Wakaaladda Daawooyinka Talyaanigu waxay warqad u dirtay Madaxweynaha Gobolka Puglia, Michele Emiliano, oo ku saabsan kiiska labada carruur ah ee qaba SMA1 taas oo laga codsaday maamulka daaweynta Zolgensma, iyadoo la xusuusto ballanqaadkii joogtada ahaa ee AIFA si loo dammaanad qaado helitaanka ugu gaaban wakhti dhammaan bukaannada ka faa'iidaysan kara.
"Ka -reebitaanka dib -u -bixinta bukaannada qaba tracheostomy, ama taageero hawo -mareenka saacado badan ≥16 maalintii 14 maalmood oo isku xigta, ama luminta guud (100%) ee awoodda liqidda, waxay ka soo baxdaa tixgelinnada soo socda: labada xaaladood ee matala Shuruudaha ka -saarista tijaabooyinka caafimaad ee loo sameeyay oggolaanshaha iyo, maaddooyinka ku jira, waxay ahaayeen tilmaamayaasha guuldarada daaweynta. Xataa marka ay maqan yihiin xogta tooska ah ee dadkan, waxaa la diiwaangeliyay in waxtarka daaweynta hidde -sidahan ay ugu badan tahay marka maamulku dhaco bilaha ugu horreeya nolosha, halka lagu yareeyo carruurta waaweyn iyo haddii ay sii xumaato cudurka ", wuxuu hoosta ka xariiqayaa AIFA.
Adeegsi kasta oo Zolgensma ah oo loogu talagalay bukaannada SMA1 ee qaba tracheostomy waa in loo tixgeliyaa inay la jaan qaadi karto tilmaamaha ay oggolaatay EMA ”, ayuu qoray AIFA. Si kastaba ha noqotee, "iyada oo la tixgelinayo in faa'iidooyinka laga filayo daaweynta hidde -wadaha aan kor ku soo sheegnay ee bukaannada ay saameysay SMA1 ee qaba tracheostomy waxaa loo tixgeliyaa inay ku dhow yihiin maqnaansho, iyo iyadoo ay sii kordhayaan halista bukaannada qaba cudurrada horumarsan, Guddiga Sayniska Farsamada ee Wakaaladda ayaa tixgeliyey in ma jiraan wax shuruud ah oo oggolaanshaha dib -u -bixinta NHS -ta ”.
"Kooxda kiliiniga ee kala duwan ayaa weli mas'uul ka ah sameynta - bukaanka shaqsiga ah iyo qiimeyn taxaddar leh oo ku saabsan xaaladaha guud - haddii ay habboon tahay in la fuliyo daaweyntaan - ayuu qoray AIFA - Haddii ay dhacdo in kooxda khaaska ah ee xarun tixraac Talyaani ah u tixgeliyey bukaanku inuu ku habboon yahay daaweynta, in kasta oo ay ka baxsan tahay shuruudaha lagu talo -galay dib -u -bixinta SSN -ka, baahida loo qabo daaweynta noocan oo kale ah in dibedda lagu sameeyo lama aqoonsado si kastaba ”.