تھوڑا سا خوشی جاری رکھنے کے لئے فنڈ اٹھانا

چیک کریں کہ آیا فیلس کے لئے آپ کی مدد آچکی ہے HERE

ننھے فیلس کے والد کی ویڈیو اپیل: "اسے ہم سب کی ضرورت ہے ، بہتر زندگی گزارنے میں اس کی مدد کرنے میں بہت کم وقت لگتا ہے"۔

مسیح EB پر رک گیا - تتلی والے بچے کی سچی کہانی۔  اپنی آنکھیں بند کرو.

جب آپ بچپن میں تھے اور گھاس کا میدان میں کھیلے تو واپس جانے کا تصور کریں۔ اچانک ، کہیں سے بھی ، ایک خوبصورت ، رنگین اور جادوئی تتلی دکھائی دیتی ہے۔ آپ اس کے پیچھے بھاگ کر اور اس کو پکڑنے کے لئے سب کچھ کرکے اس کا پیچھا کرتے ہیں۔ یہاں ، اب یہ آپ کے ہاتھ میں ہے اور جب آپ اسے اچھی طرح سے مشاہدہ کرنے کے لئے کھولیں تو وہ مر چکی ہے۔ کچھ بھی نہیں ، ایک بہت ہی چھوٹا دباؤ ، اس کے پروں اور اس کی زندگی کو توڑنے کے لئے کافی تھا۔ ایسا لگتا ہے کہ آپ نے ابھی تک اس کو مضبوطی سے تھامے نہیں ہیں ، تتلی اب اڑتی نہیں ہے۔ دنیا میں ایک ایسی بیماری ہے جسے ایپیڈرمولیس بلسو (EB) کہا جاتا ہے جو شکار ڈسٹروفک قسم (RDEB) میں مبتلا کی جلد پر برتاؤ کرتا ہے ، جیسا کہ آپ کے ہاتھ چھوٹے تتلی پر برتاؤ کرتے ہیں۔

یہ بیماری خاص جینیاتی تغیرات کی وجہ سے ہے (جو کیس سے مختلف ہوتی ہے) جو کولیجن VII کی ترکیب کی اجازت نہیں دیتا ہے (پروٹین جو جلد ، dermis اور epidermis کی دو تہوں کو ایک دوسرے سے منسلک رہنے کی اجازت دیتا ہے) ، پتہ چلتا ہے۔ پیدائش کے وقت ان کو تتلیوں کی طرح نازک بنا دیتا ہے: تتلی کا بچہ۔

اس بیماری کا اظہار جسم پر چھوٹے چھوٹے عضو کے ساتھ ہوتا ہے جو آہستہ آہستہ تیسرے درجے کے جلنے والے زخموں کی طرح پھیل جاتا ہے ، اور بچے کو خوفناک تکلیف پر مجبور کرتا ہے۔

ای بی سے متاثرہ افراد زندگی کے پہلے دن سے ہی شدید اذیت کا شکار ہیں۔ جلد کو پھاڑ دیا جاتا ہے اور جسم کی چپچپا جھلیوں کو پھاڑ دیا جاتا ہے ، جس سے جسم کو اپنی قدرتی شکل سے قطع نظر ، قطع نظر ، بہترین اور تیز ترین انداز میں زخموں کو بھرنے کے لئے بہترین سے بہتر طور پر رد عمل کا مظاہرہ کرنا پڑتا ہے۔

یہ بھی ممکن ہے کہ دم گھٹنے یا یہاں تک کہ بھوک سے موت واقع ہو۔

فیلس گوستاماچیہ تتلی والا بچہ ہے ، جو 10 اگست 2016 کو ٹیرلزی (بی اے) میں پیدا ہوا تھا۔

اگر وہ قرون وسطی کے گنجی کا مرکزی کردار ہوتا تو اس کے نام سے ، بہت کچھ سمجھا جاتا۔

خوش ، چونکہ انسانی طور پر کچھ مہینوں کی کسی مخلوق کو زندہ رہنا چاہئے اور گوسٹامکیا ، کیوں کہ یہ ان دھبوں کی دہشت ہے جو اس کا سامنا کرتے ہیں۔

بدقسمتی سے ، تاہم ، فیلس بہادر قد پر سوار ایک نائٹ نہیں ہے ، بلکہ انسان کا ایک تکلیف دہ بچہ ہے۔

اس کی طرح اٹلی میں بھی ای بی کے ساتھ قریب ایک ہزار افراد موجود ہیں (اور بدترین شکل میں بھی نہیں) اور اگر ہم ان کو پوری دنیا میں شمار کریں تو ہم بمشکل نصف ملین تک پہنچ جاتے ہیں۔

آج تک اس بیماری کا کوئی علاج نہیں ہے لیکن ریاستہائے متحدہ میں ، منیسوٹا یونیورسٹی میں منیپولیس میں ، سائنسدانوں کے ایک گروپ نے ایک نیا تجرباتی علاج شروع کیا ہے جس میں 50 سے زائد مریضوں پر تجربہ کیا گیا بون میرو ٹرانسپلانٹ شامل ہے اور جس میں ان بچوں کی زندگی کے معیار میں نمایاں بہتری لائی ہے۔ طریقہ کار بہت خطرہ ہے ، لیکن انتہائی سنگین صورتوں میں واحد موقع باقی رہ جاتا ہے۔

بہت اچھی طرح سے اب جو کچھ بچا ہے وہ والد مائیکل ، ماں والیریا کے لئے ہے کہ وہ اپنے سامان پیک کریں اور روانہ ہوں۔ نہیں؟

نہیں ، کیونکہ اس سب پر XNUMX لاکھ یورو یعنی ڈیڑھ لاکھ سے زیادہ لاگت آئے گی۔

اسی لئے اسے تخلیق کیا گیا "ہیلپ 4 ہاپ”، یکجہتی کا ایک سلسلہ جس کا واحد مقصد امید کو مردہ نہ ہونے دینا ہے۔ لیکس اور صوبے میں ، جمع کرنے کے لئے پہلے گللک بینکس نمودار ہوئے اور یہ خبریں سوشل نیٹ ورک پر پھیل رہی ہیں۔ فیس بک کے صفحے کے ذریعہ اس خاندان کا اظہارہیلپ 4 ہاپ”، ان تمام لوگوں کے لئے بے حد شکریہ جنہوں نے ، منہ کے الفاظ کے ساتھ ، اور ان کے عطیات سے چھوٹی فیلیس کی مدد کے لئے متحرک ہو رہے ہیں۔

PRP چینل ننھے فیلس کی امید اور اس کے مقاصد کی حمایت کرتے ہوئے ان کی امید کو جاری رکھے گا "تتلی والے بچے".

کیے گئے سبھی دعووں کو نیوز پیپر میں شائع کیا جائے گا.

فیلس کو کافی کی قیمت بھی دینا ، شاید وہ اسے بچا سکے۔ اٹلی میں ہم تقریبا 60 XNUMX ملین ہیں!

اپیل چلنے دیں ، سوشل میڈیا بہت کچھ کرسکتا ہے۔

ہم ہوچکے ہیں ، اب آپ آنکھیں کھول سکتے ہیں۔

 بیماری سے متعلق مزید معلومات

ایپیڈرمولیس بولوسا (ای بی) نایاب وراثت میں ملنے والی بیماریوں کا ایک گروپ ہے جو مربوط ٹشو کو متاثر کرتا ہے اور جلد پر ظاہر ہونے والے چھالوں کے لئے ذمہ دار ہوتا ہے۔ یہ چھالے dermis اور epidermis کے درمیان لنگر انداز کرنے کی غلط میکانزم کا نتیجہ ہیں۔ یہ رگڑ ، ثانوی صدمہ یا گرمی کے جواب میں ہوتا ہے اور یہ صرف جلد کے علاقوں تک ہی محدود نہیں ہوتا ہے اور ، شدید صورتوں میں ، منہ یا آنتوں میں نہیں ہوسکتا ہے۔

ای بی عام طور پر بچپن یا ابتدائی بچپن میں پایا جاتا ہے۔ تاہم ، وہ لوگ ہیں جو کم سے کم جوانی تک کوئی علامت یا علامات پیدا نہیں کرتے ہیں۔ خرابی کی شکایت میں پیدا ہونے والے بچوں کی جلد اتنی نازک ہوتی ہے کہ انہیں 'تتلی والے بچے' کہا جاتا ہے ، کیونکہ ان کی جلد تتلی کے پروں کی طرح نازک ہے۔ ای بی ہلکے سے لے کر شدید تک ہوسکتی ہے۔ یہ وراثت میں پایا جاسکتا ہے جبکہ (علامات رکھنے والے والدین سے خریدنے کا 50٪ موقع) ایک مبہم (25 فیصد ان دونوں والدین سے خریدنے کا موقع جو خود ہی علامات ظاہر کیے بغیر جین لے جاتے ہیں) یا غالب۔

جینیاتی رابطے کے علاوہ ، ای بی ، ایسے معاملات میں بچے کے تصور سے پہلے ہی گیمیٹس (انڈا یا منی خلیوں) میں اچھ mutی تبدیلیوں کے ساتھ ترقی کرسکتا ہے جہاں والدین نہ ہی اس عارضے کا شکار ہوں۔ مزید برآں ، غیر معمولی واقعات میں ای بی ، خود کار طریقے سے چلنے والی بیماری کے نتیجے میں بھی حاصل کیا جاسکتا ہے جہاں جسم اینٹی باڈیز تیار کرتا ہے جو اپنے ٹشو پروٹینوں کو نشانہ بناتا ہے اور اسے تباہ کر دیتا ہے۔ ای بی کی چار اہم اقسام ہیں جو متاثرہ انٹرفیس کی سطح کے مطابق درجہ بند ہیں۔ یہ ایپیڈرمولیسس (ڈی ای بی) کے ڈسٹروفک بلوسا ، ایپیڈرمولیسیس بلوسا (ای بی ایس) کے سمپلیکس ، ایپیڈرمولیسس (جے ای بی) کے جنکشن بلولا (جے ای بی) اور کنڈلر سنڈروم (کے ایس) ہیں۔

Adriano کی Giancane