4 ve 5 Mayıs'ta Telethon vakfının ve nadir genetik hastalıklara yönelik araştırmalara yönelik UILDM'nin bisküvi kalpleri İtalya genelindeki meydanlarda sergilenecek
1.600 ve 4 Mayıs'ta İtalya genelinde 5'den fazla karede Bisküvi Kalpleri Telethon Vakfı ve UILDM - İtalyan Musküler Distrofiyle Mücadele Birliği ve AVIS, Anffas ve UNPLI gönüllüleri tarafından dağıtılacak.
Nadir genetik hastalıklarla ilgili bilimsel araştırmalar lehine "Io per lei" kampanyasını desteklemek amacıyla minimum 12 avro bağışla teşekkür amaçlı tatlı bisküviler dağıtıldı.
Nadir genetik hastalıklarla ilgili bilimsel araştırmaları desteklemek ve engelli insanlara yardım etmek amacıyla anneleri ve onların bağlılıklarını merkeze alan Telethon Vakfı ve UILDM – İtalyan Musküler Distrofiyle Mücadele Birliği'nin bahar kampanyası “Io per lei” sürüyor. nöromüsküler patolojiler. 4 ve 5 Mayıs tarihlerinde, İtalya çapında 1.600'den fazla meydanda, Telethon Vakfı ve UILDM'den ve AVIS kan gönüllülerinden, Anffas - Ulusal Zihinsel ve/veya İlişkisel Engelli Kişilerin Aileleri Birliği'nden gönüllülerin katılacağı ziyafetler düzenlenecek ve UNPLI – İtalya Ulusal Pro Loco Birliği, anneleri kutlamak için mükemmel bir hediye olan Biscuit Hearts'ı minimum 12 euro bağışla dağıtacak: kampanya aslında Anneler Günü gibi önemli bir yıldönümüne yakın bir zamanda yayında olacak.
“Telethon Vakfı, nadir olmaları nedeniyle genellikle ihmal edilen sinsi patolojilerin tedavisini mümkün kılan mükemmel bilimsel araştırmalar aracılığıyla, yıllardır nadir görülen bir genetik hastalıkla yaşayanların yanında yer alıyor. Telethon Vakfı genel müdürü Francesca Pasinelli, tüm bunların bağışlarla nadir bir genetik hastalığın zorluklarıyla karşı karşıya kalanlara ve ailelerine olan bağlılığımızı yerine getirmeye devam etmemize olanak tanıyan İtalyanların desteği sayesinde gerçekleştiğini söylüyor. – Anneler Günü, her birimizin, hayatlarımızda bir referans noktasını temsil eden tüm kadınlara bir düşünceyi dile getirdiğimiz bir yıldönümüdür: 'Io per Lei' kampanyası, tam olarak, her gün güçle mücadele eden 'nadir annelere' ithaf edilmiştir. Çocuklarının geleceği için."
UILDM ulusal başkanı Marco Rasconi, "Bahar Kampanyası'na olan bağlılığımızla, yerel düzeydeki derneklerin çalışmaları ile birlikte kaliteyi artırmada beklenmedik sonuçlar elde etmemizi sağlayan araştırmanın önemli rolünü vurgulamak istiyoruz" dedi. nöromüsküler patolojileri olan insanların yaşamlarının. Nöromüsküler patolojiyle yaşayanlar daha uzun yaşayabilir, kendilerini iyi hissedebilir, çalışabilir ve ebeveyn olabilirler. Gönüllü olabilir ve her düzeyde topluma katılabilir. Artık sadece hastalığı nedeniyle kimliği belirlenemiyor. Bu olmadığında kişi kendinden bir parçayı kaybeder ve aynı zamanda toplum da büyüme ve bakış açısını değiştirme fırsatını kaybeder."
TELETHON-UILDM BİLDİRİMİ
2001'den bu yana, UILDM Bölümleri tarafından toplanan fonlar, yalnızca son 10 yılda, özellikle nöromüsküler hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek için 10 milyon Euro'nun üzerinde yatırım yapılan ve 200'den fazla bilimsel makalenin yayınlandığı Telethon-UILDM Çağrısını desteklemektedir. makaleler yayımlandı ve çalışmalara 6.000'den fazla kişi dahil edildi. Çağrının bu yılki baskısı, kas distrofileri ve miyopatiler üzerine klinik araştırma projelerine odaklanıyor ve bu patolojilerin, bunların doğal geçmişinin, genetik ile klinik belirtiler arasındaki ilişkinin ve izleme için kullanılacak en uygun önlemlerin tanımının geliştirilmesi amacıyla yapılıyor. hastalığın ilerlemesi ve terapilerin etkinliği veya bakım standartlarının ve yeni terapötik müdahale yöntemlerinin uygulanması.
BİSKÜVİ KALPLER
Bisküvi Kalpleri, bahar tadında üç farklı renkte, ayrıntılara önem verilen zarif teneke kutularda yer almaktadır: kakaolu ve çikolata parçacıklı bisküviler için mavi, kepekli unlu bisküviler için yeşil ve Sicilya unlu bisküviler için turuncu. portakal, Telethon Vakfı için özel olarak üretilmiş yeni bir tarif.
Yüz yılı aşkın bir süredir ham madde kalitesine büyük önem vererek hamur işi spesiyaliteleri sunan bir aile işletmesi olan tarihi Ceneviz pastanesi Grondona tarafından üretiliyorlar.
"Kalp" kelimesiyle ve artık sembolik hale gelen "Araştırmaları tüm kalbimle destekliyorum" iddiasıyla kişiselleştirilen her teneke kutu, taze pişmiş bisküvi kokusunu korumak için ayrı ayrı paketlenmiş üç tepsi içeriyor. Paketin içinde ayrıca Telethon Vakfı'nın sonuçlarını ve başarılarını anlatan bir bilgi broşürü ve çıkarılıp saklanması kolay bir kitapçık da bulunmaktadır.
Biscuit Hearts'ı seçen bağışçı, www.telethon.it/primavera adresindeki online formu doldurarak Telethon Vakfı dergisi Telethon Notizie'yi bir yıl boyunca ücretsiz alabilecek. Bilimsel araştırmalar, nadir görülen bir genetik hastalığa sahip kişilerin ve aile üyelerinin yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde fark yaratabilir.
En yakın toplama noktasını bulmak için http://ioperlei.telethon.it/ web sitesini ziyaret etmeniz yeterlidir.
Ayrıca 06.44015758 numaralı telefonu arayarak veya dependent@telethon.it adresine yazarak kampanyaya gönüllü olarak aktif olarak katılıp Bisküvi Kalplerinin dağıtımına yardımcı olmak da mümkün.
Son olarak www.telethon.it web sitesinin dayanışma mağazası bölümünden doğrudan bisküvi kalpleri talep etmek mümkün olacak.
“I FOR ON”UN ORTAKLARI
Telethon Vakfı'nın tarihi ortaklarından biri olan BNL Gruppo BNP Paribas da bu dayanışma ağına katılmaya karar verdi ve yerel ajansların müşterilerine Bisküvi Kalpleri dağıtması ve nadir genetik hastalıklara yönelik araştırmaları desteklemesi için Nisan ayı başlarında hazır olmasını sağladı.
Auchan Retail Italia ile yapılan ortaklık sayesinde, 8 Nisan'dan 12 Mayıs'a kadar Auchan, Simply ve Lillapois mağazalarının müşterileri, kasada 1 € bağışla bilimsel araştırmaları destekleyebilecek ve 20 gramlık bir paket bisküvi kalbi alabilecek.
CNH Industrial, Lottomatica Italia Servizi (LIS), İtalyan Tütüncüler Federasyonu'nun (FIT) desteğiyle Marionnaud ve Mercato Centrale de araştırmaya katkıda bulunmak için çeşitli bağış toplama girişimleriyle kampanyaya katılıyor.
Kampanya aynı zamanda SEA Milano Havalimanları ve Italo NTV tarafından da tanıtılacak.
DERİNLİK:
Telethon Vakfı
Telethon Vakfı, 1990 yılında kas distrofisinden muzdarip bir grup hastanın girişimiyle kurulan başlıca İtalyan biyomedikal yardım kuruluşlarından biridir.
Misyonu, uluslararası alanda paylaşılan en iyi uygulamalara göre seçilen mükemmel bilimsel araştırmalar sayesinde nadir görülen genetik hastalıkları tedavi etmektir.
İtalyan panoramasındaki benzersiz bir yöntemle, fon sağlama, projelerin seçimi ve finansmanı ile Vakfın merkezlerinde ve laboratuvarlarında yürütülen araştırma faaliyetiyle ilgilenen tüm "araştırma zincirini" takip eder. Telethon ayrıca araştırma sonuçlarını hastaların erişebileceği tedavilere dönüştürmek için kamu sağlık kurumları ve ilaç endüstrileriyle işbirlikleri geliştiriyor.
Kuruluşundan bu yana araştırmaya yaklaşık 500 milyon Euro yatırım yapmış, 2.620'den fazla araştırmacının dahil olduğu ve 1.600'den fazla hastalığın incelendiği 570'den fazla projeyi finanse etmiştir. Bugüne kadar Telethon Vakfı sayesinde, GlaxoSmithKline ve San Raffaele Hastanesi işbirliğiyle oluşturulan dünyadaki ilk kök hücre gen terapisi kullanıma sunuldu. Terapinin ticari adı olan Strimvelis, doğumdan itibaren vücudun savunmasını tehlikeye sokan ciddi bir bağışıklık yetersizliği olan ADA-SCID'nin tedavisine yöneliktir. Gen terapisi aynı zamanda metakromatik lökodistrofi (ciddi bir nörodejeneratif hastalık), Wiskott-Aldrich sendromu (bağışıklık yetersizliği) ve beta talasemi testlerinde de ileri bir aşamada olup, çocukluk çağındaki iki metabolik hastalık (mukopolisakkaridoz tip 6 ve tip 1) için henüz başlatılmıştır. Sırasıyla XNUMX). Ayrıca Telethon enstitüleri bünyesinde, hemofili veya çeşitli kalıtsal görme kusurları gibi diğer genetik hastalıklara yönelik hedefe yönelik bir tedavi stratejisi, ileri düzeyde bir çalışma veya geliştirme aşamasındadır. Aynı zamanda, Telethon tarafından finanse edilen tüm laboratuvarlarda, halen cevaplanamayan patolojilere yönelik temel mekanizmalar ve potansiyel tedavi yaklaşımları üzerine çalışmalar devam etmektedir.
İtalyan Musküler Distrofiyle Mücadele Birliği (UILDM)
UILDM, her türlü engelin kaldırılması yoluyla engelli kişilerin sosyal katılımını teşvik etmek ve distrofiler ve diğer nöromüsküler hastalıklarla ilgili bilimsel araştırma ve bilgileri desteklemek amacıyla 1961 yılında kuruldu. 66 yerel şubesi, 3.000 gönüllüsü ve yaklaşık 10.000 kişinin referans noktası olan 30.000 üyesi sayesinde bölgede yaygın bir varlığa sahiptir. UILDM, sosyal ve geniş kapsamlı tıbbi-rehabilitatif yardım alanlarında önemli çalışmalar yürütmekte, ayrıca üniversite ve sosyo-sağlık yapılarıyla yakın işbirliği içinde ayakta tedavi rehabilitasyon, önleme ve araştırma merkezlerini yönetmektedir.