شروع میں "زندگی آزاد کریں"، ہیمفیلیا کے لوگوں کے لئے بین الاقوامی مہم

"زندگی کو آزاد کریں"، 13 یورپی ممالک میں بین الاقوامی مہم، ہیمفیلیا کے لوگوں کے لئے. خوابوں جو کہ ہیمفویلیا روک نہیں سکتے ہیں کی کہانیاں "

(نیکولا سائمیمیٹی) "لبرا لا ویٹا" بین الاقوامی "آزادانہ زندگی" مہم کا حصہ ہے جس میں 13 یورپی ممالک میں سرگرم، بیماری سے باہر زندگی کے نئے نقطہ نظر کو پیش کرنے کے لئے براہ راست لوگوں کو ہیمفیلیا کے ساتھ شامل کیا جاتا ہے.

ہیمفیلیا، ایک غیر معمولی، جینیاتی اور مریضوں کی بیماری ہے جو مردوں کی ترجیح دیتے ہیں اور خون کی کوالیفیکیشن میں خرابی سے پیدا ہوتے ہیں. ایسا ہوتا ہے کہ اگر خون کی برتن ٹوٹ جاتی ہے تو، حیض ناکام ہوجاتا ہے - جیسا کہ یہ عام طور پر کرتا ہے - یہ ایک ایسی شکل بنانا ہے جو رییک کو بند کرتا ہے اور خون میں خون سے روکتا ہے. ہیمفویلک میں، نہیں. ایسا نہیں ہوتا ہے اور خون کے بغیر، باہر یا باہر کے بغیر بہاؤ، تیز انتشار پیدا کرنے کے لئے اور فوری طور پر ایک ہنگامی، انتہائی خطرہ ہے.

اس کی تشکیل اس کی تشکیل میں ناکام رہی ہے کیونکہ، اس کے قیام کے عمل میں، پروٹین میں سے ایک جس کے بعد، دوسرا دوسرا، اسے تشکیل دینے کے لئے تیار ہے، اس معاملے پر منحصر ہے.

آج اس گمشدہ پروٹین کو براہ راست اس عنوان سے زیر انتظام کرکے عیب کو دور کیا جاسکتا ہے۔ اگر اس کی اصلاح نہیں کی گئی تو ، جوڑوں اور پٹھوں میں بار بار خون بہنے کی وجہ سے یہ درد ، سختی اور عملی حدود کا باعث بن سکتا ہے۔

"ہیمفیلیا کے ساتھ لوگ ان کے خوابوں کی پیروی کرتے ہیں اور بیماری سے باہر زندگی گذارنے کا حق رکھتے ہیں. ہمارا عزم اس بنیادی حق کو برقرار رکھنے میں درست ہے ".

ایک مثال یہ ہے کہ اس کے دوسرے ساتھیوں کو اعتماد دینے کا مطلب یہ ہے کہ یہ پولو اور نیکولا، بیماری سے بچنے والے ہیں، جو ان کے پاس ہو گا، جو انھوں نے لموڈ وارڈ اور انسانی سفاری کو ہیمفویلیا کی حدود پر قابو پانے کے لئے تربیت کے راستے میں رکھے گی. ماں میا! (Paola) اور سینٹیوگو (نیکولا) کا راستہ پورا اور مکمل کریں.

اٹلی میں، مہم "مفت زندگی. خوابوں کی کہ ہیمفویلیا روک نہیں سکتا "، سوڈ کی طرف سے فروڈڈومو (ہیمفوفیک ایسوسی ایشن فیڈریشن) کے تحفظ کے تحت، 5 ہزار سے زیادہ مدعو کرنا چاہتا ہے.

اس غیر معمولی بیماری اور ان کے نگہداشت کے ساتھ رہنے والے اطالوی باشندوں کو اپنی زندگی، ان کے جذبات اور خواہشات کو سست کرنے کے لئے نہیں. آگے تیز رفتار.

راہداری میں دو "آزاد کنندگان" پاؤلا فیاکونی (50 سال ، اپریلیا - صوبہ لیٹینا) اور نیکولا پیزوٹہ (22 سال ، برگامو) ہیں: نام نہاد: کیونکہ وہ کام کریں گے - دو غیر معمولی کوچ جیسے اداکار اور آواز اداکار لوکا وارڈ اور ٹریول یوٹیوبون انسانی صفاری - کسی کی زندگی کو کبھی حدود سے آزاد کرنے کا ایک راستہ ہے جو کبھی کبھی ہیموفیلیا سے منسلک ہوتا ہے یا خوف اور ثقافتی کنڈیشنگ سے خود ساختہ ہوتا ہے۔ اس طرح وہ یہ ظاہر کریں گے کہ ، آج ، شخصی علاج کی پیشرفت کی بدولت بھی ، ممکن ہے کہ ہم مکمل طور پر زندہ رہ سکیں اور ان خوابوں کو ترک نہ کریں جو صحیح تربیت سے حقیقت کا روپ دھارسکیں۔

مما میا!: پاؤلا کا چیلنج۔ پاؤلا فیاکونی کی 50 سال ہیموفیلیا کے ساتھ زندگی گزارنے کی کہانی ہے: درد اور خون بہنے کی وجہ سے جبری طور پر تعزیت کا بچپن ان میں امید پسندی سے بھر پور مضبوط عورت کا کردار بنا ہوا ہے۔ ایک موسیقار کی بیٹی ، پاؤلا نے بچپن میں پیانو بجانا سیکھ لیا تھا اور اس کی سب سے بڑی خواہش - جو اب تک ہیموفیلیا اور اس کے نتیجے میں ہونے والی مشترکہ تکلیفوں کا احساس نہیں ہونے دیتی ہے - ایک میوزک میں اسٹیج پر پرفارم کرنا ہے۔ گانا اور خاص طور پر ناچنا۔

آرٹسٹ لوکا وارڈ تکنیکی اور جذباتی طور پر پاؤلا کو تیار کرے گا۔ “ہمارے سامنے کئی ہفتوں کی شدید مشق ہے۔ میرا کام پاؤلا کو میوزیکل ماما میا کے ایک کردار میں آنے میں مدد کرنا ہوگا! اور سب سے پہلے میں ان کو یہ سمجھانے کی کوشش کروں گا کہ ان دونوں کرداروں میں کس طرح فرق کرنا ہے: زندگی میں پاولا اور پاولا ایک کردار ادا کررہے ہیں ، ”وارڈ کی وضاحت کرتا ہے۔ "مجھے فخر ہے - اداکار کو جاری رکھنا - ان کا کوچ بننا اور ایک اہم پیغام میں اپنا کردار ادا کرنے کے قابل ہونا: کیونکہ مجھے یقین ہے کہ ہیمو فیلیا کے شکار لوگوں کو عام زندگی کا حق حاصل ہے اور وہ خود پر قابو پانے کی ہمت حاصل کرسکتے ہیں ، صحیح علاج ، بیماری کی حدود کا بھی شکریہ۔

کیمرینو ڈی سینٹیگوگو: نکولا کا چیلنج. ان کے 22 سالوں کے ساتھ، نیکولا پیززوٹا نے اس کی طاقت کی پیمائش اور اپنی حدود پر قابو پانے کے لۓ کھیلوں، سفر اور خوابوں کو کھیلنے کے لئے بھی پسند کیا ہے: ایک منصوبے جو وہ کبھی بھی ہیمفیلیا کی وجہ سے سامنا کرنے کی جرات نہیں رکھتی تھی. سخت آزمائش کے لۓ جس میں جوڑوں کا مقابلہ ہوتا ہے.

اپنے سفر میں نکولا رہنمائی کرنے کے لئے ان کی بتوں میں سے ایک ہو گا، سفر ٹوتر نکولو بلینی، جو خود کو "پیشہ ورانہ چراغ" کہتے ہیں اور اسے انسانی سفاری کے طور پر جانا جاتا ہے، ان کے ویڈیو چینل جس میں 800 ہزار صارفین اور 90,5 ملین سے زیادہ خیالات کی. "میرا مشن نیکولا کو بہتر بنانے کے لئے تیار ہو گا تاکہ وہ سب سے محفوظ طریقے سے کیمیینو ڈی سینٹائیگو کے تجربے سے لطف اندوز کرنے کی اجازت دے سکے، پہلے سے روانگی سے متعلق تنظیم سے، بہت سے پہلوؤں پر توجہ دی جائے، تربیت کے لۓ، کچھ لازمی عملی مشورہ سے گزرنا. "، تبصرے Balini. "میں آزاد زندگی میں اپنا حصہ بنانا چاہتا ہوں اور ہیمیموفیلیا پر مزید معلومات پھیلانے کے لئے خوش ہوں: مجھے امید ہے کہ یہ حجاج بننے کے لۓ نیکولا کو بہترین موڈ پہنچانے میں کامیاب ہوسکتا ہے، کیونکہ یہ میرے لئے زیادہ سفر ہے. اپنی زندگی کا خوبصورت ".

"لیبرا لا ویٹا" بین الاقوامی "آزادانہ زندگی" مہم کا ایک حصہ ہے ، جو 13 یورپی ممالک میں سرگرم ہے ، ہیموفیلیا کے شکار لوگوں کو براہ راست اس بیماری سے بالاتر زندگی کا ایک نیا نظریہ پیش کرنے کے لئے شامل ہے۔ اٹلی میں ، یہ مہم فیڈ میمو (فیڈریشن آف ہیمو فیلک ایسوسی ایشن) کی سرپرستی میں چلائی جارہی ہے۔ "ہمارے کاروبار میں ایک بنیادی اقدام ایسے منصوبوں اور منصوبوں کا فروغ ہے جو ہیموفیلیا کے شکار افراد کو تمام ضروری توجہ کے باوجود بھی ، معمول کے مطابق اور اس بیماری سے آزاد ہونے کی اجازت دے سکتے ہیں۔ "لیبرا لا ویٹا" اس سمت میں بالکل واضح طور پر آگے بڑھا ہے: اپنے تمام باریکیوں میں ایک وجود کے امکان کی حمایت کرنا ، یہاں تک کہ بہادری کے ساتھ ان تمام چھوٹے یا بڑے چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے جو زندگی کو معنی سے بھر دیتے ہیں اور اس بیماری پر کبھی کبھی قابو پانا مشکل ہوجاتا ہے۔ فیڈیمو کی صدر کرسٹینا کیسون کا کہنا ہے کہ ، آج یہ امکان سائنسی تحقیق کی مسلسل ترقی اور ہر فرد کے مریض کی مخصوص ضروریات کا جواب دینے والے علاج کی بدولت حقیقت بننے کے قریب ہے۔

دو اطالوی رہائشیوں اور ان کے کوچوں کی مہم جوئی مہم مہم کی ویب سائٹ www.liberatelife.it اور سوبی، لوکا وارڈ اور نیکولو بیلینی کے سماجی چینل پر بھیجی جائے گی. "رکاوٹوں کے باوجود، مایوسی، درد: ہمارے مشن ہمیشہ ایک ہی شخص کی زندگی کی حدوں کو ہیمفویلیا سے تھوڑا آگے دھکا دیتا ہے، کیونکہ آج کی طویل نصف زندگی کے علاج آپ کو رکاوٹوں کی ایک سیریز کو ختم کرنے کے لئے کی اجازت دیتا ہے، ایک برقرار رکھنے کے اعلی درجے کی تحفظ، سب سے زیادہ واضح، اور ذاتی طور پر انفرادی ضروریات اور خواہشات کو پورا کرنے کے لئے ذاتی طور پر سوبی کے لئے، Libera la Vita سمجھوتہ کے بغیر ایک زندگی کی امکان کا ایک علامت ہے اور اسی وقت یہ مریضوں کی طرف رہنا کا راستہ ہے، ایک خواب کی کامیابی کی طرف، ایک جذبہ کی طرف سے ان کے ساتھ سڑک کا ایک ٹکڑا، ایک مقصد ان لوگوں کے لئے جو لوگ سوبی میں کام کرتے ہیں ان کے تمام نادر قوت کو وقف کرتے ہیں. "سوگو اٹلی کے جنرل مینیجر سرجیو لائی پر مشتمل ہے.

شروع میں "زندگی آزاد کریں"، ہیمفیلیا کے لوگوں کے لئے بین الاقوامی مہم