieho mechanizmu medzi dermou a epidermou. Vyskytujú sa ako reakcia na trenie, sekundárne traumy alebo horúčavy a nie sú obmedzené na oblasti kože a v závažných prípadoch sa nemôžu vyskytovať v ústach alebo čreve.

EB sa zvyčajne vyskytuje v kojeneckom alebo ranom detstve; existujú však tí, u ktorých sa nevyvinú žiadne príznaky alebo príznaky najmenej do ranej dospelosti. Dojčatá narodené s touto poruchou majú tak jemnú pokožku, že sa im hovorí „motýlie deti“, pretože ich pokožka je jemná ako krídla motýľa. EB sa môže pohybovať od miernej až po ťažkú. Môže byť zdedená (50% šanca na nákup od rodiča, ktorý má príznaky), recesívna (25% šanca na nákup od oboch rodičov, ktorí sú nositeľmi génu, bez toho, aby sami prejavili akékoľvek príznaky) alebo dominantná.

Okrem genetickej väzby sa EB môže rozvíjať so spontánnymi mutáciami v gamétach (bunkách vajíčok alebo spermií) pred počatím dieťaťa v prípadoch, keď ani jeden z rodičov nie je nositeľom poruchy. Okrem toho sa EB v zriedkavých prípadoch môže tiež získať v dôsledku autoimunitného ochorenia, keď telo produkuje protilátky, ktoré zacieľujú a ničia svoje vlastné tkanivové proteíny. Existujú štyri hlavné typy EB, ktoré sú klasifikované podľa úrovne ovplyvneného rozhrania. Sú to dystrofická epidermolytická bulóza (DEB), epidermolytická bullosa simplex (EBS), junkčná epidermolytická bulóza (JEB) a Kindlerov syndróm (KS).

Adriano Giancane