(ni Nicola Simonetti) Ang may sakit ay tanungin sa klase ng medikal: pangangalaga ng multidisiplinary na may higit na mga kasanayan sa pakikinig at suportado na mas angkop sa kanilang mga pangangailangan. ang keyword ay pakikipag-ugnay
Ang mga talamak na nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD) ay mga talamak na nagpapaalab na sakit ng bituka na nailalarawan sa pamamagitan ng kanilang pag-unlad mula sa mga alternatibong mga yugto ng exacerbation at kapatawaran na may progresibong pinsala sa bituka at nahahati sa dalawang pangunahing uri: Crohn's disease (MC) at Ulcerative colitis (CU).
Mahigit sa 5 milyon na tao sa mundo ang apektado, 3 milyon sa Europa, at higit pa sa 200mila sa Italya. Ang MICI ay maaaring lumitaw sa anumang oras sa buhay ngunit karaniwang nakakaapekto sa mga kabataan at ang pinakadakilang saklaw ay naitala sa pagitan ng 20 at 40 taon.
Paano posible na hikayatin ang pinakamainam na proactivity ng pasyente at paglahok sa landas ng kanilang pangangalaga? Paano ito mismo ay isang mahalagang bahagi ng proseso ng pagpapagaling ng isang tao? Ito ang mga tanong na kung saan ang Konsensya sa Konsensus tungkol sa mabuting kasanayan sa pagtataguyod ng Pakikipag-ugnayan at pangangasiwa sa mga pangangailangan ng psycho-socio-welfare ng mga taong may MICI, ay nais na magbigay ng sagot. Ang panitikang pang-agham, sa bagay na ito, ay nagkokonekta, lalo na sa mga nakaraang taon, patungo sa paradigma ng pakikipag-ugnay at pagiging epektibo sa bahagi ng pasyente na sa gayon ay magiging co-protagonist kasama ang gastroenterologist, ng kanyang sariling landas ng pagpapabuti.
Opisyal na pagpupulong ngayon, na inayos ng pambansang asosasyon na AMICI ONLUS, sa pakikipagtulungan sa Engage Minds Hub Research Center ng Catholic University of the Sacred Heart ng Milan at sa Istituto Superiore di Sanità, sa katunayan, nais na ilatag ang mga pundasyon upang tukuyin ang mga rekomendasyon na tumutukoy sa mga mabisang kasanayan at tool upang maitaguyod ang mabuting kasanayan sa paglulunsad ng pakikipag-ugnayan at pangangalaga sa psycho-socio-Welfare ng mga taong may IBD, batay sa isang napaka-tukoy na pamamaraan: ang mga pamantayang tinukoy ng NIH Consensus Development Program at ang pamamaraan na inilarawan sa manu-manong SNLG ng Italyano Mas Mataas na Institute of Health.
"Ang Consensus4IBD ay ang pangalan na aming pinili para sa proyektong ito" - sabi ni Enrica Previtali, pangulo ng AMICI Onlus - at mula ngayon ito ang magiging hashtag na kumakatawan sa halaga ng ginagawa ng aming samahan para sa lahat ng MICI. Ang ideya ng Pinagkasunduan ay lumitaw mula sa ang katunayan na ang mga pasyente ay lalong humihiling na maging isang gitnang bahagi ng proseso ng paggamot at ang sentralidad na ito ay hindi mapamahalaan lamang ng nagre-refer na klinika, o ng gastroenterologist. Ang mga rekomendasyon, ang layunin ng proyekto, ay kailangang tukuyin ay ang pinakamahusay na paraan upang mapangalagaan ang pasyente ng isang multidisciplinary team sa ilalim ng direksyon ng gastroenterologist, kung saan ang sikolohikal na sangkap ay naroroon at sumusuporta sa emosyonal at umiiral na mga pangangailangan ng mga pasyente. . Sa katunayan, hindi na namin nais na pakiramdam isinasaalang-alang tulad ng, ngunit bilang mga tao na may patolohiya at samakatuwid ay may iba't ibang mga pangangailangan. Naniniwala kami na ang sikolohikal na suporta ay mahalaga upang mabuo ang pagtanggap ng aming kondisyon pati na rin ang antas ng pakikipag-ugnayan at pagiging aktibo ng tao mismo patungo sa indibidwal na landas na naglalayong mapabuti ang buhay ".
Ang kurso ng MICI ay nailalarawan sa pamamagitan ng mga yugto ng aktibidad na pinagsama sa mga panahon ng pagpapatawad, na may isang variable na peligro ng mga komplikasyon sa paglipas ng panahon. Ang talamak na nagpapasiklab na proseso ng bituka ay naglalantad din sa paglipas ng panahon sa isang pagtaas ng panganib ng colorectal cancer. Ang talamak at progresibong ebolusyon ng sakit ay nagtatanghal din ng isang nagbabago na takbo na lumilikha ng isang kondisyon ng psycho-social pagkabalisa sa taong nahihirapan na mamuhay nang normal dahil sa kahinaan ng kalidad ng buhay sa mga tuntunin ng personal, trabaho at interpersonal na kagalingan.
"Ang konsepto ng multidisciplinarity para sa pamamahala ng mga pasyente na apektado ng IBD" - sinabi ni Alessandro Armuzzi, Pangkalahatang Kalihim ng IG-IBD - "ay isa sa mga puntong kasalukuyang kasangkot sa National Scientific Society of reference (IG-IBD). Para sa ilang oras ngayon, ang aming mga gawaing pang-edukasyon, at sa bahagi din ng mga pang-agham na pagsasaliksik, ay naglalayong mapahusay ang multidisciplinary na diskarte, na nakikita sa pakikipag-ugnayan at psycho-socio-help na pangangalaga sa dalawang pangunahing aspeto upang masimulan ang pagbuo at gawing kongkreto ang modelo ng pamamahala ng pasyente na ito. Samakatuwid kaagad na sumali kami sa inisyatiba na ito, kumbinsido na ang "kaalam-alam" ng espesyalista na nakatuon sa pamamahala ng mga pasyente na nagdurusa mula sa sakit na Crohn o ulcerative colitis ay maaaring maging isang mahalagang tool para sa pagsasakatuparan ng proyektong ito ".
Mula sa pagsasaliksik sa KAMING PAG-AALAGA na isinagawa ng sentro ng pagsasaliksik ng Engage Minds Hub sa pakikipagtulungan ng AMICI Onlus Association, lumitaw na ang kalidad ng buhay ay mahirap sa 4 sa 10. Sa partikular, ang aspeto na pinaka-nakompromiso at hindi pinagana ay ang konektado. sa psycho-emosyonal na globo (49% ng mga nakapanayam ay nagpahayag ng isang mahinang kalidad ng buhay sa mga tuntunin ng psycho-emosyonal na kagalingan). Ang pananaliksik din ay naka-highlight kung paano mayroong isang pagpapabuti sa psycho-emosyonal na paggana at iba pang mga aspeto na nauugnay sa kalidad ng buhay habang tumataas ang antas ng pakikipag-ugnayan. Ang pagsunod sa mga therapies ay napabuti din ayon sa mga antas ng pakikipag-ugnayan. Sa wakas, ang kasiyahan sa kalidad ng pangangalaga na natanggap ay magkakaiba-iba ayon sa mga antas ng pakikipag-ugnayan ng pasyente. Para sa mga pasyente na may IBD, ang pangangalaga sa kalidad ay nailalarawan higit sa lahat sa pagkakaroon ng mga kasanayan sa pakikinig at suporta sa loob ng proseso ng pangangalaga at tulong; pakikinig at suporta na ibinabahagi at angkop sa mga pangangailangan ng isang tao kasama ang pangangalaga na sapat kahit sa mga sitwasyong pang-emergency; ang aspetong ito ay isang priyoridad na higit sa lahat para sa mga taong nagpapakita ng mababang antas ng aktibong paglahok.
Ang mga mananaliksik at klinika ay sumasang-ayon sa kahalagahan ng pagtataguyod ng pakikipag-ugnayan sa pasyente upang madagdagan ang pagiging epektibo ng klinikal na mga interbensyon; may malawak na pagiging bukas tungkol sa pagsasaalang-alang ng socio-welfare at sikolohikal na pangangailangan ng mga pasyente sa kanilang landas sa pangangalaga sa kalusugan. Gayunpaman, hanggang ngayon mayroong kakulangan ng pinagkasunduan sa mabubuting kasanayan para sa pagtaguyod ng pakikipag-ugnayan ng mga pasyente sa MICI at isinasaalang-alang ang kanilang mga pangangailangan sa socio-welfare at sikolohikal.
"Bagaman malinaw na binibigyang diin ng pang-agham na panitikan ang epekto ng sakit sa kalidad ng buhay at sikolohikal na kagalingan ng mga pasyente na may IBD - tala ni Guendalina Graffigna, direktor ng Engage Minds HUB, University of the Holy Heart - ang mga protocol para sa interbensyon para sa pangangalaga sa psychosocial at para sa pagtaguyod ng pakikipag-ugnayan ng pasyente sila ay nagkalat pa rin at may kaunting katibayan ng pagiging epektibo na naiulat sa siyentipikong panitikan. Bukod dito, ang proseso ng pagsusuri ng karanasan sa paggamot at ang mga walang takip na pangangailangan ng mga pasyente na may MICI sa kanilang pamamahala ay maliit pa rin ang systemic. Ang proyektong ito, simula sa mahigpit na pagsusuri ng magagamit na mga ebidensya na pang-agham at mula sa pagsulong ng multidisciplinary exchange sa mga eksperto ay naglalayong ilatag ang mga pundasyon para sa isang mabisang pagpapaunlad ng mga patakaran sa kalusugan sa lugar na ito pati na rin para sa isang konkretong orientation ng klinikal na kasanayan sa direksyon ng isang mas malaking suporta psycho-sosyal na paggamot ng mga pasyente. "
Ang mga layunin ng Conference ng Consensus ay ang:
- Kilalanin ang pangangalaga sa psycho-socio at sikolohikal na pangangailangan ng mga taong may MICI at tukuyin ang mga mabuting kasanayan para sa isang kamag-anak na pangangalaga sa lipunan at sikolohikal na pangangalaga.
- Linawin ang pinaka-angkop na sandali kung saan dapat alagaan ang socio-welfare at sikolohikal na pangangailangan ng mga taong may MICI, tinukoy ang mga levers at mga hadlang sa proseso ng pakikipag-ugnay
- Magmungkahi ng tukoy na kalidad ng buhay at pagsubaybay ng mga tagapagpahiwatig ng proseso ng psycho-socio-welfare at ng proseso ng pagtataguyod ng pakikipag-ugnay (kasama ang mga elemento ng sosyo-ekonomiko)
- Magtaguyod ng isang multidisciplinary consensus (at sa pagitan ng mga propesyonal sa kalusugan, mga pasyente at kanilang pamilya) upang maitaguyod ang mga rekomendasyon at mga panuntunan sa pagsasagawa ng pagtataguyod ng Pakikipag-ugnayan at pag-aalaga sa mga pangangailangan ng psycho-socio-welfare ng mga taong may MICI.
"Maraming mga benepisyo na ibinigay ng pagpapatupad ng bagong modelo ng pag-aalaga: isang pagtaas sa klinikal, organisasyon at pamamahala na naaangkop ng pasyente, isang mas mahusay na pagsasama sa pagitan ng mga yunit na nag-aalok ng network ng mga serbisyo, ang pinakamainam na link sa pagitan ng iba't ibang mga propesyonal na kasanayan, mas mahusay na pag-access sa mga serbisyong pangkalusugan, isang function ng kasamang pasyente sa pamamahala ng lahat ng mga obligasyon na konektado sa patolohiya ".
"Ang aking trabaho bilang isang siruhano na nagdadalubhasa sa mga karamdaman sa sistema ng pagtunaw - salungguhit ng Deputy Minister na si Paolo Sileri - ay inakay ako upang malaman mismo ang mga problema na naranasan ng mga pasyente na nagdurusa mula sa talamak na nagpapaalab na mga sakit sa bituka, tulad ng kahirapan na makilala sintomas, upang makatanggap ng diagnosis at sundin ang therapy Samakatuwid ito ay isang ganap na priyoridad upang tukuyin ang mga alituntunin para sa aktibong paglahok ng mga taong apektado ng mga sakit na ito. Salamat sa mas malawak na impormasyon, sa katunayan, ang pagsunod sa paggamot ay tumataas, ang kalidad ng buhay ng pasyente ay nagpapabuti at ang mga gastos para sa National Health Service para sa mga gamot, pagsusuri, pagbisita at pag-ospital ay bumaba ”.
Ang Consensus Conference ay isa sa mga tool na pamamaraan para sa pagbuo ng isang tool sa pamamahala para sa isang sektor o isang lugar o isang kalakaran. Sa kaso ng MICI, isang tool para sa pagbuo ng isang diskarte sa therapeutic na naglalayong mapabuti ang kalidad ng buhay at sa gayon, maglaman din ng mga gastos sa kalusugan. Ang mga pasyente na nagdurusa mula sa talamak na mga pathology sa pangkalahatan at, sa partikular na kaso na apektado ng MICI, ay karaniwang itinuturing na mahusay na mga gumagamit ng mga serbisyong pangkalusugan lalo na sa pagsasaalang-alang ng katotohanan na ang kanilang pag-asa sa buhay ay hindi lubos na naapektuhan ng sakit. Maagang simula at kurso, kung minsan talamak at paulit-ulit, ay maaaring humantong sa isang malaking pangangailangan para sa medikal na paggamot. Ang mga exacerbations ay dapat tratuhin, mas madalas sa pag-ospital, kung banayad, maaari silang tratuhin nang isang outpatient na batayan, habang ang mga pagsusuri sa medikal ay naglalayong masubaybayan ang klinikal na kurso at therapy.