НАСТАВЉА СЕ СКУПЉЕЊЕ СРЕДСТАВА ЗА МАЛО СРЕЋНОГ
Проверите да ли је стигла ваша помоћ за Фелице КЛИКНИТЕ ОВДЕ
Видео апел од оца мале Фелице: "потребни смо му сви, није потребно много да му помогнемо да живи бољи живот"
Христос се зауставио у ЕБ - истинита прича о детету лептиру - Затворите очи.
Замислите да сте се вратили у детињство и играли на ливади. Одједном, ниоткуда, појављује се леп, шарен и магичан лептир. Јурите је трчећи за њом и чинећи све да је ухватите. Ево, сада је у вашим рукама и кад их отворите да бисте то боље посматрали, мртва је. Ништа, врло мали притисак, било је довољно да јој сломи крила и живот; изгледа да се још ниси тако чврсто држао, лептир више не лети. У свету постоји болест под називом булозна епидермолиза (ЕБ) која се у рецесивном дистрофичном типу (РДЕБ) понаша на кожи оних који пате од ње, као што су се ваше руке понашале према малом лептиру.
Ова болест настаје због посебних генетских мутација (које се разликују од случаја до случаја) које не дозвољавају синтезу колагена ВИИ (протеина који омогућава да два слоја коже, дермис и епидермис, остану везани један за други) из рођења чинећи их деликатним попут лептира: беба лептир.
Болест се изражава малим везикулама на телу које се постепено шире и постају ране сличне онима опекотина трећег степена, приморавајући дете на несносну патњу.
Они који су погођени ЕБ страшно пате од првог дана живота; кожа се откида и слузнице тела се цепају, приморавајући тело да реагује најбоље што може и да зацељује ране на најбољи и најбржи могући начин, без обзира на природан облик који тело треба да има.
Такође је могуће да ће доћи до гушења или чак гладовања.
Фелице Гуастамаццхиа је дете лептир, рођено у Терлиззи (БА) 10. августа 2016.
Да је он протагониста средњовековне баладе, по његовом имену би се много наслутило.
Срећан, као људско биће од неколико месеци требало би да живи и Гуастамаццхиа, јер је то ужас мрља које се са њом суочавају.
Нажалост, међутим, Фелице није витез на храбром коњу, већ штене човека који пати.
Као и он, у Италији има око 1.000 људи са ЕБ (па чак ни у најгорем облику) и једва достижемо пола милиона, ако их рачунамо у целом свету.
До данас не постоји лек за ову болест, али у Сједињеним Државама, у Минесоти на Универзитету у Минеаполису, група научника је покренула нову експерименталну терапију која се састоји од трансплантације коштане сржи тестиране на преко 50 пацијената и која је донела значајно побољшање квалитета живота ове деце. Поступак је веома ризичан, али у најтежим случајевима остаје једина шанса.
Па врло добро. Сада остаје само да отац Мицхеле, мајка Валериа спакују кофере и оду; не?
Не, јер све ово има фараонски трошак већи од милион евра, око милион и по.
Зато је и настао "ХЕЛП4ХАППИ”, Ланац солидарности чији је једини циљ не допустити да нада умре. Прве касице за прикупљање појавиле су се у Лечеу и провинцији, а вести се шире друштвеним мрежама. Породица изражава путем фацебоок странице "ХЕЛП4ХАППИ”, Велика захвалност за све оне који су се, усменим путем и својим донацијама, мобилисали да помогну малој Фелице.
ПРП канал наставиће да одржава наду мале Фелице у животу подржавајући његову и свеукупну ствар "лептир деца".
СВЕ ДОНАЦИЈЕ БИЋЕ ОБЈАВЉЕНЕ У НОВИНИ.
Такође донирајући цену кафе Фелице, можда га може спасити. У Италији нас има око 60 милиона!
Нека жалба потраје, друштвени медији могу учинити много.
Завршили смо, сада можете отворити очи.
ДАЉЕ ИНФОРМАЦИЈЕ О БОЛЕСТИ
Булозна епидермолиза (ЕБ) је група ретких наследних болести које погађају везивно ткиво и одговорне су за настале пликове који се појављују на кожи. Ови пликови су последица неисправног механизма за сидрење између дермиса и епидермиса. Они се јављају као одговор на трење, секундарну трауму или топлоту и нису ограничени на подручја коже и, у тешким случајевима, не могу се догодити у устима или цревима.
ЕБ се типично јавља у раном детињству; међутим, постоје они који не развију никакве знакове или симптоме барем до ране одрасле доби. Бебе рођене са поремећајем имају тако нежну кожу да их зову „лептир бебе“, јер је њихова кожа нежна као крила лептира. ЕБ може бити у распону од благих до тешких. Може се наследити док је (50% шансе да купи од родитеља са симптомима) рецесивно (25% шансе да купи од оба родитеља који носе ген без икаквих симптома) или доминантно.
Поред генетске везе, ЕБ се може развити са спонтаним мутацијама у полним ћелијама (јајне ћелије или ћелије сперме) пре зачећа детета у случајевима када ниједан родитељ није носилац поремећаја. Штавише, ЕБ се у ретким случајевима може стећи и као резултат аутоимуне болести где тело производи антитела која циљају и уништавају сопствене протеине ткива. Постоје четири главне врсте ЕБ -а које су класификоване према нивоу захваћеног интерфејса. То су дистрофична булоза епидермолизе (ДЕБ), симплекс булозе епидермолизе (ЕБС), спојна булоза епидермолизе (ЈЕБ) и Киндлеров синдром (КС).
Адриано Гианцане