(Nicola Simonetti) Epilepsi, kolay utanç yaratan, damgalanma yaratan, yardım ve tedavi eşitsizliklerine neden olan “kutsal bir hastalık”.
Epilepsi kelimesi, aslında krize neden olan “şaşırtmak” anlamına gelen Yunanca epilambano fiilinden türemiştir.
Yere düşme ile ani bilinç kaybı, tüm vücudun sertleşmesi, nefes almanın durması, siyanoz, ağızda salya akması, tüm vücudun ritmik sarsıntıları, hastalığı "Kutsal Hastalık" veya "şeytani sahiplenme" olarak değerlendirmesine neden olmuştur. M.Ö. XNUMX. yüzyıla ait epilepsi incelemesine “Kutsal Hastalık” adını verdi).
10 Şubat'ta kutlanan Uluslararası Epilepsi Günü vesilesiyle, İtalyan Nöroloji Derneği (SIN), Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından en yaygın olanlardan biri gibi görünen bu nörolojik patolojiyi değerlendiriyor. sosyal hastalıklar.
Epilepsi aslında tüm dünyada yaklaşık 50 milyon insanı etkiliyor ve sanayileşmiş ülkelerde 1 kişiden 100'ini etkiliyor: bu nedenle Avrupa'da 6 milyon etkilenen ve İtalya'da yaklaşık 500.000 kişi olduğu tahmin ediliyor.
Bu patoloji her yaşta ortaya çıkabilir, ancak özellikle iki insidans zirvesini kaydeder: biri yaşamın ilk yıllarında, büyük ölçüde genetik-metabolik nedenlerle bağlantılı, ancak aynı zamanda olası perinatal acılarla ilişkili risklerle ve diğer yaşlılarda, daha fazla vasküler ve nörodejeneratif hastalık insidansı nedeniyle ve ayrıca yaşam beklentisindeki artış nedeniyle.
Hastalığın en olumsuz yönü, krizlerin aniden, herhangi bir zamanda ve bağlamda meydana gelebilmesi ve bunun sonucunda travmatik düşmeler ve hatta ciddi yaralanmalarla bilinç kaybına neden olabilmesidir; dahası, krizler iyi kontrol edilmezse, hastaların günlük yaşamında iş faaliyetlerinden duygusal ve sosyal yaşama kadar ciddi kısıtlamalara ve ağır bir psikolojik yüke neden olurlar.
"Son yılların bilimsel ilerlemesi - IRCCS NEUROMED UO Merkezi Direktörü, Pozzilli (IS) ve SIN Epilepsi Çalışma Grubu Koordinatörü Prof. Giancarlo Di Gennaro, genetik alanında sayısız keşfe yol açtı. ve temel bilimler, epileptik nöbetleri oluşturan moleküler mekanizmaları anlamada önemli ilerlemelerin yanı sıra, etkili antiepileptik ilaçlardan oluşan zengin bir silahlanma, artan yenilikçi etki mekanizmalarına ve genellikle daha iyi tolere edilebilirliğe yol açar ".
Ayrıca, ilaca dirençli hastaların bu üçte birinde, hassas bir multidisipliner cerrahi öncesi çalışmadan sonra, krizlerden sorumlu serebral korteks bölgesini genellikle mükemmel iyileşme şansı ile çıkarmayı amaçlayan bir cerrahi tedavi olasılığını değerlendirmek mümkündür. Son olarak, ameliyat edilemeyen ilaca dirençli vakalarda, beyne yönlendirilen elektriksel uyarıları veren cihazların (vagal stimülasyon veya derin beyin stimülasyonu) cerrahi implantasyonuyla palyatif tedavi, yani "nöromodülasyon" denen vakalarda, krizlerin sayısını ve ciddiyetini azaltabilir.
Hastalık, genotipe, iki cinsiyette farklı risk faktörleri prevalansına veya sosyo-kültürel nedenlerle kadınlarda hastalığın gizlenmesine bağlı olabilecek bir cinsiyet farkı olan kadın cinsiyetinden biraz daha fazla etkilemektedir.
Yaşamın ilk yılında başlama, kısmen genetik faktörlerin nedensel rolü ve perinatal ıstırabın çeşitli nedenleriyle ilişkili risklerle açıklanmaktadır. Yaşlı nüfustaki insidans artışı, yaşam beklentisindeki artışa ve epilepsiye neden olan yaşa bağlı patolojilerdeki artışa bağlıdır: inme, nörodejeneratif hastalıklar, tümörler ve kafa travması.
Hastalara yardım, bir krizin yaklaşmakta olan gelişini tanımak için eğitilmiş köpeklerden gelir, böylece mal sahibini ve yakınlarını derhal müdahale edebilmeleri için uyarır.
İtalya'da, epilepsi için NHS tarafından karşılanacak maliyetin 880 milyon Euro'nun üzerinde olduğu ve ilaç harcamaları üzerindeki etkisinin yılda 300 milyon Euro'nun üzerinde olduğu tahmin edilmektedir, bu da hasta başına ortalama 600 Euro'nun üzerinde bir maliyete eşittir ( epilepsi biçimine ve aynı konuda bulunan diğer patolojilere göre bireysel varyasyonlar).
“Hastalık erken yaşlarda bile ortaya çıkabilir ve özellikle çocuklar ve gençler - İtalyan Pediatristler Derneği'ne göre - annelerin ve babaların% 57'sine göre hala çok ağır olan önyargılar tarafından cezalandırılıyor. Çocukların sadece% 12'si iyi entegre olmuş ve ayrımcılığa uğramıyor, üçte birinin arkadaşı yok,% 53'ü sadece entegre olmayı başardıkları küçük bir çevreye sahip. Aile pediatristi, her 1 ebeveynden 2'i çocuklarının hastalığı hakkında bilgi almak için internete güveniyor olsa bile, her 1 ebeveynden 5'i için yeri doldurulamaz bir referans noktası olmaya devam ediyor ".
Epilepsi hastaları için hâlâ yapılacak çok şey var: Bakıma erişimi iyileştirmek ve tanısal-tedavi standartlarını daha da yükseltmek için bilimsel araştırmaları daha da artırmak ve hastalar lehine sosyo-sağlık politikalarını güçlendirmek gerekiyor. . Bununla birlikte, her şeyden önce, bu patolojiyi karakterize eden önyargıları ve sosyal ayrımcılığı kırmak için, özellikle ilk ve orta dereceli okullarda, insanları epilepsi konusunda eğitmek ve bilgilendirmek, bilgi / eğitim faaliyetlerini büyük ölçüde desteklemek gereklidir.
Nitelikli merkezlerin kullanılması önemlidir. Maksimum operasyon düzeyine karşılık gelen "gelişmiş bir yapı" merkezinin tanınması, çok disiplinli bir ekip, tam bilimsel ve tanı / tedavi edici aktivite ve yüksek teknolojili enstrümantasyon ile donatılmış uzman epilepsi merkezlerine verilir. ilaca dirençli epilepsili hastaların ameliyat öncesi seçimi dahil olmak üzere uzun süreli video-EEG izlemesi gerçekleştirmek.
Diğerlerinin yanı sıra, Foggia'daki "Ospedali Riuniti" nin Üniversite Nörolojisinin Karmaşık Yapısının "Epilepsi Çalışma ve Tedavi Merkezi" öne çıkıyor. İtalya'da tanınan birkaç "gelişmiş merkez" den biridir ve Puglia'daki tek merkezdir. Üniversite Nörolojisinin Karmaşık Yapısına eklenmiş, Nörobilim Bölümü direktörü Prof. Carlo Avolio, Epilepsi Çalışma ve Tedavi Merkezi Direktörü Dr. Ciro Mundi ekibinde nörologlar, eğitimde nörologlar, nöro patofizyoloji, hemşireler ve psikolog.
Merkezin başkanı Dr. Giuseppe d'Orsi, "Gelişmiş bir yapıya sahip bir merkezin tanınması bizi gururlandırıyor ve son yıllarda gerçekleştirilen yardım ve organizasyonel çabaları ödüllendiriyor" dedi.
"Önemli tanıma, bir varış noktasını temsil etmiyor, ancak hastalara ve ailelerine insanlık ve profesyonellik ile maksimum destek sunmak için epilepsi çalışma ve tedavi merkezini güçlendirmek için daha ileri bir itici gücü temsil ediyor." Policlinico of Foggia, Dr. Vitangelo Dattoli.