(Nicola Simonetti tarafından) Multipl skleroz (MS): Bağışıklık sistemini yanlış bir şekilde başlatan ve neden olabileceği zarar görmüş sinir liflerinin düşmanı yapan ortak bir vücut proteininin (GDP-L-fukoz sentaz) keşfi beyin, omurilik ve optik sinirler arasındaki sinyal kesintisi.
MS, 2,5-3 ile dünyanın dört bir yanındaki milyonlarca insanla (1'taki 3.000) ve İtalya'da 114.000 ile ilgilenmektedir. 20 ve 40 yılları arasındaki kişilerde, gençlerde travmatik olmayan sakatlığın ana nedenini oluşturan daha sık teşhis edilir. Kadınları erkeklerden daha fazla ikiye böler.
Vakaların% 80'inde engelliliğe yol açan bu hastalıktan kaynaklanan fiziksel etkiler, birden fazla sonuca sahip ve İtalya'da yılda yaklaşık 4,9 milyar avro olan çok büyük sosyal maliyetlere neden oluyor.
Bağışıklık sisteminin, sinir hücrelerini (miyelin kılıfı) çevreleyen yalıtıcı ve destekleyici tabakaya anormal şekilde saldırdığı ve sonuçta hasara yol açtığı sakatlayıcı bir patolojidir.
Genellikle seyri ve belirtileri kişiden kişiye değişen tek bir hastalık olarak kabul edilir. Aslında çeşitli multipl skleroz formları vardır ve relapsların ilerlemesi ve görünümü öngörülemeyebilir. En yaygın biçimler, sırasıyla% 85 ve vakaların% 15'inde nüks ve remisyonda olan ve ilk ilerici formdur. Hastalığın aktivitesi ve sinir sistemine verilen hasar, belirgin belirti ve bulgular olmasa bile bazı insanlarda gelişmeye devam edebilir.
Sciences Translational Medicine'de yayınlanan sorumlu proteini keşfeden İsviçreli yazarlar, vücudun kendi antijenleri ile patojenlerden ve hatta daha da önemlisi bağırsak mikrobiyotasından (mikroplar kümesi) gelen protein parçaları arasındaki "çapraz reaktiviteden" bahseder. Bağırsakta otoimmün reaksiyonu tetikleyecek sayıları 1.000.000 milyar olan virüsler, mayalar.
Bu nedenle, biri semptomları hafifletmek ve kas fonksiyonlarını düzeltmek için hastanın vücudunu (alerjiler için kullanıldığı gibi) duyarsızlaştırabilir. Keşif uygulamaları, araştırmaların pek çok cephede yoğun olduğu dünyanın dört bir yanındaki laboratuvarlarında devam etmektedir.
İtalya'da, Ulusal Nöroloji Derneği, patronluğa, işyerinde ya da ilişkisinde MS'li bireyin yaşam kalitesini arttırmak için yararlı keşifler yapan "Merck Ödülü" ne (şimdi üçüncü baskıda) verir.
“Ramsai sanal arayüzü” ve “Teknolojik yardım h-ADRESİ” ödülün bu sayısının kazanan projeleridir.
“Merck Nöroloji Ödülü gibi girişimler - Şirketin başkanı Pro. Gian Luigi Mancardi - sadece MS hastaları için değil, aynı zamanda onlara bakanlar için de yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran fikirleri ve projeleri geliştirmemize olanak tanıyor. Ödül Komisyonu Başkanı olarak sunulan projelerin sayısı ve kalitesinden çok memnunum. Ödüller, iyi tanımlanmış fizibilite, yenilikçilik, uygulanabilirlik kriterleri ve yaşam kalitesi ve hastalıkla bir arada bulunma açısından Multipl Sklerozlu kişi üzerindeki yansımaları temelinde verildi ".
ÖDÜLLER:
1) MS hastalarına bilgi ve yardım sağlayan sanal arayüz. Gloria Dalla Costa (San Raffaele Hastanesi, Milan) tarafından oluşturulan RAMSAI projesinin amacı (Multipl Skleroz ile İlgili Sorunlar için Uzaktan Asistan), MS hastalarına yardım sağlayan otomatik bir konuşma aracı (SIRI benzeri bir sohbetçi) geliştirmektir. RAMSAI, bu desteği, hastalıkla ilgili kaygının azaltılmasını kolaylaştıran kısa günlük konuşmalar biçiminde sağlayacaktır; Bir masaüstü veya mobil cihazda kullanılabilecek bir anlık mesajlaşma uygulaması oluşturulacaktır. Sohbetçi sağlayarak kullanıcı isteklerini analiz etmek için doğal dil işleme algoritmaları uygulayacaktır: MS hakkında bilgi, hastalığın seyri hakkında geri bildirim, bilişsel davranışçı terapiye dayanan konuşmalar yoluyla anksiyete yönetimi hakkında bilgi, ilaçların önemini vurgulamak için hatırlatma tedaviye bağlılık ve son olarak, MS ile ilgili acil durumların yönetiminde bir yardım (örneğin en yakın eczane veya MS merkezini aramak için).
2) IRCCS'den (Santa Lucia Vakfı, Roma) Dr. Donatella Mattia tarafından geliştirilen h-ADDrESS (Multipl Sklerozlu insanlar için Dijital Cihazlara Erişmek için Hibrit BCI) projesi, en gelişmişleri entegre eden yenilikçi bir teknolojik yardımın oluşturulmasını içerir. Yardımlı Teknolojiler - engelli kişinin dijital iletişim ve etkileşim araçlarına bağımsız olarak erişmesine olanak tanıyan araçlardan, uygulamalardan veya bilgi programlarından ve yardımcı sistemlerden oluşan - beyin-bilgisayar arayüzleri (BCI, Beyin Bilgisayar Arayüzü) teknolojisi ile MS hastaları, hastalığın ilerlemesinin tüm aşamalarında onları desteklemek, sosyal dahil olmalarını ve işyerinde yeniden bütünleşmelerini veya bakımlarını teşvik etmek için iletişim araçlarına (PC, tablet, cep telefonu) kişiselleştirilmiş ve uyarlanabilir erişime sahiptir. Bir multimedya araştırma ekibinin katılımı sayesinde, bu sistem kullanıcının ihtiyaç ve yeteneklerine göre tasarlanacak, örneğin görsel zorlukları ve bilgi teknolojilerine aşinalık derecesi değerlendirilecektir.
"Her iki proje de - eski Başkan AISM Ödülü'nün Roberta Amadeo'su - bu patolojinin sosyal ve çevresel etkileşim kapasitesinin güçlü bir sınırlandırmasını belirleyebileceğini göz önünde bulundurarak, MS'li kişinin yaşam kalitesini güçlü bir şekilde etkilediğini belirtti. MS'li insanlar motor ve görsel sınırlamalar nedeniyle dijital cihazların kullanımında zorluklar yaşayabilir, patolojinin içerdiği yorgunluğa bağlı değişkenler göz önüne alınmaz. Yeterli bilgi ile günlük yardım sağlayan bir araca sahip olmak çok önemlidir; Aynı derecede faydalı, bu kişilerin bağımsızlıklarını artıracak, sosyal izolasyonlarını azaltabilecek araçlar sağlamak "dedi.