(بذریعہ نکولا سیمونیٹی) اس سروے کی بنیاد پر "وائس گنتی" جس نے مریضوں کے ذریعہ اس بیماری ، علاج معالجے اور خون کے کینسر کے نتیجے میں معیار زندگی کے بارے میں بتائے گئے اہم معلومات کے خلیج کو اجاگر کیا ہے اور ان کی ضروریات کو زیادہ غیر تسلی بخش جواب دیا ہے۔ مریضوں ، پہلا قومی نیٹ ورک ، جو آنکولوجی میں رضاکارانہ خدمات کے مریضوں کی ایسوسی ایشن (ایف اے وی او) کی تاریخی فیڈریشن کے اندر تشکیل دیا گیا ہے ، جو خون کے کینسر (صدر ڈیوڈ پیٹروززیلی) کے ساتھ مریضوں کی ایسوسی ایشن کو اکٹھا کرتا ہے: ایک نیا اور اہم ایسوسی ایشن جو ضروریات کا جواب دینا چاہتا ہے۔ ان لوگوں میں سے جو ہیمیٹولوجیکل نیوپلاسیا کی تشخیص حاصل کر چکے ہیں یا وصول کریں گے۔ اٹلی میں 30.000،XNUMX سے زیادہ افراد ہر سال ہیمیٹولوجیکل نیوپلازم کی تشخیص کرتے ہیں:
اس واقعات میں مسلسل اضافہ ہورہا ہے ، بلکہ ان لوگوں کی تعداد بھی جو اس مرض کا علاج کرتے ہیں یا دائمی بناتے ہیں۔
سروے سے ، ایک اہم اعداد و شمار ابھرے ہیں: تشخیص کے وقت ، جواب دہندگان میں سے دوتہائی (65٪) تشخیص کے وقت وجود سے واقف نہیں ہیں ، اور نصف سے کم (41٪) ان سے رابطہ کرنے کے لئے مدعو کیا گیا تھا ، زیادہ تر دوسرے مریضوں دوسری طرف ، 80٪ کے قریب لوگوں نے جو اس کی طرف رجوع کیا وہ پایا کہ تعاون کو بہت کارآمد ہوا۔ اس بیماری سے آدھے مریضوں کو اپنے اور اپنے کنبہ کے افراد کے کاموں میں پریشانی کا سامنا کرنا پڑا ، جبکہ ایکس این ایم ایکس X سے زیادہ کریڈٹ اور انشورنس مصنوعات تک رسائی میں مشکلات کا سامنا کرنا پڑا۔
ایف وی او ہیماتولوجک نیوپلاسم کی پیدائش ایک وبائی امراض کے تناظر کا حصہ ہے جس میں اونکو ہیومیٹولوجیکل بیماریوں کے واقعات میں مستقل اضافے کا پتہ چلتا ہے: پچھلے 13 سالوں میں ، حقیقت میں ، نون ہڈکن کی لیمفاوما کی تشخیص میں 45٪ اور 26 لیوکیمیاس میں اضافہ ہوا ہے ٪
آج ، لیوکیمیا کی تمام شکلوں کے ل the پانچ سالہ بقا کی شرح بالغوں میں تقریبا 43٪ ہے ، مائیلوما میں 50٪ ہے اور ہوڈکن کے لیمفاوما کے لئے 75٪ تک پہنچ گئی ہے ، تحقیق اور جدید علاج کے لئے سب سے بڑھ کر شکریہ جس نے یکسر تبدیل کردیا ہے ان بیماریوں کی طبی تاریخ
"آج اٹلی میں - ایف اے وی او کے صدر فرانسسکو ڈی لورینزو کا کہنا ہے کہ ، کینسر سے پاک 900.000،XNUMX افراد موجود ہیں ، اور یہ ایک نئی اور انتہائی اہم حقیقت ہے کیونکہ اس سے مریضوں کی انجمنوں پر ایک نیا مقصد عائد ہوتا ہے: ان رکاوٹوں کو ختم کرنے کے لئے مل کر کام کرنا معمول کی زندگی میں واپسی کی راہ میں رکاوٹ بنیں۔ "آج یہ کہ تحقیق کی بدولت اس کا علاج معالجہ ممکن ہے ، چھوٹی عمر میں ہی تشخیص معاشرتی اور کام کی شمولیت میں رکاوٹ نہیں بن سکتا اور اس کے نتیجے میں ، کسی کی زندگی کو مکمل طور پر سمجھنے کے لئے"۔
بہت ساری معلومات کی کمی جو مریضوں کے ذریعہ شکایت کی جاتی ہے: در حقیقت ، صرف 35٪ انٹرویو کرنے والوں نے تشخیص سے پہلے ہی اس کے پیتھالوجی کے بارے میں سنا تھا ، اور بنیادی طور پر ٹیلی ویژن اور ریڈیو کے ذریعہ یا رشتہ داروں اور دوستوں کے ذریعہ ، جبکہ انٹرویو لینے والوں کے دو تہائی سے زیادہ (73٪) یہ نہیں جانتا ہے کہ حیاتیاتی نمونہ کیا ہے ، صحیح تشخیص اور نئے علاج کی تلاش کے ل tool ایک بنیادی ٹول ، جب مریض اسے بائوبینک پر سپرد کرنے کا فیصلہ کرتا ہے۔ "جب ایسا ہوتا ہے تو ، مریض کو نہ صرف درست معلومات کا حق ہے ، بلکہ نگہداشت تک رسائی کے لئے دستخط کیے گئے دستخطوں سے مختلف اور زیادہ مفصل تحقیق کی رضامندی دینا ،" - ایلینا براوو ، سینئر محقق کی وضاحت کرتی ہے Istituto Superiore di Sanità کے بارے میں "ایک باخبر مریض ، اپنے نمونے کی صلاحیت کے بارے میں جاننے کے ساتھ ساتھ اس کے حیاتیاتی مادے کے مناسب استعمال کو یقینی بنانا ، اخلاقی ، معاشرتی اور سائنسی انتظام کے اصولوں کی وضاحت میں ایک اہم شراکت فراہم کرسکتا ہے"۔
ایک اور اہم معلوماتی خسارہ جو سروے سے ہوا باخبر رضامندی سے متعلق ہے۔ 80٪ جواب دہندگان نے باخبر رضامندی پر دستخط کرنے کا دعوی کیا ہے ، لیکن صرف 66٪ کا خیال ہے کہ انھیں نگہداشت سے متعلق واضح اور مکمل معلومات موصول ہوگئی ہیں۔ "باخبر رضامندی کوئی فوری عمل نہیں ہے" -ڈیائس فرانسیسکو انگریلی ، تشخیصی مرکز کے سربراہ اور اسپریٹو سینٹو سول اسپتال ، پیسکارا کے لیمفوما تھراپی - "لیکن یہ ایک حقیقی طریقہ کار ہے جس میں مریض کو ضروری وقت کے بارے میں بھی سوالات پوچھنے اور جوابات لینے کی پوزیشن میں ہونا چاہئے ، اگر وہ اس پر غور کرتا ہے ، اپنے فیصلے سے بات کرنے سے پہلے کنبہ کے افراد ، ڈاکٹروں اور / یا قابل اعتماد افراد سے اس تجویز پر تبادلہ خیال کرنا "۔ تاہم ، کثرت سے ، رکنیت کسی دستاویز پر دستخط تک محدود ہوتی ہے جس میں جذباتی کمزوری کے وقت پوری طرح سے سمجھا جاتا ہے اور دستخط نہیں ہوتے ہیں۔
آخر میں ، نفسیاتی مدد کے حوالے سے ، انٹرویو لینے والے نصف سے زائد مریضوں نے (64٪) اعلان کیا کہ انہیں خصوصی امداد کی کوئی تجویز نہیں موصول ہوئی ہے: وہ تمام افراد جن کے برعکس ، مریضوں کی ایسوسی ایشن کی پیش کردہ خدمات کے ذریعے ماہر نفسیات سے فائدہ اٹھایا گیا ، انہوں نے ذاتی طور پر اور بطور ایک خاندان دونوں کو بہت فائدہ پہنچا ہے۔
انکار یا مسترد ہونے والی معلومات کو علاج کے اختیارات کے کم مواقع میں ترجمہ کیا جاتا ہے ، جیسے تجرباتی طبی مطالعات تک رسائی: 20٪ سے بھی کم حصہ لیا اور صرف 11٪ نے اس کی وضاحت حاصل کی کہ یہ کیا ہے: حقیقت یہ ہے کہ اکثریت نے اس سوال کا جواب نہیں دیا ، یہ بات واضح ہے کہ علاج کے اختیارات سے متعلق معلومات ڈاکٹروں اور مریضوں کے مابین اشتراک نہیں کی جاتی ہیں۔
آج علاج کے راستے اسپتالوں میں زیادہ سے زیادہ وقت اور زیادہ سے زیادہ علاقے پر گزارتے ہیں ، اور مریض ماضی کے برعکس کبھی کبھی معمول کے قریب زندگی گزارنے کا انتظام کرتے ہیں ، زیادہ تر اپنے حوالہ کے ماہر سے دور رہتے ہیں: اس کے لئے جی پی کا کردار فیصلہ کن ہے۔ "مریض کو مزید تکلیف سے بچنے کے ل، ، بیماری کے بوجھ سے پہلے ہی ثابت شدہ" - ایس این اے ایم آئی ڈی کے نائب صدر پاولو اسپریانو پر زور دیتے ہیں - "یہ ضروری ہے کہ ماہر ہیماتولوجسٹ اور جی پی کے درمیان اور ان دو طبی شخصیات اور مریض کے درمیان بات چیت کو بہتر بنایا جائے۔" پیتھالوجی کے ارتقاء اور علاج سے متعلق معلومات کو صحیح طریقے سے منتقل کرنے کے لئے ضروری تکون پیدا کرنا۔ ڈاکٹر اور مریض کے مابین مواصلات کے کردار کے بارے میں بڑھتے ہوئے شعور کے ایک منظر نامے میں ، انجمنیں ، امید اور تجربے کے اپنے دارالحکومت کا بھی شکریہ ، بڑی مدد کا کردار ادا کرسکتی ہیں۔