(Nicola Simonetti tarafından) Hasta, tıp sınıfına soruyor: daha fazla dinleme becerisine sahip multidisipliner bakım ve ihtiyaçlarına daha uygun destek. anahtar kelime angajmandır
Kronik enflamatuar barsak hastalıkları (IBD'ler), ilerleyen bağırsak hasarı ile değişen alevlenme ve remisyon aşamalarından ilerlemeleri ile karakterize edilen bağırsakta kronik enflamatuar hastalıklardır ve iki ana tipe ayrılır: Crohn hastalığı (MC) ve Ülseratif kolit (CU).
Dünyadaki 5 milyondan fazla insan etkilenir, Avrupa'da 3 milyon ve İtalya'daki 200mila'dan daha fazla etkilenir. MICI hayatın herhangi bir zamanında ortaya çıkabilir, ancak genellikle genç insanları etkiler ve en büyük insidans 20 ve 40 yılları arasında belgelenir.
Optimal hasta proaktivitesini ve bakım yoluna katılımını teşvik etmek nasıl mümkün olabilir? Kendisinin iyileşme sürecinin ayrılmaz bir parçası nasıl olabilir? Konsensus Konferansının, Nişan'ı teşvik etme ve MICI'li kişilerin psiko-sosyo-sosyal yardım ihtiyaçlarını üstlenmeye yönelik iyi uygulamaları hakkında soru sormak istedikleri sorular cevap vermek istedi. Bilimsel literatür, bu bağlamda, son yıllarda giderek artan bir şekilde, hastanın kendi gelişim yolunda gastroenterolog ile birlikte ortak kahraman olacak olan taraftaki katılım ve proaktivite paradigmasına doğru yaklaşmaktadır.
AMICI ONLUS ulusal derneği tarafından Milan Sacred Heart Katolik Üniversitesi Engage Minds Hub Araştırma Merkezi ve Istituto Superiore di Sanità ile işbirliği içinde düzenlenen bugünkü resmi toplantı, aslında temelleri atmak istedi. IBD'li kişilerin katılımını ve psiko-sosyo-refah bakımını teşvik etmede iyi uygulamaları teşvik etmek için etkili uygulamaları ve araçları belirleyen tavsiyeleri tanımlamak için, çok özel bir metodoloji: NIH Mutabakat Geliştirme Programı tarafından tanımlanan standartlar ve İtalyan Yüksek Sağlık Enstitüsünün SNLG El Kitabında açıklanan metodoloji.
AMICI Onlus'un başkanı Enrica Previtali, “Consensus4IBD, bu proje için seçtiğimiz isim” diyor ve bundan böyle derneğimizin tüm MICI'lar için gerçekleştirdiği şeyin değerini temsil edecek bir hashtag olacak. Konsensüs fikri, hastaların giderek artan bir şekilde tedavi sürecinin merkezi bir parçası olmayı istemesinden ve bu merkeziyetin sadece yönlendiren klinisyen veya gastroenterolog tarafından yönetilemeyeceği gerçeğinden doğmuştur. Projenin amacı olan tavsiyelerin tanımlaması gereken şey, psikolojik bileşenin iyi olduğu ve hastaların duygusal ve varoluşsal ihtiyaçlarını destekleyen, gastroenteroloğun yönetiminde multidisipliner bir ekip tarafından hastaya bakmanın en iyi yoludur. . Aslında, artık kendimizi böyle düşünmek değil, patolojisi olan ve dolayısıyla farklı ihtiyaçları olan insanlar olarak görmek istiyoruz. Psikolojik desteğin, durumumuzun kabulünün yanı sıra kişinin yaşamı iyileştirmeyi amaçlayan bireysel yola yönelik katılımının ve proaktivitesinin derecesi için gerekli olduğuna inanıyoruz ".
MICI'nin seyri, remisyon dönemleriyle serpiştirilmiş, zaman içinde değişken bir komplikasyon riski olan aktivite aşamalarıyla karakterize edilir. Kronik bağırsak iltihabi süreci de zamanla kolorektal kanser riskini arttırır. Ayrıca, hastalığın kronik ve ilerici evrimi, kişisel, iş ve kişilerarası sağlık açısından yaşam kalitesinin bozulmasından dolayı normalde yaşamayı zorlaştıran insanda psiko-sosyal rahatsızlık durumu yaratan dalgalı bir eğilim sunmaktadır.
IG-IBD Genel Sekreteri Alessandro Armuzzi, “IBD'den etkilenen hastaların yönetimi için multidisiplinerlik kavramı”, “Ulusal Bilimsel Referans Topluluğu (IG-IBD) şu anda dahil olan noktalardan biridir. Bir süredir, eğitim faaliyetlerimiz ve kısmen de bilimsel araştırma faaliyetlerimiz, gelişmeye başlamak için iki temel unsuru dikkate alan katılım ve psiko-sosyo-yardımda gören multidisipliner yaklaşımı geliştirmeyi amaçlamaktadır. bu hasta yönetimi modelini somut hale getirin. Bu nedenle, Crohn hastalığı veya ülseratif kolitten muzdarip hastaların yönetimine adanmış uzmanın "teknik bilgisinin" bu projenin gerçekleştirilmesi için değerli bir araç olabileceğine ikna olduk. "
Engage Minds Hub araştırma merkezinin AMICI Onlus Derneği ile birlikte yürüttüğü WE CARE araştırmasında, 4 hastadan 10'ünde yaşam kalitesinin kötü olduğu ortaya çıktı.Özellikle, en çok tehlikeye atılan ve sakat bırakan yönü bağlantılı olanı. psiko-duygusal alana (görüşmecilerin% 49'u psiko-duygusal iyilik açısından kötü bir yaşam kalitesi beyan etti). Araştırma ayrıca psiko-duygusal işleyişte ve bağlılık düzeyi arttıkça yaşam kalitesiyle ilgili diğer hususlarda nasıl bir iyileşme olduğunu vurguladı. Tedavilere bağlılık da katılım düzeylerine göre gelişti. Son olarak, alınan bakımın kalitesinden duyulan memnuniyet de hasta katılımı düzeylerine göre değişiklik göstermiştir. IBD'li hastalar için kaliteli bakım, her şeyden önce, bakım ve yardım sürecinde dinleme ve destek becerilerinin varlığı ile karakterize edilir; acil durumlarda bile yeterli olan özenle birlikte kişinin ihtiyaçlarına uygun ve paylaşılan dinleme ve destek; bu özellik, her şeyden önce düşük düzeyde aktif katılım gösteren insanlar için bir önceliktir.
Araştırmacılar ve klinisyenler, müdahalelerin klinik etkinliğini artırmak için hasta katılımını teşvik etmenin önemi konusunda hemfikirdir; Sağlık yollarında hastaların sosyo-refah ve psikolojik ihtiyaçlarının dikkate alınmasına ilişkin yaygın bir açıklık vardır. Bununla birlikte, bugüne kadar, hastaların MICI ile etkileşimlerini teşvik etmek ve sosyo-refahlarını ve psikolojik ihtiyaçlarını dikkate almak için iyi uygulamalar konusunda fikir birliği eksikliği vardır.
“Her ne kadar bilimsel literatür, hastalığın yaşam kalitesi ve IBD'li hastaların psikolojik refahı üzerindeki etkisini açıkça vurgulasa da - Psikososyal bakım için müdahale protokolleri - Sacred Heart Katolik Üniversitesi, Engage Minds HUB müdürü Guendalina Graffigna ve hasta angajmanının teşviki için bunlar hala parçalanmıştır ve bilimsel literatürde bildirilen etkinlik kanıtı azdır. Ayrıca, tedavi deneyimini ve MICI'li hastaların tedavilerindeki karşılanmamış ihtiyaçlarını analiz etme süreci hala çok az sistemiktir. Mevcut bilimsel delillerin titizlikle analizinden başlayarak ve uzmanlar arasında multidisipliner değişimin teşvik edilmesinden başlayarak bu proje, bu alanda sağlık politikalarının etkin bir şekilde geliştirilmesi için temelleri atmanın yanı sıra, klinik uygulamanın daha büyük bir destek yönünde somut bir yönelimi kurmayı amaçlamaktadır hastaların psiko-sosyal tedavisi. "
Uzlaşma Konferansı'nın amaçları:
- MICI'li kişilerin psiko-sosyo-bakım ve psikolojik öncelikli ihtiyaçlarını ve göreceli bir sosyal bakım ve psikolojik bakım için iyi uygulamaları tanımlayın.
- MİKİ'li kişilerin sosyo-refah ve psikolojik ihtiyaçlarının dikkate alınması, katılım sürecinin kaldıraçları ve engellerinin tanımlanması gereken en uygun zamanı netleştirin.
- Psiko-sosyo-refah sürecinin ve angajman tanıtım sürecinin (sosyo-ekonomik unsurlar dahil) özel yaşam kalitesini ve izleme göstergelerini önermek
- Katılımın teşvik edilmesi ve MICI'li kişilerin psiko-sosyo-refah gereksinimlerinin karşılanması konusunda öneriler ve kılavuzlar oluşturmak için (ve sağlık çalışanları, hastalar ve aileleri arasında) multidisipliner bir fikir birliği sağlayın.
“Yeni bakım modelinin uygulanmasının sağladığı birçok fayda var: Hastanın klinik, örgütsel ve yönetim uygunluğunun artması, hizmet ağını sunan birimler arasında daha iyi bir entegrasyon, çeşitli mesleki beceriler arasında en uygun bağlantı, Sağlık hizmetlerine daha iyi erişim, hastaya patolojiye bağlı tüm yükümlülüklerin yönetiminde eşlik etme işlevi. "
"Sindirim sistemi hastalıkları konusunda uzmanlaşmış bir cerrah olarak çalışmam - Bakan Yardımcısı Pier Paolo Sileri'nin altını çiziyor - kronik iltihaplı bağırsak hastalıklarından muzdarip hastaların yaşadıkları, fark etmedeki zorluk gibi sorunları ilk elden bilmeme yol açtı. semptomlar, teşhis koymak ve tedaviyi takip etmek. Bu nedenle, bu hastalıklardan etkilenen kişilerin aktif katılımı için kılavuzlar tanımlamak mutlak bir önceliktir. Daha fazla bilgi sayesinde aslında tedaviye bağlılık artıyor, hastanın yaşam kalitesi artıyor ve Ulusal Sağlık Hizmeti için ilaç, muayene, ziyaret ve hastaneye yatış maliyetleri düşüyor ”.
Konsensüs Konferansı, bir sektör veya alan ya da trend için bir yönetim aracı oluşturmak için kullanılan metodolojik araçlardan biridir. MICI durumunda, yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlayan ve ayrıca sağlık maliyetlerini de içeren bir terapötik stratejinin geliştirilmesi için bir araç. Genel olarak kronik patolojilerden muzdarip olan hastalar ve özel durumda, MICI'den etkilenenler, özellikle yaşam beklentilerinin hastalıktan önemli ölçüde etkilenmediği gerçeği göz önüne alındığında, sağlık hizmetlerinin büyük kullanıcıları olarak kabul edilir. Erken başlangıçlı ve seyrek, bazen akut ve tekrarlayan, tıbbi tedaviye önemli bir ihtiyaç duyulmasına neden olabilir. Tıbbi incelemeler klinik seyri ve tedaviyi izlemeyi amaçlarken, alevlenmeler daha sık hastaneye yatma ile tedavi edilmeli, ılımlı ise ayaktan tedavi edilebilir.