(Ницола Симонетти) Мултипла склероза (МС): откриће заједничког протеина организма (ГДП-Л-фукоза синтаза) који неправилно покреће имунолошки систем и чини га непријатељем нервних влакана која су на тај начин оштећена и могу изазивају прекид сигнала између мозга, кичмене мождине и оптичких нерава.
МС погађа 2,5-3 милиона људи широм света (1 на 3.000) и око 114.000 у Италији. Најчешће се дијагностикује код људи у доби од 20 до 40 година и главни је узрок нетрауматског инвалидитета код младих људи. У већој мери погађа жене, у односу два према један у односу на мушкарце.
Физичке импликације које проистичу из ове болести - која у 80% случајева доводи до инвалидитета - имају вишеструке последице и изазивају огромне социјалне трошкове који у Италији износе око 4,9 милијарди евра годишње.
То је онеспособљавајућа болест у којој имунолошки систем ненормално напада изолациони и потпорни слој који окружује нервне ћелије (мијелински омотач) изазивајући упално стање и последично оштећење.
Обично се сматра једном болешћу чији ток и симптоми варирају од особе до особе. Заправо постоји неколико облика мултипле склерозе, а прогресија и почетак рецидива можда нису предвидљиви. Најчешћи облици су они са релапсима и ремисијама и примарни прогресивни у 85% и 15% случајева. Активност болести и оштећење нерава могу наставити да се развијају код неких људи чак и у одсуству очигледних знакова и симптома.
Швајцарски аутори који су открили одговорни протеин објављен у Сциенце Транслатионал Медицине, говоре о „унакрсној реактивности“ између сопствених телесних антигена и фрагмената протеина из патогена или, још више, из цревне микробиоте (скуп микроба, вируса, квасца , у броју од 1.000.000 милијарди, у цревима што би изазвало аутоимуну реакцију.
Могло би се, дакле, десензитизовати тело пацијента (као што је уобичајено за алергије) како би се ублажили симптоми и преуредиле функције мишића. Примене открића су у току у различитим лабораторијама широм света где су истраживања веома заузета на многим пољима.
У Италији, Национално друштво за неурологију, спонзорише „Мерцкову награду“ (сада у свом трећем издању) која се такмичи за открића корисна за побољшање квалитета живота особе са МС на радном месту или у односима.
„Рамсаи виртуелни интерфејс“ и „х-АДДРЕСС технолошка помоћ“ су победнички пројекти овог издања награде.
„Иницијативе попут Мерцкове награде за неурологију - каже професионалац Гиан Луиги Манцарди, председник компаније - омогућавају нам да побољшамо идеје и пројекте који значајно побољшавају квалитет живота не само за особе са МС, већ и за оне који се брину од њих. Као председник Наградне комисије веома сам задовољан бројем и квалитетом представљених пројеката. Награде су додељене на основу добро дефинисаних критеријума изводљивости, иновативности, применљивости и због последица по особу са мултиплом склерозом у погледу квалитета живота и суживота са болешћу. "
ЦИЈЕНЕ:
1) Виртуелни интерфејс за пружање информација и помоћи пацијентима са МС. Циљ пројекта РАМСАИ (Ремоте Ассистант фор Мултипле Сцлеросис Ассоциате Иссуес), који је осмислила др Глориа Далла Цоста (болница Сан Раффаеле, Милано), је развој аутоматизованог агента за разговор (цхатбот сличног СИРИ -у) који пружа помоћ пацијентима са ГОСПОЂА. РАМСАИ ће пружити ову подршку у формату кратких дневних разговора који олакшавају смањење анксиозности повезане са самом болешћу; биће креирана апликација за размену тренутних порука која се може користити на рачунару или мобилном уређају. Цхатбот ће применити алгоритме за обраду природног језика за анализу захтева корисника пружајући: информације о МС-у, повратне информације о току болести, информације о управљању анксиозношћу кроз разговоре засноване на когнитивно-бихевиоралној терапији, подсетник о лековима како би се нагласио значај придржавања терапије и, на крају, помоћ у управљању хитним случајевима повезаним са МС (на пример, да пронађете најближу апотеку или МС центар).
2) Пројекат х-АДДрЕСС (Хибридни БЦИ за приступ дигиталним уређајима за особе са мултиплом склерозом), који је развила др Донателла Маттиа, ИРЦЦС (Фондација Санта Луциа, Рим), укључује стварање иновативне технолошке помоћи која интегрише најнапредније асистиране особе. Технологије - које се састоје од алата, апликација или информационих програма и система помоћи који омогућавају особама са инвалидитетом да самостално приступа дигиталним средствима комуникације и интеракције - са технологијом интерфејса мозга и рачунара (БЦИ, Браин Цомпутер Интерфаце), нудећи особама са МС персонализованим и прилагодљив приступ средствима комуникације (рачунар, таблет, мобилни телефон) како би их подржали у свим фазама прогресије болести, промовишући њихову друштвену укљученост и реинтеграцију или одржавање на радном месту. Захваљујући укључивању мултимедијалног истраживачког тима, овај систем ће бити дизајниран према потребама и способностима корисника, процењујући на пример његове визуелне тешкоће и степен познавања информационих технологија.
„Оба пројекта - каже Роберта Амадео, бивша председница АИСМ Премио - карактерише снажан утицај на квалитет живота особе са МС, с обзиром на то да ова патологија може да одреди снажно ограничење капацитета за друштвену и еколошку интеракцију. Људи са МС -ом могу имати проблема са употребом дигиталних уређаја због моторичких и визуелних ограничења, не узимајући у обзир варијаблу повезану са умором који болест носи са собом. Од суштинског је значаја имати алат који свакодневно пружа адекватне информације; подједнако је корисно ставити на располагање алате који могу повећати независност ових људи, смањујући њихову друштвену изолацију ”.