(Nicola Simonetti) Ayrıca, hastalar tarafından hastalık, tedavi yolu ve bir kan kanserinin yaşam kalitesi üzerinde neden olduğu sonuçlar hakkında bildirilen önemli bilgi boşluklarını vurgulayan "Seslerin sayısı" anketine dayanmaktadır. Hasta Derneklerini bir araya getiren tarihi Onkolojide Gönüllü Hizmet Hasta Dernekleri Federasyonu (FAVO) bünyesinde oluşturulan ilk ulusal ağ olan hastaların ihtiyaçlarına daha isabetli yanıt verir. kan kanseri (Başkan Davide Petruzzelli): Hematolojik neoplazi teşhisi almış veya alacak kişilerin ihtiyaçlarına cevap vermek isteyen yeni ve önemli bir dernek. İtalya'da her yıl 30.000'den fazla kişi hematolojik neoplazm teşhisi almaktadır:
insidansı sürekli artmaktadır, aynı zamanda hastalığı tedavi eden veya kronikleştirenlerin sayısı da artmaktadır.
Ankette önemli bir rakam ortaya çıkıyor: tanı anında yanıt verenlerin üçte ikisi (% 65), tanı anında varlığın farkında değil ve çoğunlukla yarısından daha azı (% 41) onlarla temas kurmaya davet edildi. diğer hastalar. Öte yandan,% 80'in kendisine başvuranların% 'si desteğin çok faydalı olduğunu buldu. Hastaların yarısı hastalığın kendi işlerinde ve aile üyelerinin sorunlarına neden olurken,% 30'ten fazlası kredi ve sigorta ürünlerine erişimde zorluklarla karşılaştı.
FAVO Hematolojik neoplazmalarının doğuşu, onko-hematolojik hastalıkların görülme sıklığında sürekli bir artışla karakterize edilen bir epidemiyolojik bağlamın bir parçasıdır: Son 13 yıllarında, aslında, Hodgkin Dışı lenfomanın tanıları% 45 ve 26 lösemilerinde artmıştır. %
Bugün, tüm lösemi formları için beş yıllık sağkalım oranı yetişkinlerde% 43 civarında, miyelomda% 50 ve her şeyden önce radikal olarak değişen araştırmalar ve yenilikçi tedaviler sayesinde Hodgkin Lenfoması için% 75'e ulaşıyor bu hastalıkların klinik öyküsü.
"Bugün İtalya'da - FAVO başkanı Francesco De Lorenzo, kanserden yaklaşık 900.000 kişi tedavi edildi ve bu yeni ve son derece önemli bir gerçek çünkü Hasta Derneklerine yeni bir hedef dayatıyor: geri dönüşü engelleyen engelleri ortadan kaldırmak için birlikte çalışmak. normal hayat. "Bugün araştırma sayesinde iyileşmenin mümkün olduğu düşünüldüğünde, genç yaşta teşhis, sosyal ve işe dahil olmanın ve dolayısıyla kişinin hayatının tam olarak gerçekleşmesinin önünde aşılmaz bir engel teşkil edemez".
Hastaların çoğu bilgi eksikliği şikayeti: Aslında görüşülen kişilerin yalnızca% 35'i tanı konmadan önce ve esas olarak televizyon ve radyo veya akraba ve arkadaşlar tarafından patolojisini duymuş, görüşülen kişilerin üçte ikisinden fazlası (% 73) Biyolojik bir numunenin ne olduğunu bilmiyor, hasta bir biyo-bankanın emanet etmeye karar verdiğinde doğru teşhis ve yeni tedaviler araştırması için temel bir araç. "Bu gerçekleştiğinde, hastanın yalnızca doğru bilgiye ulaşması değil, aynı zamanda bakıma erişim için imzalanandan farklı ve çok daha ayrıntılı bir şekilde bilgilendirilmiş araştırma onayı verme hakkı vardır" - Açıklayıcı Araştırmacı Elena Bravo Istituto Superiore di Sanità "Kendi örneğinin potansiyelinin farkında olan ve biyolojik malzemesinin uygun şekilde kullanıldığından emin olan bilgili bir hasta, etik, sosyal ve bilimsel yönetim ilkelerinin tanımlanmasında önemli bir katkı sağlayabilir".
Anketten kaynaklanan bir diğer önemli bilgi açığı da Bilgilendirilmiş Rıza ile ilgilidir. Ankete katılanların% 80'i bir Bilgilendirilmiş Onam imzaladığını iddia ediyor, ancak yalnızca% 66% 'sinin bakımı konusunda net ve eksiksiz bilgi aldıklarına inanıyor. "Bilgilendirilmiş Onay bir anlık hareket değil" -DICE Francesco Angrilli, Tanı Merkezi Başkanı ve Spirito Santo Sivil Hastanesinin Lenfoma Tedavisi, Pescara - "fakat hastanın, eğer düşünürse, gerekli zamanda doktordan cevaplar alabilecek ve soru soracak konumda olması gereken gerçek bir prosedürdür. önerisini kararlarını iletmeden önce aile üyeleri, doktorlar ve / veya güvenilir kişilerle görüşmek "dedi. Ancak, çok sık üyelik, tam anlamıyla anlaşılmayan ve duygusal olarak hassas bir zamanda imzalanan bir belgeye imza atmakla sınırlıdır.
Son olarak, psikolojik destek ile ilgili olarak, görüşülen hastaların yarısından fazlası (% 64), özel yardım için herhangi bir teklif almadıklarını beyan etmiştir: aksine, Hasta Birlikleri tarafından sunulan hizmetler aracılığıyla bir psikologdan yararlananlar, Hem şahsen hem de aile olarak büyük yarar sağladılar.
Reddedilen veya ayrıntılı olmayan bilgiler, deneysel klinik çalışmalara erişim gibi, tedavi seçenekleri için daha az fırsata dönüşmektedir:% 20'in% 'den azı ve yalnızca% 11'in ne olduğu hakkında açıklamalar alınmıştır: Büyük çoğunluk soruyu cevaplamadı, tedavi seçenekleri hakkındaki bilgilerin doktorlar ve hastalar arasında paylaşılmadığı açık.
Günümüzde tedavi yolları, hastanelerde ve bölgede daha fazla ve daha az zaman harcanmaktadır ve geçmişte olduğu gibi, hastalar bazen normale yakın, çoğu zaman referans uzmanlarından uzak bir yaşam sürdüler: GP'nin rolü belirleyicidir. "Hastaya daha fazla rahatsızlık vermemek için, hastalığın yüküyle zaten kanıtlanmış" - SNAMID Başkan Yardımcısı Paolo Spriano'ya vurgu yapıyor - "uzman hematolog ile GP arasındaki ve bu iki tıbbi figür ile hasta arasındaki iletişimin iyileştirilmesi arzu ediliyor patolojinin gelişimi ve tedavisi ile ilgili bilgileri doğru bir şekilde aktarmak için gereken üçgenlemeyi oluşturmak. Doktor ve hasta arasındaki iletişimin rolü konusunda artan farkındalık senaryosunda, Dernekler, aynı zamanda umut ve deneyim sermayesi sayesinde büyük destek rolü oynayabilir ".