(Ницола Симонетти) Болесници питају лекарску професију: мултидисциплинарна нега са већим вештинама слушања и подршке и више прилагођена њиховим потребама. кључна реч је ангажовање
Хроничне инфламаторне болести црева (ИБД) су хроничне инфламаторне болести црева које се у свом току карактеришу смењивањем фаза погоршања и ремисије са прогресивним оштећењем црева и деле се на два главна типа: Црохнова болест (МЦ) и улцерозни колитис (ЦУ).
У свету је погођено преко 5 милиона људи, 3 милиона у Европи и више од 200 хиљада у Италији. ИБД се може јавити у било које доба живота, али обично погађа младе људе, а највећа инциденција је документована у доби од 20 до 40 година.
Како је могуће подстаћи оптималну проактивност и укључивање пацијената у сопствени пут неге? Како он сам може бити саставни део нечијег процеса оздрављења? Ово су питања на која је хтела одговорити Консензусна конференција о добрим праксама за промовисање ангажмана и преузимања бриге о психо-социо-социјалним потребама људи са ИБД-ом. Научна литература се, с тим у вези, последњих година све више приближава парадигми ангажовања и проактивности пацијента који би на тај начин, заједно са гастроентерологом, постао ко-протагониста свог пута побољшања.
Данашњи званични састанак, који је организовало национално удружење АМИЦИ ОНЛУС, у сарадњи са Истраживачким центром Енгаге Миндс Хуб Католичког универзитета Пресветог Срца у Милану и са Иституто Супериоре ди Санита, заправо је желио поставити темеље за дефинисање препорука који идентификују ефикасне праксе и алате за промовисање добрих пракси у промовисању ангажовања и психо-социо-социјалне заштите особа са ИБД-ом, на основу врло специфичне методологије: стандарда дефинисаних НИХ Цонсенсус Девелопмент Програмом и методологије описане у СНЛГ приручник Италијанског вишег здравственог института.
„Цонсенсус4ИБД је име које смо изабрали за овај пројекат“ - каже Енрица Превитали, председница АМИЦИ Онлус - и од сада ће то бити хасхтаг који ће представљати вредност онога што наше удружење спроводи за све МИЦИ. Идеја о консензусу произашла је из чињенице да пацијенти све више траже да буду централни део процеса лечења и том централношћу не може управљати само референт клинике, то јест гастроентеролог. Оно што ће препоруке, циљ пројекта, морати да дефинише је најбољи начин да се брине о пацијенту мултидисциплинарни тим под руководством гастроентеролога, где је психолошка компонента добро присутна и подржава емоционалну и егзистенцијалну потребе пацијената .. У ствари, више не желимо да се осећамо као такви, већ као људи са патологијом и стога са различитим потребама. Сматрамо да је психолошка подршка неопходна за изграђивање прихватања нашег стања, као и степена ангажованости и проактивности саме особе према индивидуалном путу усмереном на побољшање живота ".
Ток ИБД -а карактеришу фазе активности испрекидане периодима ремисије, са променљивим ризиком од компликација током времена. Штавише, хронични цревни упални процес временом излаже повећаном ризику од колоректалног карцинома. Хронична и прогресивна еволуција болести такође представља флуктуирајући тренд који ствара стање психо-социјалне нелагоде код особе која има потешкоће у нормалном животу због нарушавања квалитета живота у смислу личног, радног и међуљудског благостања .
„Концепт мултидисциплинарности за управљање пацијентима који болују од ИБД -а“ - рекао је Алессандро Армуззи, генерални секретар ИГ -ИБД - „једна је од тачака које тренутно обухвата Национално научно друштво за референцу (ИГ -ИБД). Већ неко вријеме наше образовне активности, а дијелом и научноистраживачке, усмјерене су на јачање мултидисциплинарног приступа, који у ангажману и психо-социјалној помоћи води рачуна о два темељна аспекта како би могли почети развијати и учинити овај модел управљања пацијентима конкретним. Стога смо се одмах придружили овој иницијативи, уверени да "знање" специјалисте посвећено лечењу пацијената који пате од Црохнове болести или улцерозног колитиса може бити драгоцено оруђе за реализацију овог пројекта ".
Из истраживања ВЕ ЦАРЕ које је спровео истраживачки центар Енгаге Миндс Хуб у сарадњи са удружењем АМИЦИ Онлус, показало се да је квалитет живота лош код 4 од 10 пацијената. Конкретно, аспект који је највише угрожен и онемогућава је повезана са психоемоционалном сфером (49% испитаника изјавило је о лошем квалитету живота у смислу психо-емоционалног благостања). Истраживање је такође нагласило како долази до побољшања психо-емоционалног функционисања и других аспеката који се односе на квалитет живота како се ниво ангажовања повећава. Поштивање терапија је такође побољшано у зависности од нивоа ангажовања. Коначно, задовољство квалитетом пружене неге такође је варирало у зависности од нивоа ангажовања пацијената. За пацијенте са ИБД -ом, квалитетну негу карактерише пре свега присуство вештине слушања и подршке у процесу неге и помоћи; слушање и подршка који су заједнички и прилагођени нечијим потребама заједно са бригом која је адекватна чак и у хитним ситуацијама; овај аспект је приоритет пре свега за људе који показују низак ниво активног укључивања.
Истраживачи и клиничари слажу се у важности промовисања ангажовања пацијената ради повећања клиничке ефикасности интервенција; постоји широко распрострањена отвореност у погледу разматрања социјалне помоћи и психолошких потреба пацијената током њиховог здравственог стажа. Међутим, тренутно не постоји консензус о добрим праксама за промовисање ангажовања пацијената са ИБД -ом и бригу о њиховој социјалној заштити и психолошким потребама.
„Иако научна литература јасно истиче утицај болести на квалитет живота и психолошко благостање пацијената са ИБД -ом - напомиње Гуендалина Граффигна, директорка Енгаге Миндс ХУБ -а, Католичког универзитета Светог срца - протоколи интервенције за психосоцијалну негу а за промоцију ангажовања пацијената они су још увек фрагментирани и са мало доказа о ефикасности пријављени у научној литератури. Надаље, процес анализе искуства у њези и откривених потреба пацијената са ИБД -ом у процесу њихове његе још увијек није системски. Овај пројекат, полазећи од ригорозне анализе доступних научних доказа и промоције мултидисциплинарне размене између стручњака, има за циљ постављање темеља за ефикасан развој здравствених политика у овој области, као и за конкретну оријентацију клиничке праксе у правцу веће подршке.психосоцијални пацијенти “.
Циљеви Консензус конференције су:
- Идентификовати приоритетне психо-социјалне помоћи и психолошке потребе особа са ИБД-ом и дефинисати добре праксе за релативну социјалну помоћ и психолошку негу
- Разјаснити најпогоднији тренутак у којем би се требала одвијати брига о социјалној помоћи и психолошким потребама особа са ИБД -ом дефинисањем полуга и препрека у процесу ангажовања
- Предложити специфичан квалитет живота и показатеље праћења процеса психо-социјалне помоћи и процеса промоције ангажмана (укључујући друштвено-економске елементе)
- Промовисати мултидисциплинарни консензус (и између здравствених радника, пацијената и њихових породица) како би се утврдиле препоруке и смернице о пракси промовисања ангажмана и преузимања бриге о психо-социјалној помоћи особама са ИБД-ом.
„Од имплементације новог модела неге очекују се многе користи: повећање клиничке, организационе и менаџерске прикладности пацијента, боља интеграција између јединица за снабдевање сервисне мреже, оптимална веза између различитих професионалних вештина, бољи приступ здравственим услугама, функција праћења пацијента у управљању свим обавезама везаним за патологију “.
„Мој рад као хирурга специјализован за патологије дигестивног система - подвлачи заменик министра Пиер Паоло Силери - довео ме је до тога да из прве руке упознам проблеме са којима се суочавају пацијенти који болују од хроничних инфламаторних болести црева, попут тешкоћа у препознавању симптома, које треба да приме поставити дијагнозу и пратити терапију. Стога је апсолутни приоритет дефинисање смерница за активно укључивање људи погођених овим болестима. У ствари, захваљујући већим информацијама, придржавање третмана се повећава, побољшава се квалитет живота пацијената и смањују се трошкови Националне здравствене службе за лекове, прегледе, посете и хоспитализације ”.
Консензусна конференција је једно од методолошких оруђа за изградњу алата управљања за сектор или област или тренд. У случају ИБД -а, алат за развој терапијске стратегије усмјерене на побољшање квалитета живота, а самим тим и на ограничавање трошкова здравствене заштите. Пацијенти који пате од хроничних болести уопште и, у овом конкретном случају, они који болују од ИБД -а, обично се сматрају великим корисницима здравствених услуга, посебно имајући у виду чињеницу да на њихов животни век болест не утиче значајно. Рани почетак и ток, понекад акутни и понављајући, могу довести до значајне потребе за медицинским третманом. Егзацербације се морају лијечити, чешће хоспитализацијом, ако су благе, могу се лијечити амбулантно, док су љекарске посјете усмјерене на праћење клиничког тока и терапије.